Korespondence s MZ ČR a MPSV ČR 2004 – druhý díl
Výzva paní ministryně-tisková zpráva: Zcela neobvyklý způsob spolupráce s veřejností zvolila nová ministryně zdravotnictví Milada Emmerová. Udělala to, co žádný z jejích předchůdců neučinil – vyzvala občany, aby jí napsali, co se jim na zdravotnictví nelíbí. Až do 15. října 2004 jí mají sdělovat „oprávněné stížnosti“ na mailovou adresu mzcr@mzcr.cz , oddíl Připomínky, nebo napsat přímo na ministerstvo zdravotnictví, Palackého náměstí 4, 128 01 Praha 2.
Jeden z podnětů zaslaný na MZ ČR:
Vážená paní ministryně,
reaguji na Vaši výzvu, aby občané upozorňovali na problémy zdravotnictví, se kterými se reálně setkávají. Ohled na tyto názory je nadějným příslibem a velkým povzbuzením nejen pro nemocné, že se budou změny ve zdravotnictví ubírat směrem ke zkvalitnění a zefektivnění zdravotní péče a zároveň je výzva signálem do každé ordinace. Signálem o tom, že mezi pacientem a lékařem musí probíhat dialog a partnerství, kterému je vzorem samo MZ ČR zajímající se o názory občanů.
Osobně bych chtěla upozornit na závažný problém, se kterým se bohužel musím osobně potýkat v životě. Jedná se o problematiku Chronického únavového syndromu (zkratka CFS/CFIDS). Onemocnění je v ČR naprosto v nesouladu se světovými výzkumy týkajícími se této nemoci vedeno pod diagnostickým označením F 48 – tedy Neurastenie a je zahrnuto do odd.V- NEMOCI DUŠEVNÍ A PORUCHY CHOVÁNÍ. Domnívám se, že to je světová rarita, protože i v sousedním Slovensku spadá CFS při hodnocení nároku na invalidní důchod pod oddíl Poruchy imunity! Postup v ČR poškozuje nemocné zejména zdravotně. (V mém případě na mě bylo neustále naléháno, abych se léčila na psychiatrii. Při všech příslušných psych. testech nebyly zjištěné žádné odchylky, a proto jsem nebyla nijak léčená i přes silné zdravotní potíže a bolestivé stavy. Až po šesti letech strádání touto nemocí jsem se poprvé dostala na imunologické vyšetření a nastoupila patřičnou léčbu!) Nemocní jsou ale poškozováni také psychicky a sociálně.
Informovanost lékařů o CFS je naprosto nedostatečná a nejen to. Už informace poskytované budoucím lékařům při studiu na medicíně jsou zavádějící. Např.v základní učebnici vnitřního lékařství od P. Klenera se o CFS píší naprosto nesprávné informace: Např. že 80% pacientů s CFS mělo před začátkem onemocnění psychiatrickou diagnózu, nebo že léčebný úspěch je možno očekávat především od psychoterapie. Zatímco v zahraničí se o CFS mluví nejčastěji jako o ”neuroendokrinoimunitním dysfunkčním syndromu”. U nás je CFS lékaři bagatelizován, na základě získaných nedostatečných a zavádějících informací!
Odlišnost postoje v ČR od postoje v zahraničí je zřejmý!!! I v ČR máme odborníky, kteří se problematice fundovaně věnují a sledují vývoj zahraničních výzkumů. Např. odborník na CFS MUDr.Svoboda sděluje: ”Nemocné s touto diagnózou je nutno posuzovat jako rozvrat imunitního systému, tedy imunodeficit, doprovázený různými hyperimunními fenomény. Vzhledem k tomu, že imunitní systém sdílí své informační mezibuněčné molekuly s celou řadou dalších systémů, především s nervovým (interneuroleukiny), můžeme patofyziologicky z rozvratu imunitního systému (imunodeficit, imunokomplexové reakce, atopie, autoagrese, poruchy buněčné proliferace i buněčného metabolismu s následným energetickým deficitem atd.), odvodit i funkční poruchy dalších systémů, především nervové soustavy. CFS (CFIDS) můžeme považovat za potenciální předstupeň dalších, klasických patologických stavů, charakterizovaných výše uvedenými patogenetickými momenty.”
Neurastenii nelze s CFS ztotožňovat, protože u neurastenie nejsou přítomny symptomy související zřejmě s imunitou : bolesti v krku, citlivé lymfatické uzliny, subfebrilie. Pacienti s CFS udávají časté virózy nebo „virózy s abnormálním průběhem“, u neurastenie není artralgie ani snad nejdůležitější příznak, a to zhoršení po cvičení.
Dále chci upozornit na ekonomické dopady špatné klasifikace CFS jako F 48:
1/ neefektivní rutinní opakování zákl.testů, které nejsou u CFS podobně jako u dalších systémových nemocí průkazné. Bylo by třeba umožnit ošetřujícímu lékaři dle vlastního uvážení ordinovat potřebná speciální vyšetření, což diagnóza F 48 naprosto vylučuje! V konečném propočtu je jedno speciální vyšetření levnější než mnohokrát opakované zákl.testy (protože nemocný CFS se ke svému lékaři neustále vrací pro pomoc z těžkých potíží).
