Pomozte svému lékaři lépe porozumět ME
Vydáno: 24. 6. 2018
Autor: Alena K.
Srdečně zdravím všechny nemocné,
chtěla bych se s vámi podělit o pár zkušeností s informováním lékařů o ME/cfs. Věřím totiž, že mnoho z nás by rádo nějak pomohlo, aby se naše situace zlepšila, ale zdravotní stav nám nedovoluje nějaké větší aktivity. Proto posílám inspiraci, jak můžete být užiteční sobě i ostatním, aniž by vás to stálo mnoho sil.
V současné době hlásí zejména praktičtí lékaři, coby nejdůležitější první linie poskytování zdravotní péče, stále větší množství dlouhodobě „unavených“ pacientů, kterým by rádi vyšli vstříc. Chybí jim ale oficiální relevantní pokyny k diagnostice a léčbě a často i základní znalosti o naší nemoci, a to navzdory přesvědčení Ministerstva zdravotnictví, že je informací lékařům k dispozici dostatek. Vítají proto dobré zdroje informací také od pacientů samotných. Jak řekl můj praktický lékař: „Nejlépe vzdělaný lékař je lékař informovaný od svého pacienta.“ Což v našem případě platí dvojnásob. Jenže jak na to?
Ve Velké Británii to prý paní doktorka Hng, která napsala knížku Já a mé ME, navrhuje tímto způsobem – nejdříve lékaře zaujmout (článkem, její knihou). Pak teprve přinést vzdělávací prameny (jako je manuál, studie).
A tak jsem to zkusila podle jejího návodu a díky tomu jsme našli s mým lékařem společnou řeč. 🙂 Předávám zde tedy několik nápadů:
1. Čím lékaře zaujmout
Pro prvotní informaci o nemoci jsem vytiskla dva články, které vyšly letos v květnu při příležitosti akce Millions Missing CZ+SK ve Zdravotnických novinách a Medical Tribune. Jsou krátké, ale výstižné, přesně jak to zaneprázdnění praktičtí lékaři potřebují. Oba články se šikovně doplňují, takže dohromady dávají ucelený obrázek. Zde jsou odkazy na tiskový formát článků:
- http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/05/ZN21_strana-6_Chronicky-unavovy-syndrom.jpg
- http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/06/MT_21052018.jpg
Při příští návštěvě bych lékaři ráda nabídla k přečtení výše zmiňovanou knížku Já a mé ME – Zápas lékařky s chronickým únavovým syndromem (Dr. K.N.Hng, VB, 2017). Knížka je k dostání na Amazonu nebo můžete napsat na adresu me-cfs@seznam.cz. Je to útlá a přehledně strukturovaná publikace, a pokud se vhodně doplní informačními materiály, určitě zanechá dojem. Podle zkušeností od jiných pacientů lékaře zaujala.
Také jsem lékaři pověděla o dokumentárním filmu Unrest, v češtině Bez oddechu, USA/VB 2017, což je ve světě ME jedinečný počin. Kdo ten film zhlédne, určitě se přestane na nemocné s „chronickým únavovým syndromem“ dívat skrz prsty. Film je díky práci dobrovolníků k dispozici i s českými titulky online na vimeo (později přibude ještě itunes) za 2,99 dolarů tedy za 67 korun (pouze pronájem filmu na omezenou dobu). Odkaz na film na vimeo zde:
https://vimeo.com/ondemand/unrest
- info o promítání na festivalu Jeden svět v březnu 2018: https://www.jedensvet.cz/2018/filmy-a-z/34955-bez-oddechu
- stránky filmu: https://www.unrest.film
- o filmu na ME/CFS.cz: http://me-cfs.eu/filmy-o-mecfs/
- Jak lékaře vzdělávat
Lékařům chybí jasné instrukce o diagnostických postupech a léčbě. Proto se iniciativy nakonec chopili opět pacienti a zajistili oficiální český překlad nejmodernější diagnostické příručky pro klinické lékaře. Tento tzv. „manuál“ by měl lékařům jejich práci podstatně usnadnit. Manuál je volně k dispozici na stránkách me-cfs.eu ve formátu .pdf v sekci Pro lékaře a můžete jej svému lékaři přímo vytisknout z tohoto odkazu:
Nabídnout dále můžete:
- článek v časopisu Interní medicína pro praxi 02/2013 „ME – praktická aplikace mezinárodních koncensuálních kritérií“: http://me-cfs.eu/interni-medicina-me-prakticka-aplikace-mezinarodnich-konsensualnich-kriterii/
- článek v časopisu Psychologie Dnes 03/2018 „Energie na příděl“: http://me-cfs.eu/psychologie-dnes-energie-na-pridel/
Základní informace o příznacích ME jsou uvedené také v článcích – viz bod 1. výše, a to s důrazem na hlavní příznaky.
