Hodnocení petiční akce 2005

Od května 2005 měli naši čtenáři – pacienti CFIDS i ostatní občané možnost podpořit formou podepsání petice podnět zaslaný Svazem pacientů ČR na Ministerstvo zdravotnictví pod názvem: Podnět Svazu pacientů ČR k 12.květnu 2005 u příležitosti Mezinárodního dne pomoci lidem s chronickým únavovým syndromem/CFS.

Odpověď, kterou jsme z MZ obdrželi, najdete dole na této stránce. Ale dovolte nám k této ukončené akci ještě před tím, než si odpověď přečtete, pár slov.

Všichni bychom si přáli, aby postup směrem k naplnění oprávněných požadavků nemocných CFIDS byl rychlý, nebo alespoň rychlejší. Abychom už nedopláceli na slovíčkaření odborníků a úředníků, kteří si musí být dobře vědomi, k čemu zpochybňování CFS jako chorobné jednotky v byrokratickém systému vede. Není vinou nás pacientů, že jsme onemocněli. Není to naše volba. Nešlo si vybrat jinou nemoc.

Matení pojmů – „únavový syndrom“, „chronická únava“, „chronický únavový syndrom“ a „povirový či postinfekční únavový syndrom“ je účelovým slovíčkařením, které nám pacientům pramálo říká. Chceme se hlavně vyléčit. K základní orientaci naprosto stačí logické rozdělení na chronickou únavu – tj.příznak řady nemocí a chronický únavový syndrom – tj.chorobu, která má v popředí příznak chronické únavy, nevolnost po námaze a řadu dalších projevů v imunitním, endokrinním a nervovém systému. Stejně tak je tomu u pohrávání si s medicínskými pojmy nemoc a syndrom. Zákon například vůbec tyto pojmy nerozlišuje (definuje pouze infekční nemoc), proto je z hlediska zákona rozdělení na nemoc či syndrom úplně lhostejné.

Děkujeme všem, kteří se na naši výzvu aktivně zapojili do podpisové akce, a i přes pochybnosti o účinnosti snažení vložili svou na minimum sníženou energii do upozornění Ministerstva zdravotnictví ČR na nepořádky ve zdravotní a následně i sociální péči o nemocné s touto diagnózou, které však MZ popírá. Svědčí o tom doručená odpověď na petici, kterou má naše redakce k dispozici, a která je překvapivě v řadě údajů v rozporu s prací „CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM V PROBLEMATICE POSUDKOVÉHO LÉKAŘSTVÍ, od R. Slavíčkové, Společnost posudkového lékařství ČLS JEP, Praha (vyšlo v časopise Revizní a posudkové lékařství číslo 3, ročník 7, 2004), ačkoli se ministerstvo na názory Společnosti posudkového lékařství ve své odpovědi na petici odvolává (viz odpověď MZ ČR k petici 2005, str.2 – na konci tohoto článku).

I přes odmítavé stanovisko ministerstva k požadavkům petice nepovažujeme akci za zbytečnou. Ke změně postoje úřadů tak jako tak v budoucnosti zákonitě dojde, protože fakta nelze donekonečna popírat. A pacienti mohou buďto pasivně čekat, až se tak stane, a nebo aktivně přispívat a urychlovat tento proces. Druhá varianta nám připadá správná, protože zdraví je základní hodnota a každý měsíc, o který přijde napravení věcí dříve, je nesmírně důležitý. Z ekonomických důvodů se dá předpokládat snaha úřadů proces nápravy co nejvíce pozdržet.

Zde je informace z oficiálního webu Ministerstva zdravotnictví ČR, kde je evidována petice na podporu nemocných CFIDS, pod kterou jste na výzvu naší redakce shromažďovali podpisy:

Petice eviduje odbor kontroly stejným systémem jako stížnosti. Po zaevidování je petice postoupena příslušnému odbornému útvaru ministerstva k vyřízení v souladu se zákonem č. 85/1990 Sb., o právu petičním, bez dalšího sledování.

V hodnoceném období (3. čtvrtletí r. 2005) byly přijaty a evidovány celkem 3 petice. V předešlém čtvrtletí byla přijata jedna petice.

