Vánoce 2009 – 5 LET S VÁMI!

Milí čtenáři,

čas běží neuvěřitelně rychle. Už to bude 5 let od založení informačních stránek Klubu pacientů s ME/CFS, kterými jsme se v rámci možností pokusili navázat na úspěšnou činnost občanského sdružení AD VITAM, jež jako první v České republice hájilo zájmy pacientů s ME/CFS.

Klub ME/CFS začal pracovat pod záštitou Svazu pacientů ČR na počátku roku 2005, kdy jsme začali s překládáním a zveřejňováním informací zejména o výzkumu této choroby a postupně se ke klubu připojili další pacienti, jejich rodiny a přátelé, kteří organizují řadu aktivit pro zlepšení postavení zdravotně postižených touto omezující nemocí v naší zemi.

Velmi si vážíme vaší přízně, kterou jste zachovali našemu projektu ME/CFS.cz po celou dobu jeho trvání. Tradičně si v posledním článku uplynulého roku připomínáme významné události z oblasti ME/CFS. Výzkum postupuje stále kupředu a nedávný nadějný objev o spojení retroviru XMRV s ME/CFS, ačkoliv ho čeká ještě dlouhá ověřovací cesta, je toho důkazem.

Každoročně se také na těchto stránkách snažíme ocenit práci již zmíněných dobrovolníků bojujících za pokrok u nás doma v České republice.

Jan Werich řekl:
„Nebojujte jen proto, abyste vyhrál. Bojujte především proto, abyste se nedal.“

Tento výrok v naší práci platí, protože nikdo nevíme, kdy pravda definitivně zvítězí. Určitě víme jediné, že právo je na straně pacientů. Společnými silami jsme se proto nedali už celých pět let a ani v příštím roce nepolevíme. Stále narůstající újma na našich právech, jak na zdravotní péči, tak sociální zabezpečení, odůvodňovaná nejednotností odborných názorů na ME/CFS, je z hlediska zákonnosti jednoznačně nepřípustná. Proto hodláme i v budoucnu prosazovat vytčené cíle, jimiž v první řadě jsou:

  • Přinášení nových informací z celého světa
  • zlepšení vzdělávání a informovanosti českých lékařů o nemoci
  • zavedení směrnic diagnostiky a léčby ME/CFS v ČR
  • vydání pokynu pro lékařskou posudkovou službu ČSSZ ve věci posuzování žadatelů s ME/CFS o důchodové zabezpečení
  • zásah proti veškerému konání vedoucímu k neoprávněné psychiatrizaci zdravotního postižení ME/CFS a pacientů trpících tímto onemocněním
  • zřízení státního centra komplexní péče o pacienty s multisystémovým postižením ME/CFS – G 93.3 (MKN-10).

Děkujeme vám za vaše náměty, postřehy a názory, které jste nám v uplynulých letech zasílali. Váš zájem přináší inspiraci a velké povzbuzení do další činnosti.

Pevnější zdraví vám do nového roku 2010 přeje
Redakce ME/CFS.cz

Další naše vánoční články zde: http://me-cfs.eu/tag/vanoce/

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*