Léčba v Belgii 6 – Pokračování po půl roce

Mnoho pacientů asi bude zajímat, zda se můj zdravotní stav po zahájení léčby zlepšil, zda jsou již zřetelné nějaké výsledky. Situace je poněkud komplikovaná, proto není možné zatím vynášet jednoznačné soudy. Ale protože jsem za posledního půl roku nabyl mnoho nových poznatků o léčbě i o nemoci, chtěl bych se o ně již nyní s dalšími pacienty podělit.

Můj zdravotní stav před započetím léčby

Bohužel se za poslední rok, právě před zahájením léčby, zhoršil. Na konci listopadu 2008 jsem dostal zánět (oblast nosohltanu a průdušek) a do současné doby se ho nemůžu zbavit. A to ani po opakované léčbě antibiotiky. K tomu jsem měl v zimě, ještě před započetím „bruselské“ léčby, (kterou jsem začal až na jaře), jako obvykle několik viróz. Tato kombinace můj zdravotní stav opravdu výrazně zhoršila. Ztratil jsem na váze, dále mě začaly výrazně bolet klouby. Už dříve mě někdy trochu klouby pobolívaly, ale ne v takovéto míře. Také jsem celkově čtyři měsíce strávil téměř výhradně doma, většinou na lůžku. Při příležitostných návštěvách lékařů, lékáren nebo při nákupech jsem často velmi rychle „stihl“ chytit další virózu. Skutečně to vypadalo tak, že jsem šel např. na kontrolu k lékaři a „přinesl“ jsem si odtamtud novou nemoc. Toto je tedy výchozí bod před bruselskou léčbou. A ten je tedy opravdu hodně špatný.

Můj zdravotní stav od zahájení léčby

Hned v zimě, po obdržení zprávy z bruselské kliniky, jsem začal s doplňkovou léčbou – Chlorella, Kreon atd. (viz zde ), a také s nízkofruktózovou dietou. Mohu říci, že po nějaké době jsem pozoroval zlepšení trávení a stolice. Takže nějaký konkrétní výsledek zde je. K mírnému zlepšení potom došlo zhruba od dubna až května 2009. V dubnu jsem měl na zánět již třetí antibiotika, která přece jen přinesla určitou úlevu (bohužel jak ale potvrdily opakované testy, ložiska zánětu zcela nezlikvidovala, ve výtěrech bakterie stále jsou).

Od května jsem potom začal s „hlavní“ léčbou dle De Meirleira – Nexavir, Azitromycin, následně Tiberal/Avrazor, probiotika, také B12.

Od května mi je tedy lépe než v zimním období. Na tom se mohou podílet tři faktory:

• Alespoň částečné potlačení zánětu.
• Zahájení bruselské léčby.
• Roční období, kdy mi je obvykle lépe. Mám zkušenost, že v letním období (většinou právě od května) se cítím lépe, protože není tolik infekcí, na které tak trpím.

Takže se nyní sice cítím lépe, ale nakolik to ovlivňuje léčba a nakolik fakt, že by mi v létě bylo lépe i tak, nedokážu přesně odhadnout.

Další pozitivní věc, kterou poci?uji, je, že jsem o něco aktivnější, ne tak unavený. (Ovšem pořád v těch intencích, že jsem v podstatě nadále celkově nemocný). Osobně tuto změnu přisuzuji úpravě jídelníčku – dodržování nízkofruktózové diety. Myslím si, že můj organismus tolik nezatěžuje špatné trávení.

Jedna věc je jistá – do zdraví mám pořád daleko! Zdravotní stav mi stále zhoršuje především onen zánět. Dále i teï v letním období jsem také už např. prodělal dvě virózy. A každá viróza pro mě znamená týden proležet na lůžku…

Pokud to shrnu: Celkově si rozhodně stále příliš zdravý nepřipadám. Určité náznaky zlepšení tu jsou, problémy ale přetrvávají.

