Osobní podpora výzkumu
Milí přátelé,
chtěl bych vás touto cestou oslovit jako pacient se syndromem chronické únavy (CFS) s jednou myšlenkou, kterou se mi právě podařilo úspěšně zrealizovat a sám na sobě odzkoušet.
Dlouho jsem uvažoval nad tím, jak bychom si, my pacienti, mohli sami pomoct. V poslední době jsem nastudoval množství informací o CFS a všude vychází jako jedna z hlavních příčin, proč se za poslední desetiletí nepodařilo ve výzkumu této nemoci zásadně pokročit, NEDOSTATEČNÁ FINANČNÍ PODPORA. Když nepočítám choroby jako AIDS a rakovina, na jejichž výzkum se vynaloží pět set krát více finančních prostředků, tak i na výzkum méně častých nemocí přijdou minimálně desetinásobně vyšší částky, než na CFS. Nemá cenu zde spekulovat o příčinách nízké podpory výzkumu právě této nemoci, ale cítím jako svou povinnost něco proti špatné situaci udělat. Pacienti, jejich rodiny a přátelé by se měli spojit a v rámci svých možností výzkum CFS podpořit.
Nejdříve jsem chtěl uspořádat velkou sbírku. Oslovil jsem proto renomované organizace, které by mohly náročný projekt realizovat. Bohužel plán se nepodařilo uskutečnit. Ze strany oslovených organizací nepřišla pozitivní odezva. Tím jsem se ale nenechal odradit a zahájil jsem vlastní soukromou sbírku, kdy jsem oslovil okruh své rodiny a známých, o kterých jsem věděl, že by mohli přispět. Je pravda, že mnozí z nás pacientů už nemohou pracovat a bojují s vážnými existenčními potížemi, ale někteří naopak mají kolem sebe lidi, kteří by přispět na výzkum nemoci mohli, pokud by se seznámili s těžkou situací zdravotně postižených ME/CFS.
Vím, že je dnes už hodně lidí k různým sbírkám značně skeptických, ale pokud oslovíte osoby, které vás znají osobně, stručně, avšak srozumitelně jim vysvětlíte svůj záměr a posléze jim doložíte, kam peníze skutečně putovaly, odpadá problém s obecnou nedůvěrou ke sbírkám.
Z mého osobního experimentu se mi podařilo získat v přepočtu asi 20 000 Kč. Dokonce jsem měl i zájemce, kteří by rádi přispívali pravidelně – měsíčně!
Většinou se dary pohybovaly mezi 20 až 100 korunami, ale také jsem obdržel obnos 4 000 Kč. Jak vidíte, záleží nejenom na finanční situaci oslovených, ale také na tom, jak dokážete své známé přesvědčit o potřebnosti a důležitosti jejich pomoci. Částku jsem rozdělil mezi tyto tři renomované organizace a odeslal na jejich účty:
CFIDS Association of America – http://www.cfids.org/
Whittemore Peterson Institute for Neuro Immune Disease – http://www.wpinstitute.org/
European Society for ME (ESME) – http://esme-eu.com/ (ESME ukončila v r. 2012 svoji činnost, pozn. red. ME/CFS.cz)
Je pravda, že ne každému by se podařilo vybrat takovou docela pěknou částku. Já mám navíc štěstí na velkou rodinu a hodně přátel. Ovšem i tak mi můj úspěch přinesl naději, že kdyby se do sbírky zapojilo tímto způsobem hodně nemocných, mohly by na účtech organizací financujících biomedicínský výzkum CFS přibýt významné částky.
Je mi jasné, že mých 20 tisíc samotně příliš nepomůže, ale jen v České republice a na Slovensku se předpokládá několik desetitisíců nemocných. Ve světě se odhaduje 17 milionů pacientů. V poslední době jsem na mnohých zahraničních webech četl informace o podobné mobilizaci mezi pacienty, kteří se vlastními silami snaží získat co nejvíce prostředků pro výzkum. Je to možná naše poslední šance na důstojné bytí či dokonce na návrat do plnohodnotného života.
Tato mobilizace mezi pacienty souvisí se zprávami o objevu spojení XMRV s CFS. Zprávy jsou to sice povzbudivé, ale nyní bude vše záviset jen a jen na penězích. Na další výzkum a nalezení léku budou nutné obrovské sumy. Je to smutné, ale skutečně pouze na penězích závisí, zda se podaří tuto chorobu léčit za rok, dva nebo deset, dvacet. Vždyť například v případě nákazy HIV už dnes mohou pacienti plnohodnotně žít dlouhé desítky let, a to jen díky letitému kvalitnímu výzkumu, který neustále pokračuje. Myslím si, že prostřednictvím malých soukromých sbírek můžeme každý z nás aspoň trochu ovlivnit délku tohoto nesnesitelného čekání.
Na závěr bych rád požádal každého, kdo si můj článek přečetl, o vyslovení svého názoru na mou osobní aktivitu, a zda by se někdo také stejným způsobem angažoval. Popř. napište, kolik peněz a kam se vám již podařilo odeslat. Prosím, aby se do diskuze na toto téma zapojilo co nejvíce lidí, tedy i těch, kteří se běžně k ničemu do komentářů nevyjadřují. Rád bych viděl, zda by v budoucnu mělo význam přemýšlet o organizování veřejné sbírky, což je dosti náročná záležitost. Těším se na vaše postřehy a názory, pozitivní i negativní stanoviska.
Děkuji a držím palce
Prosíme, zvažte podporu také této organizace se zaměřením na biomedicínský výzkum CFS:
Invest in ME Research – http://www.investinme.org
Více článků na téma osobní podpora výzkumu zde: http://me-cfs.eu/tag/sbirky-na-vyzkum/
Napsat komentář