Jak najít fungující léčbu?

Myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) je tolika různými způsoby zdrcující onemocnění, že je velmi těžké se v tom všem vyznat a najít způsob, jak situaci řešit. ME/CFS velice rychle ovlivňuje téměř každou stránku pacientova života a zasahuje chod celé rodiny.

 

Zákon č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách přiznává občanům v § 28, odst. 2 právo na poskytování zdravotních služeb na náležité odborné úrovni. Podle §4 odst. 5 cit. zák. se náležitou odbornou úrovní rozumí poskytování zdravotních služeb podle pravidel vědy a uznávaných medicínských postupů, při respektování individuality pacienta, s ohledem na konkrétní podmínky a objektivní možnosti.

Pacienti s ME/CFS (G 93.3) nepochybně mají podle platného zákona nárok na zdravotní péči, i když zatím není k dispozici žádná specifická příčinná léčba (tak jako u mnoha jiných chorob). Při hledání vhodné léčby je zatím potřeba trpělivého zkoušení, protože sestavení efektivního plánu ošetření prozatím zůstává individuální metodou pokusu a omylu, vzhledem ke kombinaci různých faktorů na vzniku a udržování nemoci, a dále s ohledem na odlišnou individuální reaktivitu.

Postup lege artis u ME/CFS zatím znamená doporučit klidový režim se zamezením přepínání, léčit zjištěné léčitelné problémy (infekce a záněty, poruchy imunity, sníženou činnost štítné žlázy…), zmírňovat nejhorší příznaky (odstranit poruchy spánku, tlumit bolesti, ovlivnit neuro-oběhové a zažívací obtíže, depresivně-úzkostné potíže, pokud jsou přítomné…) a upravit prokázané nebo předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.

Léčba této neuro-imunitní nemoci jednoznačně patří do rukou lékařů. Včasná lékařská péče je jeden ze základních předpokladů úspěšného ošetření nemoci. Pacient na ni má ze zákona nárok. Bohužel tím, že se jedná o složitý mezioborový zdravotní problém, mnozí pacienti “propadají mezerou” ve zdravotním (i sociálním) systému a ocitají se v zoufalé situaci. Proto se následující obsah zaměřuje hlavně na skupinu pacientů, kteří v tom jsou momentálně sami a z nouze hledají na vlastní pěst, čím by mohli svůj stav zlepšit, nebo aspoň zamezit jeho zhoršování. Každý, koho tato ničivá nemoc postihla, by dal okamžitě cokoliv i za malé zlepšení nebo dokonce za pouhou naději na zlepšení. Tato situace přináší řadu rizik a představuje obrovskou zranitelnost nemocných vůči podvodům. Lepší informovanost může do jisté míry chránit zdraví i finanční prostředky nemocných.

Děkujeme všem lékařům, kteří pomáhají pacientům navzdory komplikacím. Bez této podpory by víc nemocných mohlo podstupovat nevhodné léčby a riskovat, protože by měli pocit, že jim nezbývá nic jiného.

Upozornění: Následující informace nejsou míněné jako doporučení, ale jen jako možnost rozšířit si náhled na problematiku a lidská podpora v nelehké životní situaci.

Hledání fungující léčby

Hledání fungujícího ošetření zatím zůstává na metodě pokusu a omylu, ale tím není myšlené, udělat ze sebe pokusný trenažér a testovat na sobě množství rozličných prostředků, které se neustále vynořují nové a nové. Zasažený organismus je rozladěný, a nic jakoby nefunguje správně. Proto s ním zacházejte nanejvýš šetrně.

Jestliže si sami hledáte pomoc, bude každopádně rozumné zkoušet jen takové věci, které radí uznávaní odborníci na ME, a které jsou osvědčené a bezpečné. Nezačínejte zkoušet nedostatečně prověřené léčby, ale začněte ověřenými, bezpečnými radami, abyste si k už tak špatnému stavu ještě nepřivodili komplikace nevhodnou léčbou.

Někteří pacienti jsou velmi nadprůměrně informovaní, mají rozsáhlé medicínské znalosti, proto si sami zajišťují různé experimentální léčby. (Ideálně se některým daří navázat spolupráci s osvíceným lékařem a společně hledat a zkoušet nové možnosti léčebných zásahů.) Ovšem stát se dobře informovaným pacientem, který ví, co dělá, vyžaduje dlouhodobé vzdělávání! Určitě se takto nedá začínat, hned jak onemocníte.

Cesta nemocných ME/CFS je složitá, a co můžeme nejlépe poradit je, vzdělávejte se. Začněte se základními znalostmi a dále se snažte proniknout hlouběji do problematiky ME/CFS, protože jedině tak je naděje rozpoznat, že určité názory, teorie, či rady nesedí. Stejně intenzivně jako se zajímáte o názory podporující/propagující určitý prostředek nebo postup, který vás zaujal a chtěli byste jej zkusit, hledejte i kritické názory. Za přispění znalostí, logiky a zdravého selského rozumu se dá poznat, co je rozumné zkusit, a co ne.