Ovšem myslím si, že pokud velkou část mých problémů tvoří potíže se zažíváním a špatnou funkcí střeva, že to v každém případě chce delší čas na upravení jeho fungování. Odhaduji, že minimálně rok nebo dva. Kromě toho jsem připraven na to, že celková léčba může trvat klidně i pět let. Vím, v jak špatném stavu můj organizmus je…

Další postup

Další kontrolu v Bruselu mám na konci srpna 2009. Až budu vědět výsledky kontrolních testů a další postup léčby, který mi navrhne Prof. De Meirleir, budu o nich dále informovat.

Důležitý poznatek z konzultace – Doplnění k výsledkům

Chtěl bych uvést jeden důležitý poznatek z telefonické konzultace s Prof. De Meirleirem – Azitromycin mi předepsal kvůli rickettsiím. To mě překvapilo, protože v závěru lékařské zprávy se píše: „Není jasné, co znamená 1/80 protilátek Rickettsia v titru. Může to být falešná pozitivní reakce.“ Proto jsem se nedomníval, že bych rickettsie skutečně měl. Ale De Meirleir uvedl, že to sice může být falešná reakce, ale že obvykle není. Tedy že rickettsie pacienti skutečně mívají. Ale že není možné je diagnostikovat přesněji, že se to musí přeléčit Azitromycinem, a že se dále uvidí podle kontrolních testů.

Následným studiem jsem zjistil, že rickettsie jsou opravdu s ME/CFS spojované. I když nejsou příliš běžné v našich zeměpisných šířkách – častější jsou v Africe nebo ve Středomoří. Asi i proto se např. Prof. De Meirleir pacienta ptá, v jakých zemích pobýval v době počátku onemocnění (stále se mmj. řeší původní příčina/příčiny počátku onemocnění pacientů).

Pro výsledky je lepší zajet do Bruselu osobně

V článku Praktické tipy jsem uvedl dvě možnosti, jak postupovat po testování v Bruselu – jet si pro výsledky do Bruselu nebo si je nechat poslat.

Po své zkušenosti radím jednoznačně – do Bruselu si pro výsledky jeïte! Ze tří důvodů.

1) Určitě to bude rychlejší. V Bruselu vás objednají za měsíc, max. za 6 týdnů po testování, a budete mít jistotu, že tam výsledky budou. Vyhnete se tak zdlouhavému čekání na poslání.

2) Osobní kontakt nic nenahradí! I když vám výsledky přijdou a budete je mít tedy „černé na bílém,“ což je samozřejmě také důležité, není to takové, jako když máte možnost prodiskutovat výsledky s Prof. De Meirleirem přímo. Kromě toho vás při druhé návštěvě čeká hodinová (!) konzultace s tamní dietoložkou. I to svědčí o tom, jak velký důraz v Bruselu kladou na správné zažívání.

3) Myslím, že Prof. De Meirleir vám ihned může předepsat léky a můžete je hned začít užívat (pokud to bude potřeba). Vyhnete se tak riziku, že v čR nenajdete lékaře, který by bruselskou léčbu podpořil. Sice se může zdát, že pokud vám zdejší lékař léky předepíše, tak ušetříte, ale úspora určitě není tak velká (rozhodující).

Pokud to mám dokumentovat na lécích, které mám doporučené já –

Nexavir je jasně největší položka a ten se stejně musí objednat v zahraničí. Dále doplňkové léky či přípravky (např. Chlorella) si musí pacient koupit sám, pojiš?ovna je nehradí. A antibiotika nebo chemoterapeutika (Tiberal/Avrazor) nejsou zas tak drahá – v porovnání s celkovými náklady – aby nebylo možné si je pořídit přímo v Belgii. Samozřejmě není od věci mít v čR spolupracujícího lékaře – třeba na předepsání dalších přípravků, jako je vitamín B12 apod., ale to už jsou spíše detaily. Ale rozhodně bych nespoléhal na to, že váš lékař De Meirleirovu léčbu podpoří! To asi jedině v takovém případě, že bude předem a dopodrobna seznámen s postupy a možnostmi kliniky Himmunitas, a budete s ním stoprocentně dohodnutí, že bude postupovat podle De Meirleirových doporučení.

