Domů › OŠETŘENÍ ME/CFS › 3. LÉČBA › Psychosomatická medicína a ME/CFS

Psychosomatická medicína a ME/CFS

Úvod

Cílem tohoto příspěvku je poskytnout informace o psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS a předat zkušenosti od lidí, kteří žijí s touto chorobou. Záměrem článku není odrazovat od psychosomatického přístupu. Rozhodnout se musí každý pacient sám v rámci kritického myšlení (rozumného rozhodování o tom, co dělat a čemu věřit). Text se dále věnuje i pojmu biopsychosociální model, který úzce souvisí s tématem psychosomatiky. Analyzuje dva rozdílné přístupy k ME/CFS – biologický x biopsychosociální, přibližuje je v kontextu českého i zahraničního zdravotnického prostředí se zaměřením na světové lídry Velkou Británii a USA. V závěru se dotýká dopadů konfliktu obou přístupů, jmenuje klíčové úkoly v oblasti ME/CFS v České republice a věnuje se stručně i vědeckému pokroku. Pro nemoc se jednotně používá zastřešující termín ME/CFS, který zahrnuje onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME) a chronický únavový syndrom (CFS). Dle MKN-10 diagnostický kód G93.3.

Klíčová slova: myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom ME/CFS, psychosomatická medicína, biopsychosociální model, biopsychosociální model ME/CFS, biologický model ME/CFS.

Stručné vymezení základních pojmů

Psychosomatická medicína zkoumá vliv psychosociálních faktorů na lidský organizmus. V užším slova smyslu je stále chápána jako problematika omezeného okruhu chorob, při kterých jsou lékařsky nevysvětlitelné příznaky považovány za přímé projevy vnitřních duševních/emocionálních a sociálních konfliktů. Tyto konflikty často probíhají mimo uvědomění člověka. Cílem psychosomatické léčby je tyto konflikty odhalit a vynést na světlo, protože věří, že jejich zpracováním se eliminují somatické potíže. Ke sdílení této víry motivuje rovněž pacienta. Z pramenů použitých pro tento článek vyplývá, že přesné vymezení pojmu psychosomatická medicína u nás zůstává předmětem odborné diskuse. Ve světě byl tento termín opuštěn a nahrazen konceptem biopsychosociálního modelu nemocí (BPS).

Biopsychosociální model ME/CFS není v pravém slova smyslu model, ale spíše předpoklad založený na tom, že lékařsky nevysvětlitelná únava je primárně způsobená vlivem psychosociálních faktorů. Biologické aspekty mohou být zapojeny maximálně jako úvodní spouštěč. Po počátečním působení spouštěče, jímž může být např. nadměrný stres, infekce, úraz, operace, otrava, se rozvine únavový stav, který je udržován kognitivním procesem (strachem z aktivity) a z toho vyplývajícími změnami v chování (vyhýbání se aktivitě), jež společně ovlivňují fyziologické procesy, které udržují únavu. Řešení spočívá ve speciálních psychoterapiích. BPS model ME/CFS se zaměřuje primárně na únavu. Ostatní symptomy frekventované u ME/CFS připisuje falešnému přesvědčení, nedostatku tělesné zdatnosti,  dekondici a působení „starostí“. Psychosociální výzkum ME/CFS je v zemích, kde je podporován, dostatečně financován ze státních prostředků.

V rámci biologického modelu je ME/CFS chápán jako biologicky podmíněná nemoc. Opírá se zejména o biomedicínský výzkum, jehož cílem je prozkoumání etiopatogeneze, vývoj biomarkerů, diagnostických testů a léčby. Soustředění na samotnou únavu nezachycuje celou podstatu této multi-systémové nemoci, proto je cílem výzkumu lépe definovat buněčné a molekulární mechanismy vztahující se k odhaleným abnormalitám v neuro-imunitně-endokrinním systému a energetickém metabolismu, lépe prozkoumat roli virů a ostatních patogenů, genovou expresi atd. Biomedicínský výzkum ME/CFS je dlouhodobě zanedbáván a hluboce podfinancován. Za dosavadní biomedicínský pokrok vděčíme převážně financování ze soukromých zdrojů.

Zkušenosti nemocných s psychosomatikou a rizika přeceňování psychosociálních faktorů u ME/CFS

Lidé s ME/CFS nepochybně potřebují komplexní interdisciplinární lékařský přístup. Z tohoto pohledu se psychosomatická medicína nabízí (na první pohled) jako vhodné řešení, protože se dívá na člověka jako na celek. Resp. měla by se dívat na člověka jako na celek.