Jak farmaceutické léky, tak doplňkové terapie mohou být užitečné při ošetřování příznaků ME; není proto potřeba brát přístup „buď, anebo“ (buď alternativní prostředek, nebo lék na předpis). Ideální léčebný plán bude zahrnovat to nejlepší z obou. Důležité je být si vědom, že i „přírodní“ léčby mohou způsobit nežádoucí účinky. „Přírodní “ nutně neznamená i bezpečný – jestliže by nebylo žádné riziko negativních účinků, nebylo by ani možné očekávat pozitivní účinky. Výhodou „přírodních“ prostředků je to, že bývají šetrnější – negativní účinky nebývají tak výrazné, některé jsou používané lidmi už po staletí, na druhou stranu nevýhodou je nestandardizovaný obsah léčivých látek a nedostatek vědeckých důkazů o účinnosti.

Nemoc často doprovází citlivost na různé látky. Doporučuje se u těch léků, které to umožňují, použít nižší dávkování. (Nižšími počátečními dávkami lze také otestovat toleranci k léčivu.)

ME je nemoc známá pro svou velkou proměnlivost nejen ze dne na den, ale i z hodiny na hodinu. Běžný je přirozený ústup příznaků a jejich návrat, zesilování a zeslabování jejich intenzity i střídání množství příznaků. To znamená, že kdykoli zkoušíte něco nového, tak je důležité:

– Zkoušet ve stejném období jen jednu novou věc.
– Užívat prostředek jen dokud účinkuje.

Stanovte si rozumnou lhůtu pro projevení účinku a ukončete užívání, když nepřináší výhody. Pokud nastane zlepšení, je vždy potřeba kromě účinku užívaného léku/metody rovněž počítat i s dalšími nezávislými faktory, které se podílejí na průběhu nemoci: proměnlivost (kolísání) nemoci ME/CFS, samoozdravný proces (živý organismus je přirozeně naprogramován na uzdravování) a placebo efekt. Ten snadno poznáte podle toho, že vaše nová léčba po rychlém a znatelném nástupu pozitivního účinku náhle v určité krátké době přestává zničehonic účinkovat. Placebo efekt se vyznačuje rychlým nástupem kladného účinku a stejně tak rychlým odezněním tohoto kladného efektu.

Jestliže máte dojem, že medikament/metoda opravdu účinkuje, pak se u těch, které to umožňují, přesvědčte zkouškou:
Po určité době zastavte používání medikamentu/metody na přinejmenším 6 – 8 týdnů pro zjištění, jestli efekt zmizí. Potom začněte s užitím znovu a sledujte účinek. Tento postup to chce zopakovat několikrát a výsledky zaznamenávat. Cílem je zjistit, zda se za údajným účinkem medikamentu/metody neskrývá jen některý nezávislý faktor jako např. spontánní kolísání nemoci (časté), nebo kombinace faktorů, kdy medikament/metoda sama o sobě nemá tak výrazný kladný efekt. Budete překvapení kolik léčeb, o jejichž účinnosti jste si byli zpočátku jistí, neprojde tímto testem. Jestliže léčba projde testem, bezpečně víte, že zbytečně nevyhazujete peníze.

Nejlepší doporučení léčeb pravděpodobně přijdou od: respektovaných expertů na ME, z uznávaných knih o ME, z legitimního výzkumu, od vašeho vlastního lékaře, jestliže je informovaný o ME, a možná též od pacienta s ME, kterého dobře znáte.

Na našich stránkách přinášíme informace o ME/CFS z celého světa se zaměřením na biomedicínský výzkum. Některé výsledky jsou opravdu nadějné. Přesto je potřeba mít na paměti, že než mohou být nové poznatky přijaty do praxe, musí projít procesem ověřování jinými vědci, v různých lokalitách a na velkém počtu nemocných. Není rozumné léčit se na základě oznámení počátečních výsledků malé studie. Věda potřebuje čas.

Když berete radu od spolutrpitelů, je pár věcí, na něž buďte opatrní:
Nespoléhejte na důvěryhodnost rad od pacientů, které dobře neznáte. Nemáte žádnou představu, jestli jsou správně diagnostikovaní, nemáte představu, jestli testovali účinnost léčby (zastavením užívání, znovuzahájením užívání a pečlivým monitoringem účinků léčby), a jste bez představy, jestli od teď za měsíc (bez vašeho vědomí) jejich polevení od příznaků neskončí a oni budou nucení připustit, že léčba opravdu nepracovala, a že to ve skutečnosti asi byla obvyklá (spontánní) remise nebo placebo efekt, které způsobily jejich zlepšení; a nikoli léčba, již vám doporučovali. To je potom těžké poznat a někdy i přiznat, takže o tom, že léčba tak závratně nepůsobila, se většinou dozvíte až po čase, kdy zjistíte, že dotyčný je stále stejně nemocný a pátrá po dalších možnostech. (Možná už bude radit na stejný problém zase jinou věc.)

Doporučí-li vám váš známý něco, zvláště léčbu, která má zlepšit celou nemoc, spíš než aby jen minimalizovala určité příznaky, a vy víte, že přítel má ME/CFS a opravdu se zdá, že tato léčba nějakým způsobem pomáhá, zapište si tuto léčbu a pak o 3 nebo 4 měsíce později znovu požádejte o jeho zprávu, jestli ještě trvá stejné zlepšení (spíš trvat nebude).