Mít příliš mnoho doktorů není nikdy dobré…

V opačném případě se vám může stát to, co se stalo mě. Byl jsem sice dohodnutý se svojí imunoložkou, že k ní přijdu s výsledky z Bruselu. Bylo mi řečeno, že „je na výsledky zvědavá.“ A když mi výsledky přišly – a když v nich (konečně!) byly nějaké konkrétní nálezy – po mnoha letech, kdy výsledky na českých imunologiích neukazovaly vlastně celkem nic závažného, a kdy jsem se konečně těšil na zahájení léčby – tak mi bylo řečeno, že s navrženou léčbou nesouhlasí. Nutno podotknout, že to nebyl jen její názor, celou věc konzultovala i s primářem dotyčné imunologie. Ale hlavně nebyla ani snaha dopátrat se toho, proč mi De Meirleir předepisuje to nebo ono. Došlo k poněkud alibistickému postoji – „My nezpochybňujeme autoritu pana profesora, ale nesouhlasíme s ním.“ Souhlas byl jen ohledně doplňkové léčby – co se týká trávení atd. Ale to jsou jen doplňkové léky a dieta, které samy o sobě nemohou uškodit. S tím tedy není zas tak těžké souhlasit.

Zato došlo k jinému efektu – najednou mi udělali mnoho dalších testů, které mi za několik let docházení na onu imunologii nikdy neudělali. Ale ani tyto testy neposkytly nic, čeho by se dalo „chytit“ v další léčbě. Jinými slovy – celkem žádná alternativa k léčbě v Bruselu, protože by ji ani nebylo možné na něčem konkrétním založit.

Musel jsem tedy hledat jiného lékaře, který by mi byl ochoten léky předepsat. Nakonec jsem ho našel, ale bylo to dost zdlouhavé. Celkově zahájení léčby trvalo tři měsíce od té doby, kdy jsem zprávu z Bruselu obdržel, a více než půl roku poté, co jsem byl v Bruselu na testování. Dotyčný imunolog se nejdříve chtěl seznámit s mým stavem a s poznatky z Bruselu. Také mi nejdříve nechal udělat vlastní imunologické testy a můžete hádat, s jakým výsledkem… Opět byly v zásadě v pořádku (kromě silné alergie, to ale pro mě není nijak nová informace). Pokud bych neměl výsledky z Bruselu, byl bych opět podle „českých výsledků“ téměř zdravý člověk.

Chápou vůbec čeští imunologové závažnost ME/CFS?

Proč uvádím svoje zkušenosti s místními imunology tak podrobně? Abyste nečekali ze strany vašich imunologů příliš velký zájem o spolupráci se zahraničním odborníkem. Nelze ovšem paušalizovat, záleží samozřejmě na konkrétním lékaři. Minimálně ale musíte být připraveni na takovou možnost, že zájem opravdu nebude.

I když i přední světoví specialisté připouštějí, že při léčbě me/cfs dokáží pomoci často jen částečně, i taková pomoc může být významná. Kromě toho „lehčím“ případům, nebo takovým, kde je příčina zřetelná, dokáží již v současné době pomoci výrazně. Publikované výsledky výzkumu a případy pacientů, kterým se zdraví výrazně zlepšilo, to dokazují.

Závěry mého testování a navržená léčba Prof. De Meirleirem dávají jednoznačná vodítka pro další léčbu. Testování v čR – a to opakované a na vícero imunologiích – neukázalo v podstatě žádný konkrétní výsledek. Už to mě naplňuje vírou, že Prof. De Meirleir je lékař, který minimálně ví, co má hledat. Mohu to dokumentovat i na jednom detailu. Prof. De Meirleir mi při kardiovyšetření odhalil netěsnost mitrální chlopně (viz Výsledky ). Takováto vada koresponduje s letos zveřejněnou teorií Dr. Sarah Myhill o mitochondriálním mechanismu u ME/CFS s následky na slabost svalů a tedy i srdce.  /Pozn. 1

Mám takové zkušenosti, že si imunologové v ČR neuvědomují závažnost onemocnění ME/CFS. Často si myslí, že je pacient jen „trochu častěji nemocný.“ Nechápou, že pacient je na tom tak špatně, je tak hodně nemocný, že může být částečně nebo plně invalidní!