Právě v přeceňování psychosociální složky vidíme největší riziko psychosomatického přístupu.

Příčina ME/CFS zatím zůstává neznámá. Patrně se na jejím vzniku podílí několik faktorů, tak jako u autoimunitních chorob. Na základě přezkumu publikované literatury byla ME/CFS, i přes omezení biovýzkumu, potvrzena jako organické onemocnění. Proto předpoklady, že psychosomatická medicína odhalí klíč k pochopení CFS v životním příběhu pacienta a v jeho osobnosti (Hnízdil J., 2010), jsou nereálné. Kdyby to takto fungovalo, jistě už by nikdo nebyl vážně nemocný.

Lidé s ME/CFS vynikají velmi aktivním přístupem ke svému zdraví.

Pro své uzdravení nebo alespoň zlepšení stavu mění životní styl, upravují stravování, režimové návyky, někteří se zajímají o duchovní růst a alternativní medicínu, jiní o vědecký výzkum a možnosti biomedicíny. Někteří jsou dokonce ochotni se přestěhovat kvůli ověření, zda změna životního a sociálního prostředí zlepší jejich příznaky. Zákon o zdravotních službách garantuje právo na zdravotní péči lege artis, tj. podle pravidel vědy a uznávaných medicínských postupů. Přestože je pro zdravotně postižené i jejich lékaře současná situace bez oficiálně publikovaného klinického standardu velmi složitá, nepochybně lze s trpělivostí a vhodnými informacemi stanovit postupem lege artis diagnózu a léčbu. Tato zdravotní potřeba však není u ME/CFS, i přes jasnou dikci zákona, naplněna, což nemocní většinou řeší vlastním intenzívním pátráním po příčinách svých potíží. Hledají a zkoušejí různé (ti, kteří si to mohou dovolit, i dosti nákladné) možnosti, jak svůj velmi špatný zdravotní stav zlepšit. Jsou také více zranitelní k různým manipulacím a podvodům. V rámci svého hledání často navštíví i psychosomatické poradenství, ať už z vlastní vůle, nebo na doporučení. Napomáhá tomu i skutečnost, že psychosomatika slibuje určité výhody oproti standardní zdravotní péči (kde navíc není o pacienta s příznaky charakteru ME/CFS velký zájem).

Pokud bychom měli jmenovat výhody pro lidi s ME/CFS, tak jimi mohou být:

  1. Vybudování dobrého vztahu pacienta s ošetřujícím (praktickým, odborným) lékařem. Lékař, který pacientovi návštěvu psychosomatické poradny doporučil, neboť se mu zatím nepodařilo medicínsky vysvětlit jeho potíže, bude přijímat kladně, když se pacient rozhodne řídit jeho doporučením. Může být potom mnohem ochotnější hledat další možnosti tělesných vyšetření a léčeb.
  2. Pokud pacient konceptu psychosomatiky věří a je mu blízký, určitě je vhodné, aby tuto péči vyzkoušel. Víra hraje v prostředí psychosomatické léčby významnou roli.
  3. Může v psychosomatickém terapeutovi nalézt chybějící podporu někoho, kdo má na něj čas a nebagatelizuje jeho potíže.
  4. Mnoho lidí je také chronicky unaveno z jiných příčin, než je přítomnost ME/CFS. Psychosomatická péče jim může různou měrou prospět.

Je nutné počítat s tím, že psychosomatická péče není hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Lidé ve finanční tísni (což je bohužel běžné u invalidizujících nemocí) musí o to pečlivěji uvážit, zda si mohou tuto péči dovolit.


Nemocný člověk (s jakoukoliv nemocí) má právo se svobodně rozhodnout, zda a jakou terapii chce podstoupit. To platí i pro psychosomatiku, která je v Česku široce dostupná. S plošným odesíláním pacientů s ME/CFS do psychosomatických center, jak bylo v roce 2010 oficiálně plánováno v rámci jednání Ministerstva zdravotnictví ČR s psychosomatickou sekcí Psychiatrické společnosti ČLS JEP, zástupci zdravotně postižených ME/CFS zásadně nesouhlasili a podali právní námitky proti tomuto kontroverznímu postupu, od kterého ministerstvo nakonec ustoupilo. Újma hrozící pro skupinu nejzranitelnějších lidí trpících těžkou formou ME/CFS, kteří jsou upoutáni na lůžko s potřebou asistenční pomoci, je pro zástupce v tomto postoji rozhodující (ačkoliv většina pacientů s ME/CFS [cca 75 %] na lůžko trvale upoutána není).

