Postoj politických stran k ME/CFS před volbami 2017

Výsledky předvolebního průzkumu pacientky o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům

Tak přátelé, když už tu máme volby, neberme to na lehkou váhu a každý se rozhodněme podle toho, jaké máme preference, ale pokud možno se rozhodněme pro to jít volit. Protože kdo nevolí, ten si nemůže stěžovat, že ta demokracie moc nefunguje.

1. O co se jedná?

Protože mi volby dávají jedinečnou možnost vybrat si stranu, která by mi měla umět nejlépe pomoci vyřešit můj sociální problém, rozhodla jsem se vyzvědět od nich, jak by mi byli ochotni pomoct. Samozřejmě, že půjde o předvolební sliby, ale už míra snahy leccos napoví. Vybrala jsem si ke kontaktu sociální síť Facebook a její aplikaci Messenger pro posílání zpráv, abych si vyzkoušela, jak umí strany tyto moderní nástroje využívat. Abych nepřipravila žádnou stranu o možnost se vyjádřit, oslovila jsem všechny po Messengeru, nekomunikující strany i emailem na oficiální kontakty. Na žádný email mi žádná strana neodpověděla.

2. Text vzkazu politickým stranám

Dobrý den, oslovuji vás jako politickou stranu za skupinu lidí, potenciálních voličů, která by se chtěla dozvědět, jaký je postoj vaší strany k jejich utrpení a jak by případně mohla očekávat, že by se vaše strana zasadila o pomoc této skupině. Podle odhadů by se tento problém mohl týkat až 3% populace, tedy stovek tisíc lidí, mohu slíbit, že vaši odpověď budu tlumočit několika stovkám konkrétních lidí, se kterými jsem v kontaktu a zveřejníme ji na sociálních sítích i pro naše blízké a známé, kteří jsou také na odpověď zvědaví. Jedná se o pacienty nemocné diagnózou G 93.3, takzvaným chronickým únavovým syndromem, pro který se používá anglická zkratka CFS nebo novější název Myalgická encefalomyelitida, zkratkou ME. * Na názvu ostatně nezáleží, ani nebudu dlouze popisovat příznaky nemoci, pro informace vás odkážu na oficiální stránky Klubu pacientů s ME/CFS http://www.me-cfs.eu/, ale myslím, že tato nemoc je nyní již málokomu neznámá. Co nevím, jestli je známo, je, že pacienti s touto nemocí jsou invalidizováni daleko více, než lidé, kteří jsou uznáni invalidní ve 3. stupni, mají průkaz ZTP a jsou v péči pečovatelských služeb a zařízení. O pacienty s ME často musí pečovat jejich blízcí a také je živit do konce jejich života, pacienti nevycházejí z domu, nejsou schopni se vlastními silami pohybovat a tak samozřejmě nejsou schopni jakékoliv výdělečné činnosti, často nejsou celý den schopni činnosti jakékoliv, ani nevýdělečné, příjemné. A ano, nebudou vás zřejmě z valné většiny volit, protože nejsou schopni dosáhnout volební místnosti. Tito pacienti nemají v České republice nárok na jakoukoliv pomoc od státu a dokonce ani od státního zdravotnictví. Jedna věc je, že na nemoc neexistuje žádná léčba, což lze z politické pozice těžko ovlivnit, ačkoliv na příkladě norské premiérky se ukazuje, že nemožné to také není. Druhá věc je, že pacienti nemají nárok na žádnou sociální pomoc bez problémů poskytovanou pacientům s jinými nemocemi, s daleko menšími dopady na samostatnost člověka. A tento stav je způsoben a lze zvrátit jednoduchým administrativním úkonem. Diagnóza G93.3 není v seznamu uznávaných nemocí, takže oficiálně neexistuje. ** Šťastnější pacienti získají invaliditu na jinou nebo dokonce falešnou diagnózu, ostatní se propadají s každým rokem do chudoby s příjmem ne na úrovni životního minima, ale doslova nulovým. Zdravotnictví na těchto pacientech tratí obrovské částky neefektivními drahými vyšetřeními (nikoliv léčením, na tuto diagnózu u nás nedostanete předepsaný ani acylpyrin), které hledají příčinu nemoci, jejíž příčinu neznají největší lékařské kapacity na celém světě. Peníze takto ztracené by mohly pacientům zajistit alespoň život důstojný lidské bytosti, kdyby byly efektivněji přesměrovány do sociální oblasti, dokud nepostoupí výzkum tak daleko, aby bylo známo, jak nemoc diagnostikovat a léčit. Ano, to je hlavní problém a důvod, proč byla nemoc ze seznamu uznávaných nemocí odstraněna, *** že neexistuje diagnostický test a hrozí tedy zneužívání této diagnózy. Ale ujišťujeme vás, že bude snadnější pro zdravé a k tomu vyškolené lékaře dokázat, že pacient nemoc nemá, než když pacient musí dokazovat, že má nemoc, která oficiálně neexistuje. Takže se ptám, jaký má vaše strana plán pro pomoc těmto lidem? Možnosti jsou čtyři:
A) vaše strana o problému není informována a na základě těchto informací se o něj začne teprve starat
B) vaše strana o problému ví a má k němu své stanovisko a plán řešení
C) vaše strana o problému ví, ale řešit ho nehodlá, protože těch pár tisíců lidí je nezajímá.
Nejspíš bude pravdivá možnost C, ale takové přiznání a sebereflexi upřímně neočekávám a jsem zvědavá, co mi tedy vaše strana odpoví, zda-li k problému má stanovisko, nebo ji můžu do problematiky pomoci zasvětit. Čtvrtá možnost je, že se žádné odpovědi nedočkám, což je pro nás taky odpověď.

