Tisková zpráva: Šedesát zahraničních vědců a lékařů podpořilo otevřený dopis organizace pacientů s ME/CFS

Praha, 17. června 2020

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) odešle dne 22.6.2020 otevřený dopis ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému. V dopise upozorňuje na tíživou situaci nemocných s ME/CFS a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

V dopise zaznívají také hlasy pacientů, kteří vyjadřují své osobní zkušenosti se zdravotně sociální péčí, jež v Česku výrazně zaostává za úrovní péče o ostatní chronicky nemocné. „Situace pacientů s ME/CFS u nás je zoufalá. Syndrom chronické únavy je nesprávné označení pro něco, co je ve skutečnosti velmi vážnou nemocí,“ upozorňuje Ing. Jan Choutka, spoluiniciátor dopisu. „Pacientům s tímto onemocněním se místo zdravotní péče často dostává spíše nepochopení a výsměchu. To musí skončit.“ dodává.

Otevřený dopis, vyzývající k přehodnocení přístupu k ME/CFS v České republice, podpořila řada odborníků věnujících se tomuto tématu ve výzkumu a klinické praxi včetně profesorů z univerzit Columbia, Harvard, Stanford, Cornell nebo výzkumného ústavu Karolinska.

Text otevřeného dopisu včetně jmen jeho podporovatelů bude zveřejněn tiskovou zprávou Protext ČTK v den jeho odeslání 22. 6. 2020. Současně bude dostupný na webových stránkách Klubu pacientů s ME/CFS: http://me-cfs.eu/

Příloha dopisu obsahuje fotografie a osobní sdělení od nemocných. Několik z nich je předběžně k dispozici zde: https://bit.ly/3hvk9uZ

Myalgická encefalomyelitida, později označovaná kontroverzním názvem syndrom chronické únavy, je vážné multisystémové onemocnění s chronickým průběhem, které se nejčastěji rozvine po prodělání infekce. Postihuje dospělé i děti. Většina nemocných nikdy nezíská nazpět původní stupeň zdraví. Až čtvrtina pacientů trpí těžkou formou, která často vede k doživotní invaliditě. Tito lidé se neobejdou bez pomoci druhé osoby.

Počet nemocných v České republice se odhaduje na jednotky až desítky tisíc. Přestože diagnóza ME/CFS je Světovou zdravotnickou organizací zařazena v Mezinárodní klasifikaci nemocí v kapitole neurologických chorob, pacienti mnohdy nejsou diagnostikováni a mají značné problémy v přístupu ke zdravotním službám a sociální péči.

Klub pacientů s ME/CFS byl založen 1. ledna 2005 při Svazu pacientů ČR, z.s. Od svého vzniku hájí zájmy lidí trpících myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy v České republice.

Pro další informace kontaktujte:

Ing. Jan Choutka
zástupce pro vědu a zahraniční styky
Klub pacientů s ME/CFS
________________________
E: choutka.jan@gmail.com
T: uveden
W: http://me-cfs.eu/
FB: https://www.facebook.com/MEcfs.cz/
YT: http://www.youtube.com/user/MEcfsCZ

Pozn. red. ME/CFS.cz: Tato tisková zpráva byla odeslána do médií dne 17. 6. 2020. 

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*