Léčení v Belgii 4 – Praktické tipy

Pokud byste se na základě vlastního uvážení rozhodli pro léčbu v Bruselu, bude se vám možná hodit několik praktických tipů.

Himmunitas

Klinika Himmunitas nemá vlastní webové stránky. Můžete se ale objednat emailem na info@ehmb.be, telefonicky +32 / 2 266 87 40, faxem + 32 / 2 266 87 50. Adresa je De Tyraslaan 111, 1120 Neder-Over-Heembeek, Brusel.

Informace o nejdůležitějších testech pro nemoc ME/CFS, o funkci (či spíše dysfunkci) imunitního systému, zažívání a dalších podstatných věcech, které jsou důležité pro pochopení nemoci, můžete najít na webu RED Laboratories http://www.redlabs.com/. S touto laboratoří Prof. De Meirleir úzce spolupracuje.

Klinika Himmunitas se nachází na severním okraji Bruselu. A? už byste jeli autem, nebo letěli, je lepší zajistit si ubytování někde v severní části Bruselu. Vyhnete se tak zdlouhavému cestování po Bruselu.

Pokud se budete po Bruselu pohybovat městskou hromadnou dopravou, bude se vám hodit bruselský jízdní řád, on-line ho naleznete na www.stib.be. Pokud byste jeli z centra, můžete nastoupit na stanici metra Gare Du Nord / Noordstation na autobus č. 57 a dojet na zastávku Militair Hospitaal. Pak se můžete zorientovat podle tohoto plánku. Klinika je poměrně nenápadná bílá přízemní budova. Nemá ani nějaké příliš výrazné označení (cedule Himmunitas je opravdu malá), takže jsem měl trochu problémy ji najít. Navíc v druhém křídle budovy sídlí jiná firma, takže to může také zmást.

Jinak pro zajímavost – „Himmunitas“ je uměle vytvořený název, který má vyjadřovat myšlenku „Immunity for Humanity“, tedy „Imunita pro lidi.“

Na klinice

Abyste se na klinice domluvili, je vhodné, abyste mluvili alespoň jedním světovým jazykem. Ideální je angličtina nebo francouzština. Klinika leží ve vlámské části Belgie, takže možností je také vlámština (=holandština). A určitě by stačila také němčina, někdo z kliniky jí bude určitě hovořit. V každém případě anglicky, francouzsky a vlámsky tam mluví všichni. Vaše jazykové schopnosti by měly být alespoň na střední úrovni – schopnost domluvit se. Pokud tvoří vaše slovní zásoba „20 slov“, tak bych doporučoval vzít si s sebou někoho, kdo vám bude tlumočit.

Je dobré, pokud si písemně připravíte, jaké máte zdravotní problémy, případně historii vašeho onemocnění. Není to ale nezbytně nutné. První den ráno dostanete dotazník, kde jsou na dvou stranách A4 vypsány typické zdravotní problémy, které pacienti s ME/CFS mají. V dotazníku zaškrtnete, jaké problémy máte. U každé položky označíte stupeň problémů – žádné, mírné, střední, těžké. Abyste mohli dotazník vyplnit, je opět potřebná docela solidní znalost jazyka. Nebo si alespoň dopředu nastudujte terminologii k symptomům ME/CFS v jednom ze zmíněných cizích jazyků.

Prof. De Meirleir se vás také pravděpodobně zeptá, jak nemoc začala. Např. jestli onemocněním chřipkového typu. A také, jestli jste v té době nebo předtím byli v nějaké cizí (exotické) zemi.

Pokud patříte mezi těžce postižené pacienty a potřebujete s sebou doprovod, není problém, aby vás někdo na vyšetření doprovázel. Během vyšetření (dechových testů) čekáte v příjemné čekárně. Pokud se vám udělá během čtyř hodin testování slabo, mají pro pacienty připravena také místa, kde si můžete lehnout, k dispozici jsou deky.

Personál je velmi příjemný a nemusíte se obávat na cokoliv zeptat, o cokoliv požádat. Pro mě bylo například v čekárně poměrně chladno a nebyl problém, abych během testů čekal v jiné místnosti.