Příklady rizik psychosomatického přístupu:

  • Přehlédnutí somatické příčiny potíží (když má někdo v ruce kladivo, všechno mu záhy připadá jako hřebík)
  • Přehlédnutí nově se vyvíjející somatické poruchy (= všechny příznaky a stesky pacienta, včetně nově vzniklých, jsou připisovány chybně psychosomatice).
  • Příliš často se pacienti setkávají s nekritickým předpokladem o psychosociálně-behaviorálních faktorech jako o dominantních příčinách podílejících se na vzniku a udržování nemoci (v psychosomatických informačních materiálech je ME/CFS nesprávně zahrnován jako psychosomatická porucha). Můžeme se setkat i s termíny jako „tento způsob stonání“ (Chvála V., 2010), „CFS je virtuální záležitost“ (Hnízdil J., 2011) apod., z nichž je patrné nepochopení problému ME/CFS. Tyto psychosomatické předpoklady o ME/CFS mají jedno společné – chybějící důkazy. Opírají se o kontroverzní výzkumné práce, které balancují na hranici vědy. Jejich výsledky jsou založeny na nehomogenních skupinách z různých příčin chronicky unavených lidí a subjektivních výstupech s absencí objektivních měření (např. pomocí aktimetrů).
  • Rizikem je rovněž přenos zodpovědnosti za nemoc na pacienta (= nelze vám pomoci, dokud se sami nezačnete ke svému onemocnění stavět jinak než dosud, záleží to hlavně na vás, musíte více aktivně spolupracovat … máte strach něco udělat a nedostatkem energie a únavou řeší vaše tělo za vás, abyste to udělat nemuseli – musíme společně přijít na to, „co se vám nechce, z čeho máte ve skutečnosti ve svém životě strach“…), což může končit nechtěnými psychickými propady a sebeobviňováním s možným rozvojem deprese, suicidních sklonů.
  • Dalším rizikem je nezamýšlené prohloubení sociálních konfliktů nemocného s blízkými (= ty se nesnažíš, nechceš se uzdravit – v tom tě, pro tvoje dobro, nebudeme podporovat, už ti nebudeme pomáhat), které mohou zůstat před psychosomatickým terapeutem skryty. To, že se nemocný do psychosomatické ordinace již nevrátí, pak terapeut chybně interpretuje tak, že nemocnému pomohl, a proto už další návštěvu nepotřeboval.

Psychosomatika pohledem Světové zdravotnické organizace 

Světová zdravotnická organizace (SZO) odstranila pojem „psychosomatické onemocnění“ z mezinárodní klasifikace nemocí v roce 1977. Odborníci SZO zdůvodnili toto rozhodnutí mj. i tím, že se biologické, environmentální a psychosociální faktory podílejí na každém onemocnění. V roce 1977 byl nově zaveden pojem biopsychosociální model, který byl SZO přijat. Povšimněte si laskavě, že zatímco pojem psychosomatický klade bio-složku na druhé místo, tak modernější pojem biopsychosociální klade bio-složku jako první. Bohužel i přes tento významný rozdíl v obou termínech jsou dnes všeobecně vnímané víceméně ekvivalentně, a to s psychosociální složkou v popředí. U nás se pojem psychosomatika udržuje dodnes.

Psychosomatika pohledem medicíny založené na důkazech (EBM)

V České republice nastal průlom v oblasti psychosomatiky až v roce 2013, kdy byl Vyhláškou MZ č. 286/2013 přijat vzdělávací program nástavbového oboru Psychosomatika do studia medicíny. Tomuto kroku předcházelo negativní stanovisko České lékařské komory (ČLK). V usnesení XXVII. sjezdu delegátů ČLK (2013) se na str. 5 v odstavci 43 uvádí:
„Nezařazovat do systému postgraduálního vzdělávání obory, které nejsou založeny na principech EBM, jako jsou například psychosomatická medicína a čínská medicína.“

Oficiální medicína založená na principu EBM se orientuje převážně na biologickou složku, která je rozhodující při vzniku a léčbě nemocí. Vyléčení chorob čistě biologickými zásahy do organismu je prokázáno, zatímco vyléčení nemocí čistě psychosociálními zásahy prokázáno nebylo. Vyřešení otázky, jakou měrou mohou psychosociální zásahy přispívat k úspěšnosti léčby somatických onemocnění, zatím zůstává předmětem vědecké diskuse. Z hlediska EBM je tedy orientace medicíny převážně na biologickou složku v naprostém pořádku, byť bývá terčem kritiky zastánců a popularizátorů psychosomatiky. (Z praktického hlediska však i tito skalní zastánci jistě půjdou s akutní appendicitidou ke kolegovi chirurgovi, a nikoliv ke kolegovi psychosomatikovi).

