Život s mým houževnatým synem
Autor: Terry Woster
Léto 2000
V zimě roku 1995 jsem se dozvěděl, že trpím rakovinou prostaty. Bylo mi právě padesát jedna let, když biopsie potvrdila, že mám zvětšující se nádor. Lékaři mi navrhli několik možností: ozařování, operaci, nebo čekání, jak se situace bude vyvíjet dál. Rozhodl jsem se pro operaci. Nikdy nezapomenu na ten pocit úlevy, že se mohu rozhodovat, něco podniknout a problém řešit.
V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS).* Bylo mu právě dvacet šest, když týden trvající testy na klinice Mayo vyloučily možnost jiné choroby. Dozvěděl se, že jeho stav nemá žádný ověřený postup léčby, ale když to sdělil své matce a mně, řekl, že se mu velmi ulevilo, protože zná aspoň název záhadné nemoci, která mu posledních osm měsíců ubírala jeho mladý život. Do té doby si myslel, že se pomalu stává duševně nemocným.
Jeho matka Nancy, která je zdravotní sestrou, s ním jeho ulehčení sdílela. Byla s ním po dobu chřipky, která se vracela, i po řadu těžkých nachlazení hlavy a hrudníku, které kdysi silného atleticky orientovaného mladého muže uložily na pohovku. Vyčerpanost mu nedovolila ani dojít si do kuchyně pro nějaké jídlo nebo se projít venku.
Přiznávám, že jsem s diagnózou CFIDS bojoval. Slyšel jsem už dříve o chronickém únavovém syndromu, „chřipce zhýčkané úspěšné mládeže“ (u nás asi význam „rýmičky“), a nevěnoval jsem tomu velkou pozornost. Kdyby šlo o vážnou nemoc, určitě by měla odhalenou příčinu a jistě by se pro ni našla efektivní léčba. Když se Scott a Nancy vrhli do studia veškeré dostupné literatury o této nemoci a řekli mi, jak nejisté je vše, co s CFIDS souvisí, měl jsem problémy tuto skutečnost přijmout.
Po uplynutí pěti let, kdy jsem prodělal úspěšnou operaci rakoviny a pololetní zdravotní kontroly nevykazují žádné příznaky návratu nemoci, si občas uvědomuji, jak moc jsme se toho museli naučit o CFIDS a o našem synovi. Během mého pětiletého zotavování Scott stále bojoval se svou chorobou.
Prožil dobré časy, kdy měl energii, a prožil časy, kdy byl téměř paralyzovaný, částečně kvůli způsobu, jakým CFIDS vyčerpával jeho tělo, částečně ze strachu, že se nemoc vrátí s takovou silou jako v roce 1995. Do té doby se zdálo, že tohoto mladého muže nemůže nic zastavit.
Scott býval aktivní cyklista, reprezentoval svoji střední školu v tenise, byl stále v pohybu. Po dokončení vysokoškolského studia na státní univerzitě v Severní Dakotě se přestěhoval do Austinu. Když dostal pracovní nabídku z malého města na řece Missouri v Severní Dakotě učit na internátní škole indiánské děti, naložil si své věci do auta a vydal se na sever.
Zabydlil se, našel si nějaké přátele a jeden horký srpnový víkend odjel kempovat do národního parku Badlands na západě Severní Dakoty. Domů se vrátil s kašlem, zápalem kloubů a celkově oslabený. Jeho stav se nelepšil.
Lidé s CFIDS nebo jejich příbuzní už vědí, co následovalo. Pokusil se vyčkat, až infekce odejde. Lékaři říkali, že tyto problémy mají svůj průběh a mohou trvat týdny až měsíce. Nic se ale nezměnilo, kromě toho, že ztratil svoji práci, kterou kvůli nemoci nemohl už zastávat.
Scott prošel řadou zkoušek, krevních testů, počítačovou tomografií, magnetickou rezonancí, zkouškami na alergii, vyšetřením středního ucha. Žádná příčina se nenašla. Začal si myslet, že problém je v jeho myšlenkách a tento strach ještě zhoršil jeho rostoucí depresi ze stálé vyčerpanosti, neschopnosti jakékoliv aktivity a ze stesku, že nedělá práci, kvůli které sem na sever přišel. V těch dnech hodně plakal. I jeho matka. I já.
Potom jsem byl diagnostikován na rakovinu. S Nancy jsme jednoho nedělního odpoledne jeli osmdesát pět mil sdělit to našemu synovi osobně. Byl schoulený na gauči, tak jsem si ho v posledních měsících zvykli vídat. Opět ho tak vidět mi téměř zlomilo srdce.
Když jsme mu sdělili, že mám rakovinu, přísahám, že se ani nepohnul. Jen z hnědých očí mu začaly téct slzy dolů po tvářích. Plakal a plakal. Zůstali jsme u něj tak dlouho, jak jen to bylo možné, s tolika starostmi o něj i o sebe.
