Informace o ME/CFS
Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore, děkujeme mnohokrát za Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, protože informovanost o této nemoci je velmi špatná. Fakta o nemoci jsou potlačena na úkor zpopularizovaných mýtů či soukromých názorů různých osob, …
Obě nemoci, roztroušená skleróza mozkomíšní (roztroušená skleróza, dále RS) a benigní myalgická encefalomyelitida (myalgická encefalomyelitida, dále ME), jsou po mnoho desetiletí klasifikovány Světovou zdravotnickou organizací jako organická onemocnění centrálního nervového systému. RS je klasifikována kódem G 35 a ME kódem G 93.3…
Onemocnění není výjimečné, počet pacientů v Evropě se odhaduje na dva milióny. Toto číslo se považuje za pouhý vršek ledovce, protože nemoc často probíhá nerozpoznána a proto není diagnostikována. V každém případě je více pacientů s ME/CFS než pacientů s AIDS, roztroušenou sklerózou, lupusem nebo s rakovinou plic. ME/CFS se vyskytuje ve všech rasových a věkových skupinách a ve všech společenských třídách. Nejméně 10% populace s CFS je mladší než patnáct let, včetně dětí mladších čtyř let. Britský výzkum ukázal, že polovina ze všech dětí s dlouhotrvajícím onemocněním má ME/CFS, čímž ze všech existujících nemocí způsobuje nejvyšší nepřítomnost ve škole…
Po řadu let byla nemoc myalgická encefalomyelitida považovaná za variantu poliomyelitidy a klasifikovaná jako abortivní či atypická poliomyelitida, až později myalgická encefalomyelitida (ME). Od skutečné poliomyelitidy se ME lišila hlavně tím, že nedocházelo k úmrtím, nepodařilo se izolovat poliovirus a trvalo měsíce a léta zotavení z akutních příznaků (bolesti hlavy, bolesti v krku, zvýšená teplota, bolesti svalů, parézy, podrážděnost a úzkost, kognitivní problémy). Navzdory všem rozdílům podporoval sdružení poliomyelitidy a ME fakt, že se devět ohnisek ME z více než dvanácti před zavedením očkování Salkovou vakcínou vyskytovalo během nebo bezprostředně po propuknutí epidemií poliomyelitidy a nemoc postihla ve velké míře nemocniční personál ošetřující pacienty s poliomyelitidou. První dobře zdokumentovaný výskyt máme z roku 1934, kdy nemoc zasáhla 198 lékařů a sester…
Klasifikovat diagnózu jako ME/CFS, jestliže se pacient shoduje s diagnostickými kriterii pro ME/CFS, kromě případů přítomnosti specifických stavů vylučující ME/CFS. Jestli pacient trpí prolongovanou (prodlouženou) únavou, ale neshoduje se s kritérii pro ME/CFS, klasifikuje se diagnóza jako idiopatická chronická únava. Nové symptomy: U lidí s ME/CFS se mohou vyvinout další zdravotní potíže. Nové příznaky vyžadují náležitě vyšetřit…
Benigní myalgická encefalomyelitida (ME) /syndrom chronické únavy (CFS) má u každého pacienta jiný průběh. U mnohých se symptomy časem zlepší, většinou se však zcela neuzdraví. Mohou se střídat období zlepšení a opětovného zhoršení stavu. Uvádí se, že až 25% pacientů …
Množství lidí s CFIDS a fibromyalgií se cítí chycených v začarovaném/bludném kruhu. Lidé balancují mezi přehnanou aktivitou a odpočinkem. Symptomy a reakce na ně – vedou k životu ve frustrující smyčce. Žijí podle odezvy na symptomy, jsou chycení do demotivující pasti střídání atak symptomů s nutností prodlouženého odpočinku, dostavuje se pocit ztráty kontroly nad sebou a svým životem …
A když ano, které a jaké přínosy mohu rozumně očekávat? Pro některé odpovědi jsme se obrátili na MUDr. Charlese Lappa, ředitele Hunter-Hopkins Centra v Charlotte v Severní Karolíně. Dr. Lapp léčí pacienty s chronickým únavovým syndromem (CFS) a fibromyalgií (FM) již …
Doporučení pro lidi, kteří jsou v kontaktu s pacienty s těžší formou ME/CFS. Vyhýbejte se působení hluku a zbytečnému mluvení. Dotazy mohou být pociťovány jako velká zátěž. Používejte jednoduchou komunikaci, co nejméně namáhavou pro nemocného. Nejméně náročné jsou otázky, které mohou být zodpovězeny …
Každá nemoc má individuální průběh. Stejná nemoc může způsobit různé stupně postižení. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně.
