12. května je Světový den ME/CFS
Vydáno: 15. 5. 2021
Autor: Nina L. T., externí redaktorka Klubu pacientů s ME/CFS
12. května si připomínáme mezinárodní den podpory lidí s ME/CFS a dalšími neuro-imunitními nemocemi. Na mnoha místech po celém světě se tradičně konají národní osvětové akce s názvem #MillionsMissing jako součást globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Svět si tak připomíná miliony lidí, kteří zmizeli ze společnosti v důsledku onemocnění označovaného zkratkami PVFS a ME/CFS (syndrom postvirové únavy a myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy).
Ačkoliv nemoc dokáže od základu převrátit životy těch, které postihne, stála až do roku 2020 na okraji odborného i společenského zájmu. Současná pandemie tento nezájem konečně mění a pozornost je momentálně vedle prodloužených následků koronaviru přitahována také k PVFS a ME/CFS, jakkoliv bychom si pro tento zasloužený zájem přáli jiné důvody.
Uspořádání letošní domácí akce Millions Missing se ujal Nadační fond Neúnavní. Akce se konala ve středu 12. 5. 2021 na Palackého náměstí v Praze před budovou Ministerstva zdravotnictví. Více informací o akci naleznete na webové stránce Neúnavných, kterým za organizaci Millions Missing 2021 srdečně děkujeme.
Millions Missing 2021 – Palackého náměstí v Praze
K pochopení náročné situace, ve které se ocitají nemocní s ME/CFS a jejich rodiny, pomáhaly letos veřejnosti nejenom opuštěné páry bot se vzkazy od nemocných, ale také vaše pohlednice. Ty původně vznikly na podporu Otevřeného dopisu, jímž jsme vyzvali zástupce veřejného zdravotního systému v České republice k urychlenému řešení našeho onemocnění. Jak se však v průběhu času ukázalo, autentické pohlednice a příběhy od pacientů mají velkou sílu oslovit veřejnost, a proto považujeme za velmi užitečné v jejich tvorbě pokračovat. Do galerie i k příběhům se tak nadále můžete připojit a jejich pomocí vyjádřit, cokoliv máte na srdci.
Níže přinášíme vaší pozornosti vybrané články, které na naše onemocnění u příležitosti Světového dne ME/CFS a Millions Missing 2021 upozorňují:
- Richterová M., Chronický únavový syndrom vzal Šimonovi veškerou energii. Léčba neexistuje, CNN Prima NEWS, 12. 5. 2021, https://cnn.iprima.cz/chronicky-unavovy-syndrom-vzal-simonovi-veskerou-energii-lecba-neexistuje-24808
- Rýdlová J., Světový den chronického únavového syndromu – závažné nemoci, kterou může spustit i prodělání COVIDu, Novinky kraje, 12. 5. 2021, https://www.novinykraje.cz/blog/2021/05/12/svetovy-den-chronickeho-unavoveho-syndromu-zavazne-nemoci-kterou-muze-spustit-i-prodelani-covidu/
- Hrdlička J., Záhadná únava jako nemoc bez nároku na invalidní důchod. Připomenou si ji před ministerstvem, Echo24.cz, 12. 5. 2021, https://echo24.cz/a/SbDAS/zahadna-unava-jako-nemoc-bez-naroku-na-invalidni-duchod-pripomenou-si-ji-pred-ministerstvem
- Chronický únavový syndrom: Jak se projevuje?, Loono, 12. 5. 2021, https://www.loono.cz/blog/chronicky-unavovy-syndrom-jak-se-projevuje?
- Mihaliček J., Boty žalovaly za pacienty, kteří nemohli přijít, ČTK, 13. 5. 2021, https://www.seznamzpravy.cz/clanek/boty-zalovaly-za-pacienty-kteri-nemohli-prijit-154375
- Prokeš J., OBRAZEM: Pacienti s chronickým únavovým syndromem žádali o pozornost, Pražský deník, 13. 5. 2021, https://prazsky.denik.cz/zpravy_region/pacienti-happening-neunavni-chronicky-unavovy-syndrom.html
Mnohokrát děkujeme všem redaktorům za jejich pozornost věnovanou lidem s ME/CFS.