Týkaly se:

–          umožnění výkonu soukromé lékařské praxe,
–          podpory léčení pacientů s chronickým únavovým syndromem,
–          protestu proti vládnímu návrhu zákona o výzkumu na lidských embryonálních buňkách a legalizaci přípravku RU486.

Konec citace ze stránky MZ.

Z odpovědi MZ ČR na petici 2005:

• K požadavku z bodu jedna – tj.zlepšení informovanosti lékařů v souladu s novými poznatky studií zaměřených na organickou povahu nemoci ministerstvo uvedlo, že syndrom je mezi lékaři znám a nevyžaduje žádnou specializovanou výuku.
  Pozn. naší redakce: „No comment“.
• K požadavku z bodu dva – tj. zkvalitnění a lepší dostupnost zdravotní péče – zajištění návaznosti a koordinovanosti léčby na pracovištích majících zkušenosti s dostatečným počtem těchto případů ministerstvo poučilo, že u chronického únavového syndromu je nutné vyloučit orgánové onemocnění,  a že vedle řady postižení neurologických, imunologických a endokrinologických se dle českých odborníků a převažujících literárních údajů za CFS skrývá zejména  p s y ch i a t r i c k é  postižení.
  Pozn. naší redakce: Podle zahraničních zdrojů se za CFS skrývá zejména imunitní dysregulace a na patofyziologii CFS se může účastnit chronická imunitní aktivace. Únava při CFS může reprezentovat změněnou imunitní odezvu na viry nebo jiné patogeny.  Podle nových zpráv CDC se na symptomech CFS podílí deregulace osy hypotalamus-hypofýza-nadledviny (předpoklad je, že kortikální změny budou spojené s imunitní aktivací) a také deregulace autonomního nervového systému. Podle práce R. Slavíčkové „CFS v problematice posudkového lékařství“ jsou dle nejnovějších výzkumů prokázány abnormality v centrálním nervovém systému/CNS a imunitním systému, které ovlivňují celý neurohor­monální cyklus, což následně vede k celkovým projevům – únavě, postižení paměťových funkcí, bolestem svalů a kloubů, hormonální dysregulaci a dalším nespecifickým příznakům. Nikde v této práci není zmínka o zejména psychiatrickém postižení pacientů CFS.
• K požadavku z bodu tři – tj. Vypracování nového posudkového hodnocení CFS s ohledem na výsledky studií o dopadu onemocnění na kvalitu života nemocných ministerstvo sdělilo, že Společnost posudkového lékařství uznává chronickou únavu jako  p ř í z n a k  řady jiných onemocnění a nesouhlasí s tím, že zpochybňování CFS jako chorobné jednotky vede k diskriminaci nemocných ohledně přiznání dávek sociálního pojištění.
  Pozn. naší redakce: V uvedené práci „CFS v problematice posudkového lékařství“ (Slavíčková R., Společnost posudkového lékařství ČLS JEP) se uvádí, že invaliditu nelze pro CFS jako hlavní diagnózu přiznat. Těžko bychom našli lepší stejně průkazný doklad diskriminace pacientů  s CFS/CFIDS. 
• Dále MZ uvádí, že petice obsahovala požadavek na sčítání procentuální hodnoty jednotl. postižení pro účely přiznávání invalidních důchodů, což odporuje zákonu.
  Naše redakce: V petici tento požadavek nebyl.
• Bod čtyři – uznání CFS jako systémového onemocnění, tj. celkového onemocnění s manifestací projevů ve více tělních systémech byl zamítnut s odůvodněním, že právě vyloučení postižení dalších systémů (mimo imunitního, kde mohou být nespecifické změny) je v definici CFS.
  Pozn. naší redakce: Odborné studie dostatečně doložily nespecifické změny v ostatních systémech. V práci „CFS v problematice posudk. lékařství“ (R. Slavíčková) jsou v souladu s nejnovějšími výzkumy uvedeny abnormality v systémech – viz výše bod dva. Jak ministerstvo vysvětlí, že ve své odpovědi na petici uvádí: „… psychiatrické postižení převažuje vedle neurologických, endokrinologických a imunologických postižení“, když vzápětí postižení ostatních systémů vylučuje s odvoláním na definici CFS? Pacienti se v praxi setkávají s tím, že změny v neuro-imuno-endokr. systému z důvodu nespecifičnosti nevedou ke stanovení jiné známé diagnózy, tudíž zůstávají diagnostikováni v rámci směšně nazývaného syndromu, který je nově v česku uznáván jen jako příznak a odmítán jako nemoc. Narážíme zde na zmatek, kdy CFS je dle MZ uznán jen jako chronická únava, tedy příznak řady onemocnění, jehož základním příznakem je únava. Pacientům zůstává nesprávná diagnóza (diagnóza jediného příznaku), na kterou je jim následně upíráno právo na hmotné zabezpečení v nemoci. Dle právního poradce se jedná o nezákonný postup. Děje se tak v rozporu s českou legislativou, Mezinárodní klasifikací nemocí Světové zdravotnické organizace (MKN-10) a s dostupnými poznatky světové lékařské vědy.