Se srdečným pozdravem Ing. Lenka Goldšmídová

zástupkyně těžce nemocných pacientů schválně užívající ke kontaktu sociální síť se svým profilem i pravým občanským jménem, aby bylo možno ji kontaktovat a ověřit si její totožnost. Hodně štěstí ve volbách.

Pozn. red. ME/CFS.cz: Následují informace o komunikaci s jednotlivými stranami, které jsou uvedené v abecedním pořadí.

3. ANO

Strana vzkaz na Messengeru po několika urgencích přečetla a nereagovala. Stejně tak nereagovala na stejný text odeslaný emailem.

4. ČSSD

Ačkoliv k celé akci mě vlastně inspiroval člen této strany svoji roztomilou snahou zavděčit se uživatelům Facebooku, tak tato strana můj vzkaz po několika urgencích ani nepřečetla. Nezareagovala ani na email.

5. KDU – ČSL

Strana, která (jako jiní až po urgenci) nabídla přímou pomoc a osobní kontakt, pan poslanec Vít Kaňkovský. Já jsem s ním mluvila po telefonu. Zde je můj popis toho, co jsme probrali:

Pan Kaňkovský je lékař, únavový syndrom zná a viděl, ví, že to není banální nebo psychiatrická záležitost. Co nevěděl a překvapilo ho, jsou ty sociální důsledky. Upřímně mi řekl, že nevidí řešení, které by netrvalo roky, neboť má konkrétní zkušenosti s jednáním ve výboru s pojišťovnami, kde se aktivně angažuje za jiné nemoci. Je však připraven nám pomoci. Je ochoten se sejít a promluvit si, prosí však až po volbách, neb teď spí 4 hodiny denně (aby chudák taky nedostal nějakou nemoc 🙂 – myslím to upřímně). Můžeme to prý probrat ještě s někým, kdo má na starosti tu sociální oblast. Požaduje však od nás, abychom na jednání přišli s konkrétními body a požadavky co od nich chceme a co je reálné dosáhnout. Ještě mi dlouze vyprávěl o posudkové službě, a odkud pochází problémy se získáním důchodu. Ale nevěděl, že diagnóza byla vyškrtnuta z posudkové vyhlášky a nelze ji tedy vůbec ani posuzovat, **** což by nám pomohl změnit. No a pak ještě navrhuje jako nejúčinnější udělat ve sněmovně takzvaný seminář za účasti všech stran, pacientů, lékařů a pozvat k tomu i média, což je obecně prý nejúčinnější nástroj (pro tuto možnost máme podporu již několika stran). Shrnuto a podtrženo, pan poslanec nám navrhl konkrétní spolupráci, na druhou stranu upozornil, že nevidí žádné řešení, které by mohlo být dostatečně rychlé, že by netrvalo minimálně dva roky.