Rozhodně není vhodné srovnávat jednotlivé případy, ačkoliv se na první pohled může stupeň postižení jevit navenek stejně. Proč …
Situace, se kterými se potýkají žadatelé o invaliditu s ME/CFS: Posudkový lékař neví, že tato nemoc spadá pod diagnózu G 93.3, MKN-10. Diagnózu ME/CFS vůbec neuznává. Tvrdí, že to není nemoc, ale jen únavový stav, který není uveden v příloze k vyhlášce pro …
Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat? Read More »
Obsah článku: 1. Kdy myslet na sociální zabezpečení? 2. Mám nějakou šanci na přiznání invalidity? 3. Co když neuspějete, i přes doložení závažnosti dopadu onemocnění na vaší schopnost soustavné výdělečné činnosti? 4. Mám přiznaný invalidní důchod 1. či 2. stupně, ale nejsem …
Jak se stanovuje diagnóza nemoci, když na to není žádný přesný test a někteří lékaři ji ani neuznávají? Stanovuje se na základě…
Myalgická encefalomyelitida (ME), známá také jako chronický únavový syndrom (CFS), patří ke složitějším onemocněním. Není to zlomená noha nebo angína, kde je okamžitě jasná příčina, diagnostika i léčba. Ale nemocí, které je náročnější určit a léčit, existuje velké množství. Nad některými se již medicíně podařilo díky výzkumu zvítězit. Pokrok však do značné míry závisí na financování studií, zaměřených na biologické aspekty. I přes podfinancování biomedicínského výzkumu ME/CFS už nyní máme k dispozici povzbudivé výsledky. (Pro stručný přehled výzkumných zjištění navštivte článek Deset objevů o biologii ME/CFS). Osvětové video předkládá fakta o nemoci s cílem odstranit předsudky, které zde už dávno nemají co dělat.
Protože nemocní ME/CFS často nedostávají potřebnou pomoc z hrazeného zdravotního systému, mají mnozí pocit, že jim nezbývá nic jiného, než se obrátit na „alternativní“ metody a terapeuty, kteří používají různé postupy nehrazené zdravotními pojišťovnami. Část pacientů dává těmto metodám a prostředkům přednost …
U nemocných s ME/CFS se může častěji vyskytovat potravinová intolerance (nesnášenlivost na různé složky potravin – nezaměňovat s alergií). Znamená to, že některé potraviny vyvolávají špatné trávení, nevolnost a další nepohodu. Na zjištění potravinové intolerance existují testy, ale mohou být poměrně drahé. Většinou stačí individuálně vysledovat, které pokrmy nezpůsobují potíže a vyřadit ty zatěžující. Naslouchejte svému tělu. To je snad nejdůležitější pravidlo pro lidi s ME/CFS (často se nesprávně setkáte s opačným doporučením – příliš se nepozorovat). Pokud vám určitá potravina nedělá dobře, nejezte ji, i když to má být „dobré“ a „zdravé“. Dokonce i „zdravé“ potraviny mohou dělat potíže, pokud je nejste schopni strávit…
Abychom mohli přesně odpovědět, musí být provedeno více výzkumu. Skutečnost je zatím taková, že ME/CFS byla v začátcích považovaná za variantu poliomyelitidy (= virové infekční onemocnění, které napadá nervový systém. Pozor: nezaměňovat s dětskou mozkovou obrnou – DMO). Pozornost ME/CFS upoutala ohniskovým …
ME/CFS je chronické onemocnění. Podle údajů Evropské společnosti pro ME (ESME) se samovolně uzdraví méně než 4 % pacientů, mnoho z nich bylo pravděpodobně na ME/CFS špatně diagnostikováno. Podle amerického Institut medicíny Národní akademie věd (IOM, 2015) mohou symptomy ME/CFS přetrvávat …
Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív? Read More »
Přítomnost únavy vždy neznamená, že jde o chronický únavový syndrom. Únava má většinou mnoho jiných vysvětlení.
Pokud se podezření na ME/CFS potvrdí, prvním podstatným krokem je
Odhaduje se, že až 40 tisíc lidí v ČR má ME/CFS. Tato nemoc nediskriminuje. Mohou onemocnět lidé každého věku, rasy i socioekonomické skupiny, o čemž svědčí i její výskyt ve zdokumentovaných ohniscích. Často postihuje lidi v nejproduktivnějším věku, tj. 25 …