Ministerstvo zdravotnictví tvrdí, že lékařům je syndrom znám a nepotřebují další informace, přitom, jak je vidět, ani na ministerstvu nejsou objektivně informováni.

Nabízí se otázka: „Jsme snad v oblasti informovanosti o CFS v Česku dále, než jsou v USA?“ Podle postoje ministerstva se zdá, že ano, a ČR může být Spojeným státům vzorem, neboť v USA probíhá rozsáhlá podpora vzdělávání odborné i laické veřejnosti v problematice CFS, zatímco v ČR už všichni všechno znají a není třeba dalších informací…

Citujeme ze zdrojů CDC

Vzdělávání

Důležitou součástí úsilí CDC (Centers for Disease Control and Prevention – Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí, pozn. překl.) o veřejné zdraví je v oblasti CFS podpora programu vzdělávání primárních poskytovatelů péče. Účelem je snížení nemocnosti spojené s CFS zlepšením diagnostiky a péče o trpící touto nemocí. Speciální cíle jsou:

1. Vyškolit všechny, kdo poskytují primární zdravotní péči v oblastech správného hodnocení, rozpoznání choroby a péče o lidi s CFS,
2. zařadit CFS do lékařských školních učebních plánů,
3. zlepšit povědomí a porozumění veřejnosti o CFS.

Studie naší populace provedené CDC (a dalšími) odhadují, že přibližně 800 tisíc dospělých ve Spojených státech má CFS, většina z nich je nemocná pět až sedm let, čtvrtina z nich je nezaměstnaná nebo pobírá dávky pro zdravotně postižené. Avšak méně než 20 % osob s CFS bylo diagnostikováno a léčeno na tuto nemoc lékařem. Tento nedostatek vhodné péče částečně souhlasí s údaji, které uvádějí, že 70 % praktických lékařů je nejistých a nespokojených v oblasti vhodného vedení takových pacientů.

Vzdělávání také reaguje na zjištění zájmových skupin a výzkumů veřejného mínění, která ukazují, že lidem chybí dostatečné základní informace o CFS, aby mohli vyhledat vhodnou péči. Chybějící včasné určení diagnózy CFS oddaluje vhodné zakročení a vede ke zbytečné úzkosti, utrpení a frustraci spojené se selháním potvrzení vysilující nemoci profesionálními poskytovateli zdravotní péče. Vzdělávání jak poskytovatelů zdravotní péče, tak veřejnosti je klíčem k efektivnímu odhalení, diagnostikování a péči o ty, kdo trpí CFS.

Datum: 8. srpen 2005
Zdroj obsahu: Národní centrum pro infekční nemoci (National Center for Infectious Diseases)

Překlad: PaD

Protože bychom rádi porovnali vícero vyjádření ministerstva k petici, která jste obdrželi, a tyto odpovědi zároveň využili k dalšímu oslovení ministerstva, pokud máte možnost naskenovat odpověď ministerstva na petici 2005, kterou jste obdrželi, a tato se liší od zde uveřejněné, pošlete ji na e-mail naší redakce. Děkujeme.

Hodnocení petiční akce r.2005 uzavíráme citací přísloví, které odráží smutnou lidovou zkušenost:

„Když promluví peníze, pravda zmlkne.“

Zde si můžete přečíst celou odpověď MZ ČR na petici 2005:

Přečtěte si také Hodnocení petiční akce 2005 – pokračování: http://me-cfs.eu/hodnoceni-peticni-akce-2005-pokracovani/

Share on Facebook

Tweet

Follow us

Save