Rada o úlevě od příznaků je obvykle daleko spolehlivější a užitečnější než návrhy léčby, které mají údajně vyléčit nemoc celkově.

Při pátrání po své optimální léčebné kombinaci nikdy nezapomínejte na primární terapeutický cíl, jímž je úprava životního stylu specificky pro ME/CFS. Jedná se o určení způsobu, jakým můžete žít bez zhoršení svých příznaků – tento primární cíl by neměl být nikdy zanedbáván kvůli hledání léčebných prostředků.

Průvodce léčbou

Přehledem o léčbě ME/CFS je například kniha Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. Kniha je v angličtině a občas je na stránce prodejce možné stažení jejího aktualizovaného 2. vydání z roku 2012 zdarma. Erica Verillo, autorka knihy, také poskytuje 1. vydání z roku 1998 zcela zdarma na svém blogu http://cfstreatment.blogspot.cz/p/cfs-treatment-guide-1st-edition_7.html, kde je možné použít vpravo nahoře automatický překladač Google a nastavit si češtinu, což pomůže s překladem. Autoři uvádí, že ve své knize sestavili seznam procedur, terapií a technik, které byly úspěšně použité lidmi s touto nemocí. Upozorňují však, že žádná z popisovaných věcí není zaručeně účinná pro každého, protože to, co pomáhá jednomu nemocnému, u druhého nemusí fungovat.

Každá léčba nemusí být nejen pro každého účinná, ale ani vhodná. Např. pokud má jeden pacient sníženou imunitu a druhý známky autoimunity, pak samozřejmě je vhodné imunitu posilovat jen u prvního. Druhému by mohla stejná léčba stav zhoršit. Důkladné lékařské vyšetření je proto předpokladem pro nalezení nejvhodnějšího individuálního plánu péče.

Žádný z uvedených postupů nemůže nemoc kompletně vyléčit. Ale některé mohou zmírnit nejhorší příznaky nebo snížit stupeň závažnosti onemocnění. Jinak řečeno, mohou významně zlepšovat kvalitu života. I když volně dostupné 1. vydání knihy vyšlo už před patnácti lety, diskuse a doporučení léčby jsou stále z větší části platné.

Kniha nenahrazuje lékařské ošetření, pouze pomáhá k informovanému rozhodování v péči o své zdraví. Obsah knihy prošel odbornou recenzí specialistů na tuto chorobu.

Průzkumy účinnosti

Výsledky patrně nejrozsáhlejšího průzkumu názorů na účinnost různých léčeb a terapií mezi pacienty s ME/CFS realizovaného ve Velké Británii najdete zde. Více o průzkumu čtěte na: http://www.meassociation.org.uk/managing-my-me-me-association-publish-results-of-huge-survey-report/

Výsledky průzkumu National Pain Report o ošetření chronické bolesti bez použití léčiv: http://nationalpainreport.com/women-in-pain-survey-results-8824686.html

Výsledky průzkumu National Pain Report o ošetření chronické bolesti za použití léčiv: http://nationalpainreport.com/national-pain-report-fibromyalgia-survey-results

Stránka s výsledky uskutečněných průzkumů National Pain Report: http://nationalpainreport.com/national-pain-foundation-surveys-listening

Nezávislá analýza potr. doplňků a vitamínů: http://examine.com/supplements/

Závěrem

Nikdy neutrácejte za terapie více, než si můžete dovolit, v naději, že tento přípravek bude „právě ten jediný“, nebo protože čtete úžasné popisy jeho účinků zahrnující vyprávění „nadšených“ uživatelů sestavené výrobci. Pro ME bohužel neexistuje jeden zázračný lék.

Jestliže jsou vaše prostředky omezené, potom tím pečlivěji zvažujte, do čeho své peníze investujete. Co vám doopravdy zabírá, a co ne. Protože jednou by vám mohly chybět peníze na skutečnou léčbu nebo i na pokrytí základních potřeb. ME je chronická nemoc, myslete na to, že vám pravděpodobně může vážně komplikovat finanční situaci i do budoucna.

Pro další informace o léčbě navštivte články na našich stránkách zde. Svépomocí a vhodnou podporou se zabývají články zde.

Upozornění: Výsledky anket ©ME/CFS.cz jsou platné k datu vydání článku.

Zdroje:
Bassett J., http://www.hfme.org/
Carruthers et al., Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols; J CFS 2003, 11 (1):7@115
ME Association, průzkum ‘Managing my ME’, 1. vydání 5/2010
Národní průzkum Norské asociace ME 
(anglická verze, zkráceno), 12. 5. 2014, http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2014/05/ME-Nat-Norwegian-Survey-Abr-Eng-Ver.pdf
Verrillo E., Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide
Zákon č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování
Zkušenosti pacientů

Vydáno dne 12. 01. 2014

Označeno v 3. LÉČBA, 4. SVÉPOMOC A PODPORA

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*