6. KSČM

Překvapivě byli jedinou stranou, která na dotaz na messengeru reagovala hned první den a nebylo nutno ji tedy několik dní urgovat. Takže komunisté jsou bezkonkurenčním vítězem v kategorii komunikace na sociálních sítích. Naopak odpověď jim trvala nejdéle. Ale byli jedna ze dvou stran, která je s problémem seznámena, dokonce, zdá se, detailně.

Dobrý den. Níže zasílám odpověď na váš dotaz.

Omlouváme se a děkujeme za trpělivost.

Vážená paní Goldšmídová,

obdržela jsem Váš dopis týkající se lidí, kteří onemocněli myalgickou encefalomyelidou, tedy chronickým únavovým syndromem. Ptáte se, jestli naše strana má řešení pro přibližně 40 tisíc lidí, kteří musí s tímto „neviditelným“ závažným chronickým neurologickým onemocněním žít v České republice a jichž jsou miliony po celém světě. Shodou okolností jsem v minulosti jedné z postižených – paní Janě z Trutnova – pomáhala získat invalidní důchod, takže jsem o situaci trochu informována. Vím tedy, že jeden z deseti pacientů umírá předčasně, že se jedná o mimořádně vysilující onemocnění s obrovským množstvím příznaků a také že postihuje všechny věkové kategorie a jedná se zatím o nevyléčitelnou chorobu. Jsem si vědoma toho, s čím se musí pacienti potýkat vzhledem k tomu, že neexistují jasně stanovená kritéria pro posuzování této nemoci a také způsoby léčby (i když by se dalo aspoň částečně inspirovat v zahraničí) a pacienti tak „propadají“ systémem sociálně zdravotní péče. Přitom většina z nich je plně invalidní. Řešení proto vidím především v tlaku na jasné stanovení financování zdravotně sociálního pomezí a přehodnocení kritérií při posuzování invalidity, což je záležitost v České republice dlouhodobá (bohužel). Pro začátek bych navrhovala ve spolupráci s Vámi a Vaší pacientskou organizací uspořádání semináře v Poslanecké sněmovně, kam bychom pozvali zástupce ministerstva zdravotnictví i MPSV, Vámi doporučených odborníků a médií.

S pozdravem

Soňa Marková, stínová ministryně zdravotnictví za KSČM

7. ODS

Po urgenci přišla vlastně nejrychlejší odpověď, ovšem střelena od boku, na rozdíl od ostatních, které posílaly dotaz ke konzultaci:

Dobrý den,

děkujeme za podporu a otázky.

Dlouhodobě tvrdíme, že pomoc si zaslouží ti, kteří ji skutečně potřebují. To jsou bezpochyby lidé, o kterých hovoříte. Navrhujeme, aby např. ti, kteří se o nemocné starají, pobírali za tuto péči normální plat.

Za ODS,

David Borský

8. Piráti

Reakce z Messengeru po urgenci:

Garantem je Zdeňek Hřib. Už jsem ho odchytl na FB. Stručně:

„Náš plán je ten, že o zdraví svých pojištěnců se mají starat samosprávné zdravotní pojišťovny, které k tomu mají dostat pravomoci.

My jako politická strana nechceme nikomu nutit svůj pohled na management a léčbu konkrétních nemocí.

Obecně nicméně chceme podporovat domácí péči pro vše, co tímto způsobem řešit lze.“

S touto odpovědí jsem se nechtěla smířit, a proto jsem pána kontaktovala přímo, abych mu dala šanci vyjádřit se poněkud konkrétněji, zde je jeho reakce, pan Zdeněk Hřib:

Pardon za prodlevu, ale naše odpověď vám přijde málo srozumitelná, protože vám na rozdíl od jiných nelžeme.