Přestože lék zatím neexistuje, mohou lékaři pacientům hodně pomoci, a to právě díky včasné diagnóze. Dodržování klidového režimu, zejména v prvních fázích nemoci, je rozhodující pro její další průběh a šanci na uzdravení.
Můžeme také lékaře informovat o výsledcích studií, které probíhají v zahraničí a jsou zveřejňovány na me-cfs.eu či facebooku.
Děkuji redakci Klubu pacientů ME/CFS.cz za veškerou podporu a přeji všem nemocným hodně úspěchů při navazování konstruktivních vztahů se svými lékaři! 🙂
Měla jsem obvodní lékařku, která sice nevěděla nic o ME/CFS, ale uznávala moji nepřiměřenou únavu a snažila se mi pomoci v možnostech současné medcíny (injekce B12 apod.). Po přestěhování jsem už k ní z důvodu únavy nemohla docházet a přihlásila jsem se k nejbližší lékařce, kerá je dokonce známá tím, že uznává alternativní léčbu. S nadějí jsem se jí zeptala, zdali uznává CFS/ME. Vysvětlila mi, že je to nesmysl a únavu způsobuje deprese a já ji nebudu poučovat. Dále se o tématu odmítla bavit a nemluví tam se mnou ani „klika od dveří“.
Vaše dobře míněné doporučení lze těžko využít, protože vystudovaní doktoři se přece nenechají poučovat od laických pacientů, kteří si naštudovali jakési bludy na internetu. Namísto porozumění se spíše naštvou, což vlastně chápu.
Dobrý den paní Valová, děkuji za reakci a úplně Vás chápu. Mám velmi podobné zkušenosti. Předchozí praktický lékař mě dokonce kvůli problémům s ME, kterou neuznával, odmítl dále léčit. Můj současný lékař na ME ještě před rokem také nevěřil a moje potíže vysvětloval jen stresem a přepracováním, stejně jako Vaše paní doktorka. Také jsem se mu zpočátku marně pokoušela vysvětlit, že se jedná o konkrétní nemoc a to ME/cfs, kterou jsem dostala náhle jednoho dne před téměř čtyřmi lety. Teprve po roce vzájemného oťukávání uznal její existenci. Pravděpodobně k tomu přispěl příliv nových pacientů s podobnými příznaky do jeho ordinace. Ale rozumím, že pokud Vaše paní doktorka patří k těm z prvního soudku a Vy nemáte příliš jinych možností na výběr, nemá smysl ji provokovat. Tady je opravdu dobrá rada drahá a lze jen doufat, že měnící se postoje k ME ve světě proniknou i k nám. Ještě podotýkám, že někteří praktičtí lékaři se opravdu sami obracejí na již diagnostikované ME nemocné s prosbou o informace, aby mohli pomoci svým dlouhodobě unaveným pacientům. Přeji Vám hodně sil k boji s nemocí i s předsudky, které ji provázejí!
Paní Aleno,
děkuji za chápavou odpověď. Chci jenom dodat, že jediný můj „lékař“ pro ME/CFS je tento web. To myslím vážně, opravdu mi pomáháte, čerpám zde kromě praktických informací také duševní podporu. A při této příležitosti chci také poděkovat za vaši existenci a úsilí „osvítit“ naši společnost a snad jednou i naše zdravotnictví, aby vzali tuto nemoc na vědomí a začali nám namísto posměchu a podezření ze simulování pomáhat.
Dobrý den paní Valová,
máme všichni podobné zkušenosti. S poděkováním za existenci tohoto webu se mohu jen připojit; také mě, hlavně na začátku nemoci, hodně podržel. Jako zdroj informací i duševní podpory, stejně jako Vás. Na vysvětlenou – tento příspěvek jsem posílala redakci me-cfs.eu jako pacient, nejsem spoluautorem webu. Jen jsem se, hlavně díky akci Millions Missing CZ + SK, dostala do kontaktu s jeho autory a s organizátory akce. Díky tomu jsem také mohla v příspěvku uvést informace, které jsem od nich dostala. Přeji Vám hodně štěstí a co nejlepší zdravotní stav!
Se srdečným pozdravem
Alena K.
Děkujeme vám za vaše hezká slova ohledně podpůrné a informační funkce tohoto webu. Je to pro nás velmi důležité. Ovšem bez aktivit a neutuchající snahy pacientů by to nešlo. Podpora je tedy vzájemná a nesmírně si toho ceníme.
Za redakci Nina a Tom