CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

Při rekonstrukci informací v sekci určené pro širokou veřejnost vypustilo CDC všechny zmínky o léčebných strategiích nebo léčbě ME/CFS kognitivně-behaviorální terapií (KBT) a terapií postupným navyšováním cvičení (Graded Exercise Therapy – GET).

Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče (viz aktualizace na konci tohoto článku). Pomůcka pro CFS pro poskytovatele zdravotní péče (CFS Toolkit) z roku 2011 byla stažena v reakci na vydání zprávy Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (viz. http://bit.ly/2eGX6RV a http://bit.ly/2uP8d11). Zprávu vydal v roce 2015 americký Institut medicíny (Institut of Medicine [IOM]), nyní přejmenovaný na Národní akademii medicíny (National Academy of Medicine). Zde nabízíme informace o našem překladu jedné ze součástí této zprávy: http://me-cfs.eu/me-cfs-v-sirsich-souvislostech-redefinice-nemoci-strucny-pruvodce-pro-klinicke-lekare-iom-2015/

Co sdělují aktualizované stránky pro veřejnost o ME/CFS?

• CDC, vůdčí světová zdravotnická agentura, jednoznačně akceptuje ME/CFS jako vážnou, chronickou, fyzickou nemoc (ne duševní nebo psychosomatickou [psychosociální] poruchu). Je to důležité globálně, neboť ze stránek CDC čerpají informace další zdravotnické organizace a média po celém světě.
• CDC akceptuje ME/CFS jako multi-systémovou nemoc, ne jen jako chronickou únavu či psychosomatický [psychosociální] stav, jak se snaží prosazovat, v rozporu se světovou vědou, vlivná skupina psychosomaticky zaměřených psychiatrů z Velké Británie.
• CDC opouští název CFS (Chronic Fatigue Syndrome) a nově používá název ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), čímž navazuje na historii choroby před rokem 1988. V r. 1988 byl vytvořen zavádějící název CFS (do češtiny nejčastěji překládaný jako chronický únavový syndrom), který nahradil v mnoha zemích starší pojem myalgická encefalomyelitida. Výsledkem zavedení názvu CFS je rozsáhlá desinterpretace celé problematiky této choroby.
• CDC akceptuje PEM (= zhoršení příznaků a funkce po dříve běžně tolerované zátěži) jako primární příznak ME/CFS. Terapie KBT a GET, které se vyznačují tlakem na zvyšování výkonu bez ohledu na fyzické příznaky, jsou tím pádem kontraindikovány pro ME/CFS.
• CDC doporučuje místo GET tzv. Pacing, což je strategie pro individuální řízení aktivit nemocného. Zjednodušeně řečeno učí postupům, jak se pomocí dávkování aktivit (bez přepínání a s ohledem na svůj momentální stav) střídané s plánovaným odpočinkem vyhnout „Push-and-crash“ cyklům, kdy je přepínání sil vystřídáno celkovou zdravotní havárií a zhoršením stavu. Jakékoliv přepínání není vhodné, ale vhodná není ani fyzická inaktivita. Většina pacientů s ME/CFS (kromě lidí zcela upoutaných na lůžko) však nemá problém s inaktivitou, i když si mnozí myslí opak. Ve skutečnosti se nemocní potýkají spíše s nedostatkem informací, jak se vyhnout „Push-and-crash“ cyklům. Běžně se totiž sami přepínají (protože se snaží nemoc překonávat vůlí, mnohým, kteří zůstávají bez pomoci a podpory, ani nic jiného nezbývá). Povzbuzování k aktivitě i přes příznaky je bohužel též rozšířeným odborným doporučením. Přitom může vést k iatrogennímu poškození (= jedná se o chybný lékařský přístup k ME/CFS).
• CDC opouští příliš široká Fukudova diagnostická kritéria CFS, která nepožadovala pro stanovení pozitivní diagnózy přítomnost PEM jako povinného příznaku.
  Nyní je v souladu s kritérii IOM, CCC a ICC při diagnostice této nemoci příznak PEM stanoven jako povinný.
• Akceptuje ME/CFS jako invalidizující nemoc – CDC má speciální stránku týkající se hodnocení postižení u pacientů s ME/CFS pro potřeby sociálního zabezpečení: https://www.cdc.gov/me-cfs/resources/disability.html

Nové informace na stránkách CDC ještě nejsou dokonalé, ale oproti původnímu stavu představují podstatné zlepšení:

Pro srovnání uvádíme níže náhled části rozporuplné pomůcky pro poskytovatele zdravotní péče z roku 2011, která byla stažena. Pomůcka sice uváděla PEM jako „major“ příznak, ale v diagnostických kritériích ho paradoxně povinně nepožadovala a doporučovala terapie GET a KBT (postupně zvyšovat aktivitu i přes příznaky) jako vhodné a bezpečné léčebné strategie. Nyní odborníci CDC na základě zprávy IOM (2015) a spolupráce s dalšími organizacemi (seminář z podzimu 2016) připravují i do sekce určené pro poskytovatele zdravotní péče nové informační zdroje.

Náhled části archivovaného (neplatného) CFS Toolkit z r. 2011:

Aktualizace 26. 2. 2019

Ředitelka Oddělení pro chronické virové infekce amerického Centra pro kontrolu nemocí MUDr. Elizabeth Unger, PhD. sdílela na Medscape prostřednictvím videa zprávu o ME/CFS, která je konkrétně cílena na poskytovatele zdravotní péče:

„ME/CFS je biologická nemoc, ne duševní porucha. Pacienti s ME/CFS nejsou ani simulanti, ani jim nejde o získání druhotných výhod. Tito pacienti mají různé abnormality, které ovlivňují více systémů.“

„Rovněž je nezbytné uznat klinický význam nemoci a potvrdit zkušenosti a obavy pacientů a jejich blízkých.“

Zdroj:

• CDC
• http://www.virology.ws/2017/07/10/trial-by-error-the-cdc-drops-cbtget/
• Medscape

Verze informací na oficiálním webu CDC z roku 2005:
http://me-cfs.eu/mozne-priciny-cfs-preklad-z-oficialniho-webu-cdc-k-11-5-2005/

Další články:

• https://blogs.cdc.gov/publichealthmatters/2017/05/me-cfs/
• https://directorsblog.nih.gov/2017/03/21/moving-toward-answers-in-mecfs/

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

Dne 31. 7. 2017

© ME/CFS.cz

Share on Facebook

Tweet

Follow us

Save