Zájem o ME/CFS na nejvyšší úrovni – prezident Obama napsal dopis týkající se ME/CFS manželce pacienta
Vydáno: 23. 8. 2012
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Klára J.W.
Prezident Obama vyjádřil zájem o syndrom chronické únavy
Dne 21. dubna 2011 ve městě Reno v Nevadě položila Courtney Miller, manželka pacienta Roberta Millera, který trpí ME/CFS více než 20 let, prezidentu Obamovi otázku o ME/CFS. Nastínila situaci ohledně tohoto onemocnění, např. to, že se podobá roztroušené skleróze, postihuje milion Američanů a stojí USA miliardy dolarů, zatímco americká vláda přidělila pouze méně než 6 milionů dolarů za rok na její výzkum. Prezident Obama odpověděl, že ačkoliv slyšel o syndromu chronické únavy, není v něm expert, ale na základě toho, co mu Courtney Miller řekla, slíbil, že požádá NIH (National Institutes of Health – Národní ústav zdraví Spojených států amerických) o vysvětlení, co dělají ohledně syndromu chronické únavy, a jestli by mohli dělat více.
Video najdete zde: http://www.youtube.com/watch?v=0WNzf98DYY4
Splněný slib
Minulý pátek 17. srpna 2012 Courtney a Robert Miller zveřejnili na internetu dopis, který od prezidenta Obamy dostali ohledně jeho slibu z dubna 2011.
Kopii dopisu najdete zde:
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2012/08/President-Obama-Letter-on-CFS-copy.pdf
Z dopisu prezidenta Obamy kromě jiného vyplynulo, že si vyžádal zprávu od dr. Francise Collinse, ředitele NIH, o stavu výzkumu ME/CFS. Prezident také pověřil Nancy-Ann DeParle, svoji Deputy Chief of Staff, aby byla v kontaktu s Courtney Miller a doufá, že i Courtney Miller bude v kontaktu s Nancy-Ann DeParle.
V dopise píše, že jedna z největších amerických výzkumných organizací (NIH) bude pokračovat ve výzkumu a podporovat výzkum ME/CFS.
Nancy-Ann DeParle také telefonovala Courtney Miller, aby ji informovala, že prezident si přeje, aby NIH a HHS zvýšili prioritu syndromu chronické únavy. Stal se tak prvním americkým prezidentem, který o to požádal a navíc na tak vysoké úrovni.
Články o prezidentově splněném slibu: (články již nejsou na 3 níže uvedených odkazech dostupné)
- www.whchronicle.com/2012/08/obama-takes-an-interest-in-chronic-fatigue-syndrome/
- http://www.indianagazette.com/b_opinions/article_75b181ebbd88-5fe4-bc90-f7b09f869ffd.html
- http://www.rgj.com/article/20120821/NEWS19/308210058/President-Obama-fulfilled-promise-Reno-womanchronic-fatigue-research
Více informací si lze přečíst na pacientském internetovém fóru Phoenix Rising: http://phoenixrising.me/archives/13145 a v diskusi zde.
Co teď? – Prosím, poděkujme prezidentu Obamovi!
Nyní je důležité prezidentovi Obamovi poděkovat, a to co nejdříve. Zároveň by nás mělo být co nejvíc. Ukažme, že mnoho lidí a rodin po celém světě je vděčných za jeho úsilí, které může mít dlouhodobý pozitivní dopad daleko mimo Spojené státy. Určitě se zájem naší pacientské komunity bude v prezidentské kanceláři sledovat a počet zaslaných emailů bude důležitý. Také Klub ME/CFS.cz poděkoval prezidentu Obamovi, tak jako většina pacientských sdružení po celém světě. Prosíme, pošlete i vy níže uvedený krátký e-mail na danou e-mailovou adresu a zároveň pošlete kopii i Courtney Miller podle vzoru, který jsme pro vás připravili v angličtině. (Překlad e-mailu najdete pod anglickou verzí, ale tento český text neposílejte. Je tu pouze pro vaši informaci o obsahu anglické verze e-mailu.) Můžete použít i slovníček pojmů, který jsme připravili na konci článku pro odeslání děkovného e-mailu „nepacienty“, tj. členy vašich rodin či přátel.
Email, který je určen k odeslání: (tato akce již skončila)
Komu: jarrettpublic@who.eop.gov
Kopie: courtneymiller999@gmail.com
Předmět: Thank you for elevating Chronic Fatigue Syndrome
Mr. President,
I want to thank you for asking the Department of Health and Human Services and the National Institutes of Health to elevate Chronic Fatigue Syndrome in priority. I believe that a serious effort by the United States research institutes can produce the science that will restore my life and also encourage research into Chronic Fatigue Syndrome in other countries. I am certain your leadership will be a turning point in the ME/CFS health crisis affecting more than a million Americans and millions of people around the world, and I am deeply grateful for your efforts.
Sincerely,
Zde napište své jméno
Czech Republic (NEBO, jste-li ze SR) Slovakia
Ill for [XXX] years (nemocný xxx let)
NEBO rodič, sourozenec atd. viz slovníček níže, pokud nejste pacient.
Překlad, který není určen k odeslání: (Tato akce již skončila.)
Předmět: Zvýšení priority syndromu chronické únavy
Pane prezidente,
Chtěl(a) bych Vám poděkovat za požádání, aby Department of Health and Human Services a National Institutes of Health zvýšili prioritu syndromu chronické únavy. Domnívám se, že vážné úsilí výzkumných ústavů ve Spojených státech mohou přinést vědecké výsledky, které obnoví můj život a také to podpoří výzkum syndromu chronické únavy v dalších zemích. Jsem si jist(a), že Vaše vedení bude mezníkem ve zdravotní krizi ME/CFS, která postihuje více než milion Američanů a miliony lidí po celém světě, a jsem hluboce vděčný za Vaše úsilí.
Slovníček k e-mailu
ME/CFS patient = pacient s ME/CFS
ME/CFS sufferer = člověk trpící ME/CFS
Parent of ME/CFS sufferer = rodič člověka trpícího ME/CFS
Wife of ME/CFS sufferer = manželka člověka trpícího ME/CFS
Husband of ME/CFS sufferer = manžel člověka trpícího ME/CFS
Parent of child with ME/CFS = rodič dítěte trpícího ME/CFS
Parent of XXX-years-old child with ME/CFS = rodič XXX starého dítěte trpícího ME/CFS
Grandparent of ME/CFS sufferer = prarodič člověka trpícího ME/CFS
Child of ME/CFS sufferer = dítě člověka trpícího ME/CFS
Brother of ME/CFS sufferer = bratr člověka trpícího ME/CFS
Sister of ME/CFS sufferer = sestra člověka trpícího ME/CFS
Friend of ME/CFS sufferer = přítel člověka trpícího ME/CFS
Carer of ME/CFS sufferer = pečovatel(ka) o člověka trpícího ME/CFS
Poznámka: Můžete použít buď slovo ‘sufferer’ nebo ‘patient’. Slovo ‘sufferer’ zahrnuje slovo ‘suffer’ (trpět).
Napsat komentář