Psychosociální podpora může dle současných poznatků zlepšit kvalitu života.

Empatický a soucitný přístup k nemocnému, projevení lidského zájmu, účasti, pochopení může alespoň dočasně nemocnému ulehčit jeho utrpení. Toho si byli vědomi moudří lékaři od dob Hippokratových až dodnes, kteří však měli na svého pacienta mnohem více času, než mají dnešní lékaři. Také samo-ozdravný proces a víra vždy byly, jsou a budou mocnou silou v léčbě člověka, nicméně silou nepředvídatelnou a ryze individuální. Proto nemohou být samostatně začleněné do zdravotního systému hrazeného z veřejného pojištění a založeného na EBM. Medicína má svůj etický kodex a jeho dodržování je standardem léčení a přístupu k lidské bytosti bez potřeby k tomu vyčleňovat zvláštní specializace.

Letité odmítání psychosomatiky u nás by nemělo vést k opačnému extrému. Podíl psychosomatické medicíny ve zdravotní péči musí odpovídat současným poznatkům ověřeným korektní vědou (u některých psychologických a biopsychosociálních výzkumů bylo upozorněno na vědecké nedostatky). Povšimněte si, prosím, že převážná část grafických znázornění biopsychosociálního modelu dnes zobrazuje biologickou a psychosociální složku jako sobě rovnocenné, což je samo o sobě zavádějící a odporuje zákonitostem přírody. Je na čase, smířit se s převahou biofaktorů nad psychosociálními faktory v léčbě nemocí.

Jsou na místě obavy z posilování psychosomatiky a BPS modelu ve zdravotnictví?

Podle vývoje v některých evropských státech a Velké Británii je obava určitě opodstatněná. Hlavně z ekonomických důvodů může podpora (bio)psychosociálního (psychosomatického) přístupu do budoucna ve zdravotnictví nekriticky posilovat. Biologicky orientovaná medicína je stále sofistikovanější a dražší, zatímco psychosomatická péče a psychoterapie jsou ve srovnání s ní mnohonásobně levnější. Nabízí proto systému okamžité úspory. Tento trend sledujeme, díky jeho souvislosti s problematikou ME/CFS, hlavně ve Velké Británii, kde se ve zdravotním a sociálním sektoru prosazuje BPS model stále více. Přibývá diagnóz pro různé lékařsky nevysvětlitelné poruchy, které se nezřídka stávají odpadkovým košem pro špatně diagnostikované pacienty. Místo slibovaného lepšího řešení nemocí, se kterými si biologicky orientovaná západní medicína neumí poradit, produkuje BPS model další a další okruhy diagnóz – příjemce pro své psychologické a psychosomatické terapie.

Oficiálním zdůvodněním integrace BPS modelu do systému péče pak samozřejmě není finanční hledisko, ale zejména uznání BPS modelu Světovou zdravotnickou organizací a např. snaha o vytváření jakési protiváhy „přístrojové či přetechnizované medicíně.“ Nenechme se tím ale mýlit.

Z hlediska EBM lze považovat za chybné, jestliže se lékařsky nevysvětlitelné nemoci automaticky svěřují do výhradní psychosomatické nebo psychiatrické provenience. Věda poskytuje dostatek důkazů o (ve své době) lékařsky nevysvětlitelných nemocích, jež byly díky výzkumnému pokroku časem objasněny (epilepsie, vzteklina, roztroušená skleróza, AIDS a nespočet dalších).