Poslanci nemohou v podstatě nijak dnes ovlivňovat řízení pojišťovny. Nebo případně jen velmi málo. Náš návrh je právě o tom, že tu moc získají přímo pacienti, kteří budou přímo volit správní radu pojišťovny. Ta pak bude odpovědná přímo jim.

Mýlíte se v tom, že nemocný pacient je pro pojišťovnu nevýhodný protože nevydělává. v ČR máme systém 100% přerozdělení, kdy pojišťovna nedostane peníze podle toho, jak její pojištěnci vydělávají, ale podle toho jak jsou staří a jaké mají chronické choroby. Vím že je poněkud matoucí, že zaměstnavatelé i OSVC posílají peníze na účet zdravotní pojišťovny, ale to opravdu nejsou peníze, se kterými může pojišťovna pak hospodařit.

Důvod proč na vás teď pojišťovny kašlou, je ten že nemají žádný důvod vám vycházet vstříc. To se pirátskou reformou radikálně změní.

http://www.piratskelisty.cz/clanek-1729-piratsky-navrh-samospravnych-zdravotnich-pojistoven

http://www.piratskelisty.cz/clanek-1725-pirati-vs-reforma-zdravotnictvi

Na vylepšení dojmu musím dodat, že díky pirátům se mi podařilo celkem s minimálními důsledky na můj zdravotní stav získat voličský průkaz a nemusím tak za volbami cestovat z místa, kde marodím do svého trvalého bydliště. Poskytli návod, vzor žádosti i pomoc s ověřením podpisu a podáním žádosti. Takže zatím jsou jediný, co pro mě skutečně něco udělali, aniž bych je vůbec volila.

9. STAN

Reakce po urgenci z Messengeru:

Dobrý den, omlouváme se za pozdní odpověď. Myslím, že nejpřesnější je možnost A – s touto problematikou nejsme podrobněji seznámeni. Co se zdravotnictví obecně týče, podporujeme každé zefektivnění poskytované zdravotní péče – včetně podpory domácí péče. Každopádně, můžete prosím kontaktovat našeho garanta v oblasti zdravotnictví? Jmenuje se Bronislav Sedláček, zodpovídá za náš program v této oblasti a bude schopen poskytnout Vám mnohem kvalitnější odpověď i následnou diskusi o této problematice. Jeho mail je: bronislav.sedlacek.bruntal@gmail.com Moc Vám děkujeme. Honza

Bohužel pan Sedláček na email neodpověděl.

10. SPD

Možná moje chyba, ale já jsem ani opakovaně nebyla schopna najít správný facebookový profil. Naprosto všechny se tváří jako krajské organizace. Nicméně odpověď jsme tak jako tak dostali samozřejmě po urgenci celkem jasnou:

Dobry den paní Goldšmídová, děkujeme za Vaši zprávu. Musím Vám nejprve sdělit, že my jsme pouze krajskou organizací a píšete tedy na krajský FB. To co popisujete, je pro nás naprostou novinkou a chápeme, že je to zajisté vážný problém. Ovšem bez hlubší znalosti problematiky je těžké se k tomu vyjadřovat. V současné době v této věci nemůžeme udělat nic, pokud uspějeme ve volbách a budeme mít možnost situaci v ČR ovlivnit, spadá toto téma pod naše programové heslo „peníze potřebným“ a rádi se k tomuto vážnému tématu vrátíme.

Na email nereagovali.

11. TOP09

Po urgenci mi poslali odpověď od svého experta na zdravotnictví, takže zde zazní asi nejznámější jméno, které se námi zabývalo, dokonce bývalý ministr zdravotnictví.

Dobrý den, omlouváme se, že to trvalo tak dlouho. Dotaz na komplexní otázku vyžadoval kompetentní odpověď.

