Podepišme petici Evropskému parlamentu za ME/CFS
Vydáno: 13. 2. 2020
Datum poslední aktualizace: 2. 5. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Ing. Jan Choutka
Evelien Van Den Brink
Před časem jsme vás informovali o petici za navýšení financování výzkumu myalgické encefalomyelitidy/“chronického únavového syndromu“ (ME/CFS), která byla podána Petičnímu výboru Evropského parlamentu holandskou pacientkou Evelien Van Den Brink. Máme pro vás nyní povzbudivé novinky.
Petice má v tuto chvíli 2 212 online podpisů a přes 3 500 dalších “papírových” podpisů. Na portálu petičního výboru je vedená mezi deseti peticemi s nejvyšším počtem online podpisů.
Petiční výbor EU parlamentu si je vědom značné veřejné podpory a v současné chvíli připravuje usnesení k této petici. Bude se jednat o historicky první usnesení týkající se ME/CFS na půdě institucí Evropské unie. Toto usnesení by mělo být projednáváno v březnu 2020 na zasedání petičního výboru a poté v dubnu 2020 na plenárním zasedání Evropského parlamentu.
- Tisková zpráva k přijetí návrhu usnesení je k dispozici v češtině zde: http://me-cfs.eu/nedostatecne-financovani-biomedicinskeho-vyzkumu-myalgicke-encefalomyelitidy-je-neopodstatnene-rikaji-poslanci-evropskeho-parlamentu/
- Návrh usnesení v angličtině najdete zde: https://www.europarl.europa.eu/meetdocs/2014_2019/plmrep/COMMITTEES/PETI/RE/2020/04-30/1200263EN.pdf
Belgický poslanec EU parlamentu Pascal Arimont dále souhlasil ujmout se role zastánce této petice a monitorovat její průběh. Další povzbudivou zprávou je, že ředitel sekce Výzkumu a inovací Evropské komise Jean-Eric Paquet souhlasil rovněž osobně vyslechnout argumenty vznesené touto peticí.
Petice je otevřená k podpisům a v tuto chvíli existuje reálná šance dostat ji na místo nejvíce podepisované petice EU parlamentu! To by znamenalo velké upozornění na zoufalou situaci pacientů v EU, tedy i v České republice.
Pokud jste ještě nepodpořili tuto petici, prosím, zvažte to. Pro její podporu je zapotřebí vykonat následující:
- Jděte na portál petičního výboru EU:
https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/cs/home - Klikněte vpravo nahoře na “Zaregistrovat se” a vyplňte registrační formulář dle pokynů
- Potvrďte registraci v obdrženém emailu
- Jděte opět na portál petičního výboru a přihlašte se kliknutím na “Přihlášení” vpravo nahoře a vyplněním uživatelského jména a hesla
- Jděte na stránku petice:
https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/cs/petition/content/0204%252F2019/html/Petition-No-0204%252F2019-by-Evelien-Van-Den-Brink-%2528Dutch%2529-on-a-request-for-funding-for-biomedical-research-on-Myalgic-Encephalomyelitis - Klikněte vpravo dole na “Podpořit” (nebo tak něco)
- Podpoření petice vám bude potvrzeno emailem
Velké díky patří pacientům Francisovi, Alice, Joachimovi, Michielovi a především Evelien.
-
- Petice Evropskému parlamentu za ME/CFS
-
- Evelien Van Den Brink
Děkujeme Evelien za fotografie. (Zvětšíte je kliknutím.)
Původní článek na webu MEAction je k nalezení zde: https://www.meaction.net/2020/02/05/the-eu-committee-on-petitions-is-preparing-a-resolution-on-me/?fbclid=IwAR3IGXeVdWcstwDHalGxhGamBJT_Yvw_GMNq7TI1Sp7UaxibU7v156hMOe0
Původní příspěvek na facebooku od MEAction zde: https://www.facebook.com/MEActNet/posts/2582625235353200
Všechny akce, které si zaslouží naši podporu: http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/
Tuto petici by měli podpořit všichni evropští pacienti. A pokud možno i jejich rodiny. Těch pár kliknutí je to nejmenší, co můžeme udělat, když už za nás někdo vyvinul tak obrovské úsilí. Skvělá Evelien a její přátelé! Díky 🙂
Pokud někdo nechce nebo nemůže podpořit petici online, případně chce sbírat více podpisů ve svém okolí, je tu i možnost podepsat petici „papírově“. Podpisový arch v češtině je k dispozici na adrese https://drive.google.com/file/d/1wsWyB7eDmv9xdbSrMBpVzWbMbPJ66Jbz/view?usp=drivesdk. Tento arch je potřeba vytisknout a po podepsání naskenovat nebo vyfotit a odeslat emailem na adresu eu.me.petition@gmail.com. Je potřeba, aby sken nebo fotografie archu byla ostrá a dobře čitelná.