Děkuji organizátorům za uspořádání akce. Také mě velmi potěšil zájem médií a všechny články a fotoreportáže, které byly k letošnímu 12.květnu publikovány :).
Musím ale zareagovat na vyjádření ministerstva práce a sociálních věcí v deníku Echo24.cz,
https://echo24.cz/a/SbDAS/zahadna-unava-jako-nemoc-bez-naroku-na-invalidni-duchod-pripomenou-si-ji-pred-ministerstvem
Článek obsahuje „Vyjádření MPSV k možnosti invalidního důchodu“ pro pacienty s chronickým únavovým syndromem, ze kterého cituji:
»Ministerstvu práce a sociálních věcí nejsou známy požadavky na zařazení tohoto konkrétního postižení do vyhlášky č. 359/2009 Sb., o posuzování invalidity.«
Uvedené sdělení paní Jaroslavy Sladké z tiskového oddělení MPSV se nezakládá na pravdě. Tyto žádosti byly ministerstvu opakovaně předkládány. Ráda bych připomněla několik oficiálních dokumentů požadujících zařazení diagnózy ME/CFS do „invalidní vyhlášky“, které Ministerstvo práce a sociálních věcí – v nedávné době i v minulosti – obdrželo. Snad ani nemusím dodávat, že vše bylo ze strany ministerstva zamítnuto či ignorováno.
9.9.2020 – písemná interpelace poslankyně O. Richterové (Pirátská strana) na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou v návaznosti na otevřený dopis Klubu pacientů:
„Obracím se na Vás v oblasti poměrně zásadní a dlouholeté křivdy na nezanedbatelné skupině obyvatel. Jedná se o pacienty s myalgickou encefalomyelitidou / chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) … Ačkoliv se jedná o chronické onemocnění zásadním způsobem omezující fungování pacienta … není uvedeno v rámci vyhlášky č. 359 z roku 2009 sloužící pro posouzení invalidity.“
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2020/09/interpelace_CFS_MPSV_2020.pdf
22.6.2020 – otevřený dopis Klubu pacientů s ME/CFS adresovaný jedenácti reprezentantům zdravotního a sociálního systému České republiky včetně ministryně práce a sociálních věcí J. Maláčové:
„Navíc ani těm nemocným, kteří jsou v důsledku ME/CFS téměř plně invalidní, není přiznáván invalidní důchod, protože diagnóza G93.3 není zařazena ve vyhlášce MPSV o posuzování invalidity… Nežádáme nic jiného, než rovný přístup ke zdravotním službám a sociální péči, na jaký máme právo.“
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2020/06/CZ_OD_22062020.pdf
31.10.2014 – písemná interpelace poslankyně S. Markové (KSČM) na ministryni práce a sociálních věcí M. Marxovou v návaznosti na odmítnutí žádosti z května 2014
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2017/05/akce_2011-2015.pdf
29.5.2014 – žádost obhájců práv pacientů adresovaná MPSV o doplnění diagnózy ME/CFS do přílohy k vyhlášce č. 359/2009 Sb. o posuzování invalidity, včetně návrhu aktualizovaného znění
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2017/05/akce_2011-2015.pdf
2006 – Generální petice určená státním institucím včetně MPSV odpovědným za odstranění diagnózy Chronický únavový syndrom z „invalidní vyhlášky“ v roce 1997
http://me-cfs.eu/generalni-petice-2006-vyvrcholeni-letosni-akce-za-rovna-prava-pacientu-s-cfs/
Všechny tyto dokumenty jsou jistě ve spisech MPSV dohledatelné. Bylo by proto namístě, aby si tiskového oddělení ověřilo skutečnosti, než své sdělení zašle ke zveřejnění novinářům.