Zde odpověď od pana docenta Leoše Hegera:

Vážená paní Goldšmídová,

děkuji za Váš dopis, i díky němu tíživé situaci pacientů s touto specifickou chorobou lépe rozumím. Jak sama uvádíte, problém může být už v nejasné diagnostice, která se často zabývá jednotlivými symptomy choroby než prvotní příčinou. Toto je otázka vysoce odborná a sám si netroufám do takové debaty zasahovat, přísluší odborným lékařům, kteří by také měli diagnózu uvést do oficiálního seznamu, pokud k tomu shromáždí podstatné penzum poznatků. Medicína je ovšem přes veškeré úspěchy bohužel jako věda nedokonalá a stále má před sebou mnoho nevyřešených onemocnění. Popisovaný únavový stav sem určitě patří. Některé symptomy je někdy možno léčit i bez toho, že by byla známá jejich příčina, ale často pacienti reagují na léčbu velmi individuálně a někdy se léčba nedaří vůbec. V takových případech je nezbytná alespoň základní sociální podpora, aby se pacient nepropadal ve svých problémech ještě hlouběji.

Jinými slovy, bez ohledu na vývoj vědy a výzkumu není možné nechat pacienty s těmito problémy bez pomoci zdravotní či sociální. Lidé bez příjmů mají i dnes nárok na sociální podporu pro specifické životní situace (podpora v nezaměstnanosti, příspěvek na bydlení, na živobytí apod.). Pokud z jakéhokoli důvodu lidé trpící únavovým syndromem není vyhověno s jejich žádostí o sociální pomoc, je to špatně a je třeba hledat cesty k nápravě. Totéž platí i pro pomoc z hlediska zdravotního omezení, ať už se jedná o příspěvek na péči či uznání invalidního důchodu. Pokud jsou obecné  problémy klasifikovat pacienty pro sociální podporu, musí hledat systémové řešení ministerstvo zdravotnictví s ministerstvem práce. Ty by měly najít cestu, jak tyto stavy posudkovými lékaři zařazovat. Individuální případy musí řešit ošetřující lékař (ať je to neurolog, jiný specialista nebo praktický lékař) ve spolupráci s posudkovým lékařem Správy sociálního zabezpečení.

Vzhledem k tomu, že tzv. civilizačních chorob v populaci přibývá, jistě toto nebude první ani poslední případ a systémové řešení si problematika jistě zaslouží. Nechci se v době předvolební kampaně ohánět lacinými sliby, ale děkuji za tento podnět, pro mne jako politika i lékaře svými způsobem nový a přínosný. Pokud dostanu možnost, budu se problémem zabývat. Navrhne – li budoucí ministr zdravotnictví smysluplné řešení, jsme připraveni je podpořit.  *****

S pozdravem,
doc. Leoš Heger

12. Zelení:

Po urgenci odpověděli a byli jednou ze dvou stran, kteří o problému vědí a nabízí řešení:

Tak zde odpověď přímo od pana Trnky: „Vážená paní inženýrko, platí možnost pátá: o problému chronického únavového syndromu a lidí jím trpících víme, ale jednoduché řešení v tuto chvíli nevidím. Z části se jedná o problém odborný: jde o otázku diagnostiky, nalezení příčin a případně léčby. Dále je to problém sociální a v tom je těžiště Vaší argumentace. Naprosto s Vámi souhlasím, že musíme být schopni pomoci lidem, kteří nemohou pracovat a často se ani o sebe efektivně postarat. Co Vám můžu slíbit je, že v Poslanecké sněmovně k tomuto tématu uděláme seminář, aby se únavový syndrom a hlavně otázka pomoci jím postiženým lidem dostala na nejvyšší úroveň a umožnilo se hledání řešení. A malá poznámka nakonec: volební urnu je možné si nechat přinést domů. S pozdravem, doc. MUDr. Jan Trnka, stínový ministr zdravotnictví.“

Ještě mi nabídli možnost zjistit, jestli mohu volit do přenosné urny, když oficiálně vlastně nemocná nejsem a nabídli mi pomoc s vyřízením voličského průkazu. Ale pak tuto úlohu na sebe převzali Piráti a informace mi laskavě poskytla obec.