Příští ráno, ještě nemocný, vnitřně zraněný a vystrašený, si Scott sbalil pár věcí do svého auta a jel do Rochesteru v Minnesotě. Bez pozvánky nebo doporučení od lékaře se jednoduše ohlásil na příjmu kliniky Mayo. Trvalo týden, po který každý den seděl v čekárně celý den, než se dostal k lékařce. Naplánovala mu celý týden testů, včetně vyšetření u psychiatra, který prostě řekl: „Je pochopitelné, že jste v depresi. Nemůžete nic dělat a nikdo neví proč.“
Výsledkem testů byla diagnóza CFIDS a Scott se začínal učit s ní žít. Nancy a já jsme se tomu také začali učit. Myslel jsme si, navzdory údajům v literatuře, že když se jeho stav začal zlepšovat, tak má nemoc za sebou. Bylo těžké vyrovnávat se se zhoršeními jeho zdravotního stavu, která nemoc přinášela, číst o nových lécích, bylinkách nebo terapiích, a po jejich vyzkoušení zjistit, že na Scotta nezabírají.
CFIDS je náročný souputník. Když přicházejí těžké časy, Scott se hodně obrací ke své matce: potřebuje hodně netázající se a bezpodmínečné podpory. Potřebuje připomenout, že má hodně dobrých dnů, mnoho aktivních týdnů, pár dlouhých období normálního života. Matka je stále jeho nejsilnějším spojencem, když potřebuje někoho, kdo bude jen poslouchat jeho obavy a starat se o jeho zdraví.
Já se na druhé straně snažím svého syna přesvědčovat, že věci nejsou tak zlé, jak se zdají. I já mám obavy a sdílím jeho strach. Co když se jeho stav zhorší nastálo? Co když se vrátíme do situace, kdy vážně uvažoval o opuštění své práce a návratu domů. Jestli nebude mít sílu odučit hodinu, soustředit se na schůzku se svým studentem, jak bude moci fungovat? Takže uvnitř se strachuji a navenek ho srdečně uklidňuji.
Jeho matka mu jen naslouchá a utěšuje jej. Klade mu správné otázky, čte všechny nové informace, studie, popisy léčby nebo novinové články. Scott má několik přátel, kteří ho podporují skoro stejně tak dobře jako matka. Také má několik kamarádů, kteří ho vůbec nechápou, a říkají mu „zůstaň aktivní, bojuj s tím“ a podobné věty. Ale stále více se rozšiřuje okruh lidí, kteří jeho stav akceptují.
Nedávno byl týden na kole na horách v Rocky Mountains. Skvělé, říkají někteří naši známí, musí se mu dařit opravdu dobře. Proč je obtěžovat tím, že dva dny strávil v autě na dně svých sil, zatímco ostatní jezdili, jeden den trochu jezdil, ale musel se vrátit. Jak řekl on: „Dva dny byly opravdu fajn.“
Scott se naučil vážit si dobra, ne zla. Píše si deník, ze kterého vám může ocitovat, jak se cítil kterýkoliv den v posledních čtyřech letech. Začal si deník psát, aby mohl sledovat způsob projevů nemoci a hledat k ní vodítko. Připomíná jemu i nám, že má i dobré dny.
Když má dobrý den, sportuje, nebo hraje taneční hudbu s tříčlennou skupinou, všichni vidí, jak se mu daří dobře. Když má špatný den, jen několik z nás ví, v jaké je nejistotě, jestli slabost i tentokrát odejde.
Když jsem podstoupil operaci rakoviny, říkali mi, že jsem silný. Lidé, kteří si to myslí, by měli znát mého syna.
Terry Woster je novinářem v Pierre v Jižní Dakotě. Jeho syn Scott bojuje s CFIDS od roku 1995.
Zdroj: http://www.cfids.org/archives/2000/2000-3-article08.asp
(odkaz už bohužel nefunguje)
*CFIDS je název, který se v době psaní příběhu používal ekvivalentně k CFS. Nemocní ho preferovali, protože zahrnuje upozornění na poruchu imunity jako součást této choroby, která zdaleka není jen o “únavě”.
Překlad pro ME/CFS.cz: PaD
Pomáhejte pochopením
Vážení čtenáři,
rozšířený název “chronický únavový syndrom” (CFS) nebudí žádný respekt. Naopak dlouhá desetiletí způsobuje nedůvěru k nemoci a vede ke zlehčování nemocných v očích celé společnosti. Všichni to známe.
Proto jsme se rozhodli vedle autentických příběhů psaných námi nemocnými, přinést také pohledy očima lidí, kteří jsou nám nejblíže. Jen oni totiž vidí trápení svých nemocných dětí, sourozenců, partnerů nebo rodičů z nezaměnitelného pohledu, protože s nimi žijí. Den za dnem se účastní boje s touto nevyzpytatelnou nemocí. Chceme jim upřímně poděkovat za podporu a obětavost, kterou ani nelze dostatečně obdivovat. Ne každý však máme to štěstí takovou podporu zažít.
Proto bychom vás, blízké a pečovatele, rádi poprosili o napsání vašich příběhů, tak jako se to rozhodl pro svého syna i všechny ostatní nemocné udělat Terry Woster ve svém článku. Na vaše příspěvky se těšíme na kontaktním e-mailu redakce ME/CFS.cz.
Napsat komentář