(Bio)psychosociální model ME/CFS ve Velké Británii

Snahy prosadit psychologické vysvětlení nemoci ME/CFS ve Velké Británii mají dlouhou historii. V roce 1970 se tvrzení dvou psychiatrů o 15 ohniscích výskytu nemoci jako psychosomatickém jevu opřelo o vyšší prevalenci onemocnění u žen a nedostatek objektivních nálezů u těchto pacientů. Pozdější práce důrazně vyvrátily tyto teorie, přesto byl na principu „vše v hlavě“ vystavěn BPS model na úkor biologického modelu, jenž je podložen vědeckými nálezy o poruchách na buněčné úrovni. Ty ovšem zastánci BPS modelu důsledně ignorují. Ve Velké Británii ovládli přívrženci BPS modelu jak výzkum, tak i zdravotní péči o pacienty s ME/CFS. V rámci systémového řešení vyvinuli vlastní způsob psychoterapeutické léčby, který se rozšířil i do dalších zemí.  Tyto psychoterapeutické metody se dokonce podařilo oficiálně zakotvit jako primární léčbu ME/CFS (speciální druh kognitivně behaviorální terapie – KBT [která je jiná, než se poskytuje nemocným s ostatními chorobami] a terapie postupným zvyšováním cvičení – GET). Britská pacientská organizace provedla vlastní výzkum, který dospěl k odlišným závěrům: KBT nemocným ME/CFS nepomáhá a GET jim dokonce škodí. A právě to je důvod nespokojenosti v komunitě ME/CFS. Kdyby nemocným tyto terapie pomáhaly, byli by spokojení jako např. v minulosti pacienti s žaludečními vředy, které se dříve také léčily, kromě antacid, především sedativy a psychoterapií. Bohužel tomu tak u ME/CFS není (speciální KBT nepomáhá a GET přímo škodí). Doporučování terapií KBT a GET je postupem non lege artis.

(Bio)psychosociální versus biologický model ME/CFS

Konflikt mezi (bio)psychosociálním a biologickým modelem ME/CFS je vyostřený. Bohužel, negativně dopadá především na pacienty. Často jsou léčeni se skepsí, nejistotou a obavami. Pod vlivem psychosomatického (nebo BPS modelu) jsou vnímáni jako méně zdatní/odolní jedinci, kteří nedokážou překonat něco tak běžného jako je únava, nebo za jedince trpící primárně psycho-behaviorální poruchou.

Nejednotnost odborných názorů na ME/CFS  i u nás komplikuje zavedení systémového řešení diagnosticko – léčebné péče založené na vědeckých důkazech, zřízení specializovaných center, která se budou nepředpojatě zaměřovat na poznávání charakteristik onemocnění, jeho příčin a léčeb. Nemocní těžkou formou nemoci zůstávají bez uznání invalidity odsouzeni k životu v hmotné nouzi.

BPS model brzdí biomedicínský pokrok a pojímání ME/CFS jako specifické entity, což se ve výsledku podílí na vzniku stigmatu. Mezi duševními nemocemi a ME/CFS existuje společný zájem, ačkoliv jde o rozdílná onemocnění. Je to naléhavá potřeba odbourávat stigma s nimi spojené. V oblasti destigmatizace, se kterou mají odborníci na duševní nemoci dlouhodobou zkušenost, se můžeme v mnohém poučit.

Celá situace má rovněž etický rozměr. V britských médiích se začala objevovat obvinění pacientů z pronásledování a vyhrožování vědcům. V rámci žádosti FOIA o vydání anonymizovaných dat pro nezávislý přezkum studie známé pod zkratkou PACE (Lancet 2011), byli pacienti dehonestováni označováním za sociopatické agresory snažící se protiprávními prostředky zdiskreditovat tuto studii a její autory (o vydání dat však vedle pacientů žádala i řada vědců). Soud se podle zásady rovnosti stran pečlivě zabýval důkazy předloženými oběma stranami. Následně označil všechna obvinění vznesená zastánci studie proti pacientům jako nepodložené „divoké“ spekulace. Zatímco obvinění pacientů získalo dostatek mediálního prostoru, závěr shledaný soudem se nikde v médiích takřka neobjevil. Podařilo se tak posílit předpojatost vůči aktivním pacientským obhájcům a všem nemocným ME/CFS a přispět k jejich další stigmatizaci. Je to velmi paradoxní a tristní situace, když vezmeme v potaz, že je to právě pacientská komunita, která pořádá sbírky na vědecké práce. Mnoho nemocných trpí v důsledku odmítání uznání invalidity finanční nouzí, přesto s ochotou alespoň drobně přispívají se svými rodinami na výzkum nemoci.