2/ Pacient s rozvinutou chorobou vyžaduje nákladnější léčbu. Potažmo vznikají další finanční náklady na dlouhodobé pracovní neschopnosti a invalidní důchody. Lékaři by měli být více motivováni k rychlejšímu řešení jednotlivých případů. K tomu může mj.napomoci také přesná informovanost praktických i odborných lékařů o této nemoci. Nemocný s CFS se často pohybuje i po dobu několika let bez stanovené diagnózy s nálepkou neurastenika!
3/ u systémových chorob a multiorgánových postižení by bylo velmi efektivní zajistit větší mezioborovou spolupráci, protože pacient většinou navštěvuje několik různých ambulancí, mezi kterými chybí dostatečná návaznost péče. Levněji by vyšlo, kdyby navštěvoval jedno pracoviště, kde by byla zajištěna komplexní péče.
Chápu, že podnětů přijde na MZ ČR velké množství, přesto si dovoluji požádat o zpětné informace, jak bude s upozorněním ohledně diagnostického hodnocení CFS dále naloženo.
Odpověď z MZ:
Vážená paní, odpovídám na Váš dopis, který jsem obdržel prostřednictvím kanceláře paní ministryně k vyřízení. Je potěšitelné, že jste v rámci výzvy paní ministryně využila možnosti sdělit svůj osobní názor na problematiku přístupu k chronickému únavovému syndromu.
Ve svém dopise uvádíte, dle Vašeho názoru, odlišný přístup některých odborníků k diagnostice a terapii chronického únavového syndromu. Dle mého názoru je tento přístup, který interpretujete jako odlišný, je možný vzhledem k různosti a rozmanitosti intenzity a charakteru obtíží jednotlivých pacientů. Ani využití psychoterapie či kognitivně behaviorálních metod psychiatrie nelze hodnotit jako nepatřičné či jakýmkoli způsobem dehonestující pro jednotlivé pacienty. Metody psychiatrie a psychologie jsou využívány při komplexní léčbě řady onemocnění, napři při řadě neurologických dlouhodobých onemocnění, u nádorových, civilizačních i psychosomatických onemocnění. Pro pacienta existuje možnost, které jste, jak uvádíte ve svém dopise, využila i Vy – zvolit si pro další léčbu lékaře, který je mu dle dostupných informací svým přístupem k léčbě a diagnostice blízký.
K vámi uváděným citacím z učebnice vnitřního lékařství mohu říci, že mi není znám kontext této citace, ani z jakých zdrojů či studií vychází tvrzení autorů, kteří jsou považováni jako jedni z předních odborníků svého oboru. V této záležitosti Vám mohu než doporučit obrátit se s žádostí o vysvětlení přímo na ně.
MUDr.Pavel Březovský
ředitel odboru zdravotní péče
Komentář k odpovědi:
Ve svém podnětu jsem se zaměřila na jediné – upozornit na nesprávné diagnostické řazení CFS jako F 48 – Duševní nemoci a poruchy chování.
Z odpovědi MZ se dozvídáme:
1/ že zařazení CFS mezi Duševní onemocnění a poruchy chování je možné vzhledem k různosti a rozmanitosti intenzity a charakteru obtíží jednotlivých pacientů!
2/ že metody psychiatrie a psychologie jsou využívány při komplexní léčbě řady onemocnění, k čemuž nemám námitek a nechápu, jak se toto sdělení vztahuje k problematice zařazení CFS jako F 48. Ve svém podnětu jsem nijak neprezentovala tyto metody jako nepatřičné a dehonestující, pokud jsou u CFS chápané jako doplňkové !
Moje výhrady se zcela konkrétně postavily proti snaze dělat z psych.metod základní a zároveň nejúčinnější léčebný postup u CFS !
3/ že každý nemocný má právo na změnu lékaře. Toto sdělení opět nijak neřeší situaci nemocných CFS, protože pokud lékaři nebudou dostatečně informovaní o současných poznatcích z výzkumu CFS, nemůže právo na změnu lékaře nemocnému nijak prospět, jelikož nenalezne ve svém okolí dle jemu dostupných informací lékaře, který by byl svým přístupem blízký k léčbě a diagnostice CFS. Může ho potom dlouhodobě hledat (podobně jako já + množství dalších postižených CFS) a pokud bude ze vzdáleného koutu naší země, hrozí, že bude v těžkém zdravotním stavu za informovaným lékařem dojíždět stovky kilometrů.
Zdroj: Příspěvky z diskuzního fóra na Doktorce.cz, Diskuzní témata – Nemoci, téma – Chronický únavový syndrom
Přečtěte si také: http://me-cfs.eu/korespondence-s-prof-mudr-terezii-fucikovou-drsc/
Napsat komentář