Aktuální dění ve světové komunitě pacientů s ME/CFS

Vážení přátelé,

na následujících řádcích bych vás rád informoval o některých aktivitách, které se v poslední době uskutečnily v CFS komunitě ve světě.

1. Před několika týdny vznikla skupina (Emergency action group), která se snaží shromáždit co nejvíce emailových adres pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) a v případě potřeby je pak rychle kontaktuje prostřednictvím jejich emailů. Tímto způsobem se mohou pacienti dozvědět různé novinky, nebo rychle reagovat na rozličné aktivity, o kterých by se jinak nemuseli dozvědět, a jež mohou přinést peníze na výzkum a léčbu CFS či zlepšit postavení pacientů. Za příklad těchto aktivit, jež proběhly v poslední době, jmenujme podepisování různých petic na podporu pacientů s CFS, hlasování pro získání finanční podpory projektů CFS (na příští měsíc se připravuje hlasování za získání grantu na podporu výzkumu CFS v hodnotě 250 tis. $ z dotačního fondu Coca Cola). Zapojení se do těchto akcí je jednoduché a většinou zabere jen pár minut. Zapište se proto, prosím, do této skupiny na www.action.phoenix-cfs.org/subscription.php a pomozte zlepšit naše postavení a podpořit různé akce. Zápis je snadný – stačí vyplnit svůj email a kliknout na tlačítko Subscribe (podepsat). Užiteční mohou být i ti z vás, kteří nehovoří anglicky. Plánované aktivity této skupiny je možné vždy přeložit.

Pozn. red. ME/CFS.cz: Na našem webu funguje obdobný emailový systém. V registraci klubu pacientů ME/CFS.cz je k 1. 1. 2010 registrovaných pouhých 159 čtenářů, kterým redakce zasílá na jejich e-mailové adresy informace o novinkách na webu a v případě potřeby i další zprávy a upozornění. Návštěvnost webu je přitom např. za březen 2010 – 8 497 jedinečných návštěv těchto stránek. Ze statistik návštěvnosti vyplývá, že zájem o registraci do seznamu pacientů českého klubu je enormně nízký. Prosíme, zvažte svoji registraci, více informací zde: http://me-cfs.eu/registrace/co-ziskam-registraci-na-strankach-mecfs-cz/

2. Podpořte petici pro výstavbu Neuro-imunitního centra na podporu výzkumu CFS/FM v USA. Možná si říkáte, že je to daleko, ale podpora výzkumu v jakékoliv zemi nám dává šanci do budoucnosti. A nestojí víc než jeden podpis. Organizátoři petice prosí prostřednictvím podpisů i o zahraniční podporu, která ukáže zodpovědným autoritám celosvětový zájem o vytvoření daného centra. Petici najdete na stránce
http://apps.facebook.com/causes/petitions/409#sign (odkaz již není aktuální)

3. Dále bych rád informoval ty z vás, kteří umí alespoň trochu anglicky, že mnoho zajímavých rad a článků najdete na americkém fóru
http://www.forums.aboutmecfs.org/forum.php (odkaz již není aktuální)

Pro ME/CFS.cz připravil Michal

Více článků na téma osobní podpora výzkumu zde: http://me-cfs.eu/tag/sbirky-na-vyzkum/

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*