Co je základem léčby ME/CFS?
Vydáno: 6. 7. 2017
Autor: Redakce ME/CFS.cz
Anketa ME/CFS.cz
Na ME/CFS zatím neexistuje lék v podobě pilulky, injekce, infuze nebo operace, která by odstranila příčinu nemoci (tzv. kauzální léčba). Přesná příčina nemoci zatím není vědecky zjištěna. Nejčastěji se onemocnění rozvine po prodělání infekce, ale pravděpodobně se na jeho vzniku podílí řada činitelů, podobně jako je tomu např. u autoimunitních chorob (jejich vznik může ovlivnit věk, genetická dispozice, hormonální vlivy, abnormality v imunitní regulaci, infekce, toxiny, chemikálie, léky). Cílem lékařské péče u ME/CFS proto je:
- zajistit klidový režim; stupeň fyzické neschopnosti se značně liší, ale je v přímém poměru s dobou, po kterou pacient setrvává ve fyzickém vypětí po začátku nemoci. Jinak řečeno, ti pacienti, kterým byl na začátku nemoci poskytnut nucený odpočinek, mají nejlepší prognózu (Ramsay, 1986)
- individuální léčba zjištěných léčitelných problémů jako jsou infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, poruchy spánku, úzkost, deprese atd.; pokud jsou přítomné
- zmírnění příznaků, které jsou pro pacienta nejtíživější jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže atd.
- doplnění zjištěných či předpokládaných deficitů vitamínů, minerálů a stopových prvků (viz zde)
Zázračná pilulka, ale ani zázračná alternativní terapie neexistují. Zotavování je pomalý proces. U 75 % nemocných se příznaky mohou časem zlepšit a nebo ustálit v mezích, které sice neumožňují běžný denní režim bez omezení, ale při dodržování určitých zásad se dá život s nemocí zvládat. Mohou se střídat lepší a horší období. Většinou se nemocní časem naučí těmto přechodným zhoršením nemoci přizpůsobit a vytvořit svému organismu co nejlepší podmínky pro to, aby se mu dařilo s vygradovanými problémy vypořádat.
Hledání léčby, která dokáže stav pozitivně ovlivnit, vyžaduje po nemocném i lékaři značnou dávku trpělivosti, neboť jde o běh na dlouhou trať. Informace určené pro lékaře viz zde:
Pro pacienty nebývá snadné nalézt lékaře, který ví, jak nejlépe pomáhat při této složité nemoci. Proto za této situace, abychom si zachovali dobré vyhlídky na své zlepšení, považujeme za hlavní zavést co nejdříve klidový šetřící režim – zabránit závažnému přepínání a osvojit si nové dovednosti (tzv. pacing = umění žít v rámci individuálních hranic), které popisují tyto články:
- Jak zabránit přepínání?
- Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou
- Pomoc s opakovaným zhoršením stavu a zvýšenou hladinou adrenalinu
- Další praktické tipy ke zvládání únavy a nedostatku energie
- Jak zvládat únavu a nedostatek energie?
- Pacing – moje nejlepší strategie a další (viz zde).
Výše uvedené postupy bohužel nemohou garantovat rychlé zlepšení nebo uzdravení, ale ignorování příznaků a přepínání je zaručený způsob, jak zajistit, že pacient zůstane déle a více postižený.
Bohužel, mnoho pacientů se k těmto informacím dostává pozdě. Dokonce se mohou setkávat i s opačným doporučením, aby se přepínali, nepozorovali se tolik, překonávali své příznaky, neměřili si raději teplotu, svůj puls a krevní tlak, více se snažili zvýšit aktivitu bez ohledu na své příznaky, což je nejhorší zejména v počátcích nemoci. Muži slyší. „Jsi přece chlap, tak se vzmuž.“ Ženy zase, aby nefňukaly a nepřeháněly. Ve výsledku je to stejně „chytré“, jako radit člověku s diabetem jíst cukr, nebo člověku s komplikovanou zlomeninou doporučovat na zraněnou nohu šlapat co nejvíce a zátěž se snažit ještě stupňovat. Kdyby se pacienti ihned po onemocnění dostali ke správným informacím, tak jako např. významní sportovci, kterým je při podezření na CFS ihned nasazen klidový režim a různé podpůrné léčby, mnoho z nich by nemuselo skončit s těžkým postižením.