Ze strany českých lékařů jsme se setkali s upozorněním, že je pro pacienty s ME/CFS typickým znakem a priori negovat jakýkoliv návrh psychiatrické či psychologické pomoci. Někteří označili reakci pacientů za nepřiměřenou až nepřátelskou. Je třeba znát celé pozadí. Zajímat se, kolikrát už pacient, který trpí kritickým nedostatkem energie, podstoupil psychiatrickou, psychologickou a psychosomatickou pomoc a s jakým výsledkem. Hlavní problém spatřujeme v komunikaci. Obě strany (lékař i pacient) musejí přijmout fakt, že zatím není široce dostupná přesnější a rychlejší diagnostika, než je vyloučení přítomnosti některé z chorob, která má podobné příznaky jako ME/CFS, a srovnání příznaků s diagnostickými kritérii ME/CFS. Dále je potřeba akceptovat, že zatím není k dispozici ani účinnější léčba, než je:

  1. klidový režim (stupeň fyzické neschopnosti se značně liší, ale je v přímém poměru s dobou, po kterou pacient setrvává ve fyzickém vypětí po začátku nemoci. Jinak řečeno, ti pacienti, kterým byl na začátku nemoci poskytnut nucený odpočinek, mají nejlepší prognózu [Ramsay, 1986])
  2. individuální léčba zjištěných léčitelných problémů (infekcí, snížené imunity, alergií, poruchy štítné žlázy, spánkové poruchy, úzkosti, deprese atd.; pokud jsou přítomné)
  3. zmírnění nejhorších příznaků (problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže atd. [viz diagnostická kritéria])
  4. doplnění chybějících či předpokládaných deficitů vitamínů, minerálů a stopových prvků (viz zde, str. 10, bod 1.)

Zázračná pilulka, ale ani zázračná psychoterapie neexistují. Zotavení je pomalý proces.

Nereálná očekávání vedou k řadě zbytečných nedorozumění.

Klíčové úkoly v oblasti ME/CFS v České republice

Stěžejním úkolem je zavést moderní vzdělávání lékařů o ME/CFS v souladu s principy EBM a zajistit vydání standardu diagnosticko – léčebné péče, ve kterém má psychiatr a psycholog přesně vymezenou roli při diagnostice a léčbě duševních poruch a obtíží (deprese, úzkost, kognitivní problémy, emoční dysbalance), jež sice mohou, ale nemusejí provázet základní onemocnění. Nad tento rámec jsou psychosociální intervence pouze doplňkovými a podpůrnými oblastmi péče, kdy je respektován celkový stav pacienta a jeho vůle, zda si přeje/nepřeje tyto terapie v rámci komplexní péče absolvovat (tak jako u jiných nemocí – všichni pacienti s rakovinou rovněž nepodstupují KBT a jiné psychoterapie).

Zavedení klinického standardu pomůže lékařům i pacientům. Lékař se bude mít čeho držet v diagnosticko-léčebné péči a ME/CFS přestane být pověstným kostlivcem ve skříni českého zdravotnictví. Na druhé straně pro pacienty přestane být návštěva ordinace stresující. Zdravotní i sociální systém ušetří, protože se odstraní nadbytečné a duplikované vyšetřování. Současné zpoždění v diagnostice a léčbě (pacienti hlásí i několikaleté čekání na diagnózu) vede k rozvoji těžších forem nemoci a tedy zátěži pro zdravotní i sociální systém. Tomu může včasná diagnostika a léčba předcházet. Největší naděje na uzdravení je do dvou let od začátku nemoci, což je doba, po kterou mnoho pacientů čeká na diagnózu.

Vědecký pokrok

V České republice se pacientům s ME/CFS po dlouhou dobu věnovali především imunologové. Do roku 1997 byla nemoc uvedena i ve vyhlášce, která slouží pro posuzování invalidních nároků, v kapitole III – Poruchy imunity, oddíl C – Chronický únavový syndrom. Po té nemoc zmizela z popředí odborného zájmu. Dodnes je přijímána se skepsí. Na iniciativy pacientů ke změnám instituce reagují opakovanými misinterpretacemi a problém neúčelně přesouvají mezi sebou.

Ve Spojených státech amerických proběhly dva významné projekty, které se soustředily na přezkum vědeckých poznatků o ME/CFS. Dne 10. 2. 2015 byla publikována zpráva Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, která byla zveřejněna pod názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci“. Hlavním zjištěním zprávy IOM je, že ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne. Nemoc je skutečná.