Prof. De Meirleir ví, co dělá

Prof. Kenny De Meirleir je spíše tichý člověk, moc toho nenamluví, je to typický vědec. Nemá příliš cenu se ho ptát na otázky typu „Myslíte, že mi léčba zde pomůže?“ protože tento lékař pracuje evidentně na vědeckém základě. Nejdůležitější jsou pro něj výsledky vyšetření, rozhodně nebude něco „střílet od boku“ předem.

Nicméně když jsem se ho ptal na další postup, tak jsem se otázal: „Pokud se tam něco najde, tak jaký bude další postup?“ On mi na to odpověděl: „Určitě se tam něco najde.“ Tak jsem si říkal – asi ví, o čem mluví. A nyní, když mám výsledky v ruce, tak můžu již s jistotou říct – věděl, o čem mluví!

A to je rada a naděje pro všechny pacienty s ME/CFS! Vy víte, že jste nemocní! Že si nemoc nevymýšlíte. Jen vám není nikdo schopný něco objevit a říct, co vám je! Byl jsem na tom stejně. A hle – těch odchylek od normálu a patogenů je celá řada! Stačí mít „pouze“ ty správné diagnostické metody a know-how.

I tak jsem byl docela napnutý, jaké výsledky nakonec přijdou. Nejhorší varianta by asi byla, kdyby „se nic nenašlo.“ Tyto obavy se ukázaly jako liché. Naopak můj dojem je, že těch problémů mám docela hodně a že léčba bude ještě značně náročná. Pokud budete vážit cestu do Bruselu, tak jste pravděpodobně také značně nemocní. Takže se opravdu nemusíte bát, že by výsledky nic neukázaly.

Další postup

Jaký je další postup po testování? Můžete si zvolit dvě varianty. Buï si pojedete do Bruselu pro výsledky. To má nevýhodu další cesty. Ale zase to má výhodu, že vám Prof. De Meirleir napíše hned léky a asi vám na klinice řeknou, kde je v Bruselu sehnat, nebo možná některé budou mít přímo v centru. (Já jsem zvolil druhou možnost, takže to nevím přesně).

Jinou možností je, že vám výsledky odešlou poštou. Pak máte možnost zrealizovat druhou konzultaci s Prof. De Meirleirem telefonicky (když se chcete zeptat na nějaké věci ohledně výsledků, něco vám není jasné atd). Pak si ale léky musíte zajistit sami, resp. v součinnosti s vaším imunologem nebo ošetřujícím lékařem.

Musíte počítat s tím, že výsledky nebudou hotové dříve než za dva až tři měsíce (raději počítejte s těmi třemi). V Himmunitas musí nejdříve obdržet výsledky všech vyšetření ze všech laboratoří. U některých to asi trvá docela dlouho. Já jsem čekal tři a půl měsíce, ale zdá se, že to bylo spíše netypické zpoždění. To byl také jediný problém, se kterým jsem se zatím setkal. Jinak jsem s prací a přístupem tamního týmu maximálně spokojen.

Vzorky krve je také možné poslat!

RED Laboratories nabízejí také možnost analýzy krve ze zaslaných vzorků. Podrobnosti naleznete zde: http://www.redlabs.be. Pokud byste zvolili tuto variantu, je zřejmě potřeba připravit celou akci s imunologem, případně s jiným lékařem. Je nutné zvolit patřičné testy/panely testů a vzorky krve vyžadují také speciální zacházení.

V takovém případě ale potřebujete opravdu kvalitního odborníka, který vám poradí, co je vhodné ve vašem případě otestovat, nebo hodně peněz, abyste si zaplatili „pro jistotu“ všechno.

A dalším problémem je otázka interpretace. Je sice dobré mít v ruce výsledky, ale opět je tu stejný problém – musíte mít někoho, kdo vám řekne, co s tím dál, jakou léčbu zvolit.

Autor: Martin Ch.

Vydáno dne 23. 01. 2009


© ME/CFS.cz

Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Jedná se o zkušenosti pacienta a redakce ME/CFS.cz nenese odpovědnost za správnost obsahu. Článek slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je zveřejnit zdroj ME/CFS.cz! 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*