Asi si teď říkáte: „To je sice pěkné, že mám tyto informace včas, ale já si prostě nemůžu dovolit nechat práce. Kdo by mě/moji rodinu živil?“
Chápeme vaši situaci, protože je všeobecně pro nemocné ME/CFS opravdu špatná (což bylo hlavním impulzem k založení projektu ME/CFS.cz). Věřte, že i naši spolupracovníci z řad pacientů těžce bojují. Za léta našeho fungování jsme se dozvěděli tolik těžkých životních příběhů a osudů, že se těžko najde někdo s lepší představou, co ME/CFS obnáší. Ale ptejte se sami sebe, co budete dělat, až jednoho dne do práce vůbec nedojdete? Má smysl to nechat zajít až do krajnosti? Kdo se o Vás potom postará? Vše si v klidu rozmyslete a navštivte svého praktického lékaře. Popište mu svou situaci (připravte si třeba na papírek, co se s vámi děje, ať na nic nezapomenete). Pokud to nenavrhne sám, zkuste ho sami požádat o pracovní neschopnost ke zjištění, co to udělá s vašimi příznaky. Včasný klidový režim na přechodnou dobu může předejít dlouhodobé či trvalé invaliditě. Přejeme vám hodně štěstí.
Autor článku: Redakce ME/CFS.cz
© ME/CFS.cz
Trpím ME/CFS již 38 let. V mém případě není pravda, že nevím, z čeho se mi tato nemoc udělala. Dědičně po otci mám pozitivní antigen HLA-B-27 (Bechtěrev). Pak stačila borelioza (kterou v té době ještě moc neznali) se kterou jsem se „léčila“ na neurologii analgetiky, anestetiky, diazepamy…. podstoupila různé „olejovky“ a nakonec po 2,5 měsících hospitalizace chytla plané neštovice, které tam zanesla dětská doktorka. Na teplotu jsem dostala acylpyrin, následně jsem se začala osýpat pupínky. Verdikt zněl:alergie na acylpyrin. Marně jsem říkala, že na acylpyrin jsem nikdy alergii neměla, dostala jsem kalciovku. Po ní jsem se pupínky přímo obsypala, nejvíc ve vlasové části hlavy: co vlas, to pupínek. Z nemocnice mě vyexpedovali infekční sanitkou, abych „jim nenakazila oddělení“.A pak už to šlo, jak popisují mnozí další své zkušenosti. Nebudu líčit ty martyria do detailu, nakonec jsem na poslední chvíli skončila na psychiatrii na 4,5 měsíce a v invalidním důchodu. Zažila jsem si od lékařů zesměšňování a bagatelizování mých potíží, i kriminalizování (byla jsem u soudu jako „nefachčenko“, kterému se nechce dělat, jen by pobíral sociální prebendy). Vše marné, tak další 2 hospitalizace na psychiatrii a zpět plný důchod, až do starobního. Po té „léčbě“ na neurologii mi zůstaly mnohé nesnášenlivosti,alergie a opačné reakce na léky, které jsem v té době dostávala, takže si nemůžu ani vzít nic na bolest, u lékaře mesokain ap., problém i s kalciovkou, třeba i očkování na tetanus je obrovský problém. Mám dost dobrý pozorovací talent, tak jsem za těch 38 let vypozorovala, co mi tu nemoc „rozjíždí“ (ten spouštěč) a na to si musím dávat pozor (některý rozjíždí pomalu, i několik dní, jiný jen několik hodin a jsem „na šrot“) A hlavně mám vyzkoušené prostředky k zastavení. Díky tomu nemusím být ležák ale zvládnu v základní míře zajišťovat chod domácnosti i nakupovat.
Dobrý den, potřebuji informaci pro mojí sestru která se léčí přes 30 let na ME/CFS s autoimunitním onemocněním a poruchou štítné žlázy, před 4 roky operace prsu a s těžkou depresí s pobytem 3 roky na psychiatrii nyní je jí 71 let a je v domově seniorů.Zajímá mně jak by její organismus snášel očkování proti covidu, lékařka krerá jí nevyšetřovala a nezná její podrobnou anamnézu protože na DD přišla v době covidu a nedocházela za ní jednoznačně doporučuje očkování. Chtěla bych vědět jak by reagoval její imunitní systém. Děkuji
Dobrý den,
máte pravdu, že by o očkování měl rozhodnout ošetřující lékař, který zdravotní stav chronického pacienta dlouhodobě sleduje.
Omlouváme se, že Vám nemůžeme konkrétně poradit, ale bylo by od nás nezodpovědné se jako nelékaři vyjadřovat, jak by organismus a imunitní systém Vaší sestry na očkování mohl reagovat.
Můžeme toliko za sebe říct, že co se týká našeho osobního rozhodování, tak jsme všichni očkovaní. Prodělání nemoci by podle našeho předpokladu bylo větší riziko a zátěž pro oslabený organismus ME/CFS, než je očkování. Možnost nakažení je nyní velmi vysoká a jiná ochrana před těžkým průběhem než očkování dostupná momentálně není. U nikoho z nás po očkování nedošlo k dlouhodobému zhoršení stavu.
Četli jsme zprávy na internetu, že se to u někoho stát může, ale je otázkou, co by v takovém případě způsobilo prodělání přímo covidu. Tedy jak by se organismus dokázal ubránit invazi živého kompletního viru.
Přejeme, ať vše dobře dopadne a rozhodnete se správně. Hlavně ať se Vaše sestra co nejméně stresuje. Jste moc hodná, že hledáte informace a staráte se.