Garanční komise schválila záměr na vytvoření KDP pro ME/CFS
Vydáno 18. 2. 2022
Milí čtenáři,
dovolte, abych vás informoval o tom, že 8. 2. 2022 se na půdě Garanční komise pro klinické doporučené postupy (KDP) na Ministerstvu zdravotnictví podařilo schválit záměr k vytvoření Klinického doporučeného postupu pro „chronický únavový syndrom“ (ME/CFS). Tento doporučený postup by měl být vytvořen převzetím britských NICE guidelines s adaptací na české prostředí. Nyní bude vytvořena pracovní skupina, která bude na tomto postupu pracovat a následně ho předloží k dalšímu schvalování, které podle pravidel programu KDP na MZ ČR bude zahrnovat další kroky včetně oponentního řízení. Vedoucím této pracovní skupiny je MUDr. Milan Trojánek z nemocnice Na Bulovce. Tento postup bude trvat, realisticky viděno, mnoho měsíců.
Naše pacientské sdružení i přes naší snahu není oficiálním účastníkem tohoto procesu, protože to v českém prostředí není zvykem, nicméně budeme i nadále tlačit na všechny zúčastněné strany a snažit se nabízet naši pomoc a zkušenosti. Naším cílem je co nejvíce se zasadit o zlepšení situace pacientů s ME/CFS v ČR. Možná adopce NICE guidelines do ČR je podle nás krokem správným směrem.
Celý proces navrhování a schvalování tohoto záměru byl značně vleklý a komplikovaný a byl dvakrát téměř shozen ze stolu. Poprvé se nám toto téma podařilo vrátit do hry otevřeným dopisem, ve kterém jsme se pokusili upozornit na nedobrou situaci pacientů, a podruhé díky bývalému ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, který se za téma postavil. V celém procesu těchto jednání a komunikace s různými zúčastněnými stranami rovněž sehrál významnou roli předseda pacientské rady pan Vlastimil Milata. Všem těmto lidem patří velký dík.
Prosím, vezměte v potaz, že se jedná teprve o první krok. Stále není v žádném případě jisté, že se podaří KDP pro ME/CFS v naší zemi přijmout. A i když se to podaří, pro což uděláme maximum, nebude to s největší pravděpodobností znamenat náhlé zlepšení situace, není tedy na místě mít příliš velké naděje. Situace pacientů s ME/CFS nejen v ČR zůstává zoufalá a v české medicíně nadále neregistrujeme výraznou snahu o její zlepšení. Doufejme, že možné přijetí aktuálního doporučeného postupu, který by obsahoval základní informace a doporučení ve vztahu k ME/CFS by znamenalo znatelný krůček správným směrem.
Přeji všem pokud možno hezký den.
Jan Choutka
Klub pacientů ME/CFS
Díky za dobrou zprávu. Ačkoliv obsahuje mnoho „ale“ a „možná“ atd., i tak je úúúúúžasná !!!!!!!!!!!
Znamená minimálně fakt, že pár lidí uznalo, že CFS existuje…
Děkuji za Vaši snahu a za naději ❤️
Děkuji moc, že za nás bojujete!!!
Vážený pane Choutko a celý realizační týme spolupracovníků na tomto, pro nás až doslova neuvěřitelném úspěchu, kterého se vám podařilo dosáhnout. Máte naší veškerou podporu a úctu, za vaše nezměrné úsilí k dosažení důstojnosti života zdravotně postižených neurologickou nemocí ME/CFS dg. 93.3. Sama jsem, v souvislosti s výskytem dlouhodobých postcovidových symptomů, oslovila všechny vládní instituce, kterým by mělo „dojít“, že následky postinfekce EXISTUJÍ! Ve svých důsledcích není až tak velký rozdíl mezi COVID-19 a ME/CFS a nyní se ukazuje, že infekce organismu může být pro člověka s ME/CFS stejně fatální jako U COVID-19! VŘELÉ DÍKY ZA VŠE VŠEM DĚKUJE. Lenka (Ninočka ví o koho jde).
Děkuji, že se někdo snaží pomoci. Velký obdiv za takové úsilí.