Zarážející také je, že imunologové u nás (ty, se kterými jsem se doposud setkal, ale vím i o od jiných pacientů, že ani jinde v čR to obvykle není lepší) ani neznají jména jako De Meirleir, Komaroff, Jason, Peterson, Myhill. A pokud neznají tato jména, jak potom mohou vědět o poznatcích současného světového výzkumu ME/CFS? Jak mohou účinně léčit pacienty s tímto komplikovaným onemocněním? Jak mohou dát jasný signál státním institucím, které tuto nemoc vytrvale ignorují (poslední příspěvek na toto téma zde ), aby se tímto závažným zdravotním problémem konečně začaly zabývat se vší vážností?

Na akreditovaných mezinárodních konferencích nebyl jediný český imunolog (zjištěno dotazem u organizátorů). Jak je potom možné léčit podle posledních objevů současné vědy? (Jinak z této konference je možné objednat DVD).

Na konec dva tipy pro další pacienty

1) Pokud se na špatné imunitě často podílejí problémy se zažíváním, pak má dle mého názoru smysl uvažovat o konzultaci u gastroenterologa. Je vhodné nechat si udělat test na potravinové alergie (to lze i na imunologii/alergologii), a dále je asi rozumné nechat si vyšetřit, jestli netrpíte na kvasinkové záněty (Doporučuji! I pokud netušíte, že byste něco takového měli. Také jsem to nevěděl). A pak by také pacientům mohlo pomoci zjištění případného špatného vstřebávání laktózy a fruktózy. To se provádí dechovým testem.

2) Pro pacienty by mohla být přínosná kniha Laktoza a fruktoza – viz https://www.kosmas.cz/knihy/144936/laktoza-a-fruktoza/. Je to z větší části knížka, kde jsou recepty na jídla s nízkým nebo nulovým obsahem laktózy a fruktózy.  Ale na úvodních asi 10 stranách je velmi dobře vysvětleno, proč laktóza či fruktóza škodí (lidem, kteří jedno nebo druhé špatně vstřebávají). V zásadě jde o to, že se špatně tráví laktózový / fruktózový cukr a pak kvůli tomu vznikají střevní záněty. Ty pak způsobují celkově špatnou funkci střev a tím i imunity.

Upozornění: Problémy se zažíváním určitě nejsou jedinou příčinou ME/CFS.* Zvláště u pacientů s těžším typem myalgické encefalomyelitidy se zasažením nervové soustavy bude těžko pouhá úprava stravování stačit na výraznější zlepšení zdravotního stavu. Na druhou stranu ve střevě sídlí 70% imunitních buněk těla, i proto jsou problémy se zažíváním v popředí pozornosti vědců, kteří se ME/CFS zabývají.

*Pozn. 1: Z výzkumu Dr. Sarah Myhill je možné v souvislosti se špatnou funkcí srdce upozornit na tento text: „Jestliže mitochondrie (malý strojek, který se nachází v každé buňce těla) nefungují správně, potom je přívod energie do každé buňky v těle zhoršený. To se týká i srdce. Mnoho symptomů CFS může být vysvětleno špatnou funkcí srdce, protože srdeční sval nemůže fungovat správně. Kardiologové a jiní lékaři jsou zvyklí, že špatná funkce srdce nebo selhání srdce jsou způsobené samotným špatným zásobením srdce krví. U CFS je špatná funkce srdce způsobená špatnou svalovou funkcí a proto by přesné označení tohoto problému mělo být kardiomyopatie. To znamená, že funkce srdce je značně abnormální, ale tradiční testy, jako je echokardiogram, angiografie atd. budou normální.“ (Zdroj: http://www.drmyhill.co.uk)

Autor: Martin Ch.

Vydáno dne 07. 08. 2009

Aktualizace 16. 11. 2017:

Martin po dvou letech léčbu v Bruselu sám ukončil, a to nejen z důvodu finanční a fyzické náročnosti, ale i z dalších příčin. Pro bližší informace se obraťte na e-mail redakce.

---