Search for:

Úvodní stránka
O ME/CFS
O nás
Jsem tu poprvé
Kontakt
Knihovna

PRO LÉKAŘE
PRO PACIENTY
PRO RODINY A PŘÁTELE
PRO MÉDIA
PRO VEŘEJNOST
GALERIE
IN MEMORIAM

Domů › 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ › ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz › Vánoční přání 2019

Vánoční přání 2019

Sdílejte článek pro osvětu:

Posted on 22.12.2019

‹ ME/CFS: Výběr z výzkumu k 12/2019

Nesouhlas s používáním terapie postupným zvyšováním zátěže (GET) u ME/CFS ›

Označeno s: Přání

Napsat komentář Zrušit odpověď na komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Komentář

Jméno *

E-mail *

Web

Knihovna

Přihlašte se k odběru novinek zdarma

Email*

Co děláme

Otevřený dopis představitelům zdravotního systému ČR

Náš garant

Jsme členem

Evropská rada klinických lékařů pro ME

Stručný průvodce pro klinické lékaře IOM – český překlad

Galerie pohlednic

ME/CFS fakta

dejME o sobě vědět

Nové články

Zdravotnictví a medicína: Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS
Protext ČTK: Šedesát zahraničních vědců a lékařů podpořilo otevřený dopis organizace pacientů s ME/CFS
Usnesení Evropského parlamentu ze dne 18. června 2020 o dodatečném financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy
Tisková zpráva: Šedesát zahraničních vědců a lékařů podpořilo otevřený dopis organizace pacientů s ME/CFS
Krátké video objasňuje příznak zvaný PEM

Novinové články

Zápisníky pacientů

ČR: DoRy-invalidní důchod
ČR: Valérie-absence standardů
ČR: Kamila a Jan-ME 2x v rodině
ČR: Liana-život s „CFS“
ČR: Jirka – Můj souboj s nemocí
ČR: Martin-léčba Belgie
SR: Michal-léčba Belgie
ČR: Nikol-těžká ME/CFS
ČR: Daniela-odmítnutí nemocnicí
ČR: Dáša-potravinová intolerance
ČR: Jana-lidská důstojnost
Další příběhy (zahraniční)
Založit svůj zápisník

UNREST

LEFT OUT

Pro lékaře

Pro pacienty

Pro veřejnost

Pohlednice

dejME o sobě vědět

Přihlášení k odběru novinek zdarma

Email*

Základní informace

1. ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne.
2. Příznaky mohou přetrvávat po celá léta a většina pacientů nikdy nezíská stupeň svého zdraví a fungování jako před onemocněním.
3. Nejčastěji postihuje dospělé, ale onemocnět mohou i děti.
4. Zatím není známá příčina nemoci, ale je doloženo, že se nejčastěji rozvine po prodělání infekčního onemocnění.
5. V tuto chvíli ještě nemáme kauzální lék nebo široce dostupný diagnostický test. Vědci však na vyřešení ME/CFS usilovně pracují. Naléhavě potřebujeme zvýšit investice do biomedicínského výzkumu.
6.Termín „chronický únavový syndrom“ má často za následek stigmatizaci a trivializaci a neměl by se již používat jako název této nemoci. Více...

Institute of Medicine of the National Academies, 2015

Hlavní příznaky

1. Hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.
2. Nevolnost po námaze (PEM), což je zhoršování pacientových příznaků a fungování pacienta po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži o intenzitě, které by před propuknutím nemoci normálně toleroval.
3. Odpočinek a spánek, který neregeneruje síly (nenavrací energii).
4. Neurokognitivní projevy – zejména zpomalené zpracování informací.
5. Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce (oběhové potíže spojené se vzpřímenou polohou těla a nadměrná aktivita sympatického nervového systému).
Více...

Institute of Medicine of the National Academies, 2015

Principy léčby

1.Zajistit u pacienta klidový režim a vysvětlit mu tzv. pacingové strategie, které mu pomohou lépe hospodařit se svojí omezenou energií, vyhnout se zhoršení příznaků v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti.
2.Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, úzkost, depresi (pokud jsou přítomné)
3.Zmírnit nejhorší symptomy jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže
4.Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.
Více...

Centers for Disease Control and Prevention, 2018
Carruthers, B. M., et al. , 2003

Příběhy pacientů
České publikace
Filmy o ME/CFS
Knihy o ME/CFS
Svaz pacientů ČR
EMEA

Top

Užíváme cookies, abychom vám zajistili co možná nejsnadnější použití našich webových stránek. Používáním našich stránek vyjadřujete souhlas s naším používáním souborů cookie.Souhlasím Více informací