Druhý velký projekt vznikl z iniciativy amerického Národního ústavu zdraví (National Institutes of Health, NIH), který svolal workshop „Cesty ke zdraví: Pokroky ve výzkumu myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu“. Nezávislý panel posoudil dostupné vědecké důkazy a vytvořil sadu závěrů a doporučení. Závěrečná zpráva, zveřejněná 16. června 2015, určuje výzkumné i klinické priority. Jednoznačně vyjadřuje, že ME/CFS není duševní nemocí, a že je skutečná. Dosavadní výzkum dle zprávy zanedbal mnohé biologické faktory, které zásadně souvisejí s jejím nástupem a progresí. Mezi priority výzkumu do budoucna řadí vývoj bio-markerů a diagnostických testů.

Zprávy podnítily nové úsilí NIH, který dne 29. 10. 2015 informoval o nových krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. S ohledem na multisystémovou povahu nemoci zahrnuje pracovní skupina 23 ústavů, center a kanceláří NIH. Trans-NIH pracovní skupinu vede MUDr. Walter J. Koroshetz, ředitel Národního institutu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), spolu s Vicky Holets Whittemore, Ph.D., zástupkyní NIH v Poradním výboru pro CFS Ministerstva zdravotnictví Spojených států. V roce 2017 plánuje NIH zdvojnásobit své výdaje na výzkum ME/CFS oproti roku 2016. Ohlášeno je navýšení financování na 15 mil. $.

Zahraniční biomedicínský výzkum ME/CFS i přes jeho nedostatečné financování ze státních zdrojů nadějně pokračuje hlavně díky podpoře soukromých dárců, často z řad rodin pacientů. Nejvíce nás v poslední době zaujal perspektivní výzkum pod vedením prof. Ronalda W. Davise, který probíhá na poli personalizované medicíny. Cílem je vyvinout levný a dostupný biologický test, který nejenom že odhalí přítomnost nízké produkce energie buněk, ale zároveň zjistí i to, co blokuje správnou výrobu energie, a dokonce pomůže určit, které léky mohou produkci energie zlepšit u konkrétního pacienta.

Závěr

Psychosomatická medicína a BPS model nejsou východiskem pro ošetření ME/CFS. Zatím zůstávají jablkem sváru, který škodí především pacientům. V podobě mnohamilionových grantů na něm profitují hlavně jeho stoupenci. Pro zdravotní a sociální systém představují výhody v podobě okamžitých úspor, které se však z dlouhodobého hlediska prodraží.

Integrace psychosomatického přístupu, resp. modernějšího BPS modelu, do zdravotní péče musí obecně probíhat v souladu s medicínou založenou na korektních vědeckých důkazech. Na příkladu ME/CFS můžeme názorně spatřit, jak nekritické prosazování tohoto přístupu může poškozovat nemocné, rozdmýchat vzájemnou nedůvěru a způsobovat stigma.

Díky očekávanému vědeckému pokroku již na tom budou příští generace pacientů s ME/CFS určitě lépe než ty dnešní, za předpokladu, že upřednostňování BPS modelu nebude nadále blokovat financování biomedicínského výzkumu ze státních prostředků.

Rychlou nápravu oficiálního přístupu k ME/CFS podle pravidel vědy a zavedení systémových změn v České republice budeme i nadále iniciovat. Změny v přístupu k ME/CFS musí nastolit kompetentní orgány – Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s ČLK za účasti ČLS JEP a komunity ME/CFS. Základním předpokladem je vůle všech zúčastněných najít společný konsenzus. Pacienti se chtějí stát aktivními účastníky ve výzkumu, péči a rozhodování, a ne pouhými objekty, na kterých se provádí medicínský výkon či vědecký výzkum. Nejblíže nemoci je ten, kdo jí trpí, proto by neměl být z procesu rozhodování vylučován.

Zdroj:

Poděkování: Do naší redakce chodí některé dotazy častěji. Patří sem i ten, zda psychosomatická medicína při ME/CFS pomůže. Frekventované dotazy často slouží jako náměty článků. Děkujeme za sdílení vašich zkušeností s psychosomatikou, díky nimž mohl vzniknout i tento článek.

Rovněž děkujeme všem lékařům, kteří dělají vše, co je v jejich silách, při péči o nemocné ME/CFS.

Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je uvedení zdroje ME/CFS.cz! 

facebookShare on Facebook
TwitterTweet
FollowFollow us
PinterestSave
Posted on
Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*