13. Slova na závěr

Prosím o sdílení. Prosím o pomoc. Můžete pomáhat. A nemusíte vůbec udělat nic těžšího než sdílet tento článek a poprosit o další sdílení ostatní. Už jen to, když se o problému bude vědět, bude velká pomoc. Protože já pomoc potřebuji. Dnes přichází můj velký comming out. Pět let jsem těžce nemocná a čím dál tím nemocnější. A v současnosti bez perspektivy, že nebudu nemocná do konce života. Pět let to zatloukám, protože doufám, že se uzdravím a zapomenu na to. Ale už jsem nemocná tolik, že nemám co ztratit, nemám už sílu se vlastníma silama rukama živit a dokonce ani o sebe starat. Většinu dní nemám sílu stát a nedokážu nic udržet v ruce déle jak minutu. Potřebuju pomoc svých blízkých. A doufám v to, že se situace změní a já nezůstanu plně invalidní do konce života. A jak se o mě stará stát? Nijak. Protože je tu takový malý problém. Mám nemoc, která u nás neexistuje. Je zvláštní, že tuto nemoc mají u nás stovky lidí a ve světě milióny, ale říká se, že se dá tato nemoc snadno vyléčit a není žádným problémem. Tak proč je nás tolik, kteří jsme nemocní roky až desetiletí nemocí, která byla v roce 97 vyškrtnuta z vyhlášky o uznávání invalidity a lidé upoutaní na lůžko, co nemají sílu jít ani na záchod nejsou z právního hlediska ani zdravotně postižení? A každý se bojí říct, co má za nemoc. Já už se nebojím, už se bojím jen toho, že skončím do konce života nesamostatná. Pomozte nejen mně, je nás takových daleko víc. Záleží i na vás, jestli se o našem problému bude mluvit a konečně si někdo uvědomí, že to, že nemáme sílu ani na to si stěžovat, není totéž, jako že neexistujeme a nic nepotřebujeme.

Všem přeju, přátelé, pevné zdraví až do smrti.

Lenka Goldšmídová, ME/CFS nejtěžší stádium, nemocná 5 let

Pozn. red. ME/CFS.cz: Mnohokrát děkujeme paní Lence za provedení tohoto užitečného předvolebního průzkumu.

Vysvětlivky:

* Název ME je starší (původní) název nemoci, kterou později úřady v USA nevhodně přejmenovaly na CFS, což pro tuto věc není příliš podstatné, ale uvádíme tuto skutečnost jen pro upřesnění, že nejde o nový, ale naopak původní (vhodnější) název.

** Diagnóza G93.3 (ME a CFS) je uvedena v Mezinárodní klasifikaci nemocí, která je závazná i pro ČR, ale často je tato skutečnost úřady zamlžována. Podstatnější pro sociální oblast však je, že nemoc byla vypuštěna z přílohy české vyhlášky pro posuzování invalidity, což je důvodem toho, že u nás [na rozdíl např. od USA] prakticky nedostanete na tuto nemoc invalidní důchod, ani když potřebujete pečovatele.

*** Nemoc byla odstraněna z přílohy české vyhlášky pro posuzování invalidity. V Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN) je uvedena nepřetržitě. ME od MKN-8, CFS od MKN-10.

**** Posudkoví lékaři nepoužívají srovnání ME/CFS s jinou nemocí, která je v příloze důchodové vyhlášky uvedená, jak by podle zákona správně měli. Tak by bylo možné posoudit i nemocného s ME/CFS, i když není v příloze vyhlášky tato nemoc uvedena přímo. Naší snahou však je vrácení nemoci zpět do příslušného předpisu, aby se zamezilo zbytečným peripetiím, jak a ke které nemoci ME/CFS přirovnávat.

***** Ministerstva pro nás za 10 let neudělala přes veškerou naši snahu vůbec nic. Ano, chápeme, že to není jednoduché a všechno trvá dlouho, ale 10 let bez výsledku??? Jestli to politici chtějí nechat jen na ministerstvech, tak se můžeme připravit na dalších 10 let živoření.

Autor příspěvku: Ing. Lenka Goldšmídová, známá česká pacientka s ME/CFS a externí spolupracovnice klubu ME/CFS.cz (2017 – 2019)