Výsledky studie: Název ovlivňuje představy poskytovatelů zdravotní péče
ME/CFS.cz
Craig Maupin a Nancy Hall informují na http://cfidsreport.com
Nedávná studie potvrzuje to, co nemocní CFS říkají už po mnoho let – pojmenování nemoci hraje velkou roli v utváření představ o nemoci. Ve studii výzkumného týmu z university DePaul vedeného Leonardem Jasonem PhD., vydané v Journal of Social Policy (časopis sociální politiky), byli poskytovatelé zdravotní péče požádáni, aby ohodnotili krutost nemoci pojmenované třemi různými názvy. Název „syndrom chronické únavy/CFS“ (v ČR častěji překládaný jako chronický únavový syndrom, pozn. překl.) byl z těchto tří pojmenování označen poskytovateli zdravotní péče jako nejméně závažný.
V rámci studie byly vydány dotazníky pro ošetřovatelky a ošetřovatelské asistenty, ve kterých šlo o porovnání tří nemocí pojmenovaných jako:
– chronický únavový syndrom, nebo-li CFS,
– chronický neuroendokrinoimunitní dysfunkční syndrom (tj.CNDS),
– CNDS, dříve známý jako CFS.
Termín chronický únavový syndrom byl dle výzkumu označen za nejméně závažný s ohledem na postižení a byl spojen s představou zachování vyšší kvality života. Autoři říkají: „Pokud název nemoci směřuje ke zlehčování závažnosti jejích symptomů, potom vývoj a „léčení“ choroby jsou považovány za zodpovědnost postiženého jedince. Zatímco tento přístup pacienty znevýhodňuje, osvobozuje společnost od závazků rozvíjet programy pro postižené a důrazně hledat efektivní způsoby léčby a terapie.“
„U nesnadno objasnitelných nemocí jako je CFS je vhodné vyvinout strategie, které budou předcházet stigmatizaci nemocných způsobované zaujatostí a nepotvrzenými domněnkami.“
CDC (Center for Disease Control, tj. Centrum pro kontrolu nemocí) rozšířilo v r. 1988 název „chronický únavový syndrom“, který byl popsán jako postižení s chřipkovými symptomy, velmi těžkou únavou a poruchami pohybové koordinace. Od té doby pak trpící nemocí potvrzují, že název přispívá ke špatnému pochopení nemoci a k pozvolnému rozšiřování definice (i na pacienty s jinou chorobou). Jako odezva na tyto názory a na výsledky nových výzkumů, které zahrnují imunitní a oběhové dysfunkce, byla Zdravotním úřadem (Department of Health and Human Services) jmenována pracovní skupina NCW (name change workgroup = pracovní skupina pro změnu názvu) pověřená hledáním nového názvu nemoci. Členové pracovní skupiny: Carol Lavrich, K. Kimberly Kenney, Charles Lapp, John Herd, Daniel Kahn, Susan Levine, Nancy G. Klimas, and Leonard A. Jason
Více viz: Recommendations of the Name Change Workgroup Presented to DHHS CFS Advisory Committee,
September 29, 2003, http://iacfsme.org/ME-CFS-Primer-Education/Pages/ME-CFS-Name-Change.aspx
Po pěti letech hodnocení současných výzkumných výsledků se NCW rozhodla pro termín neuroendokrinoimunitní dysfunkční syndrom (neuroendocrineimmune dysfunction syndrome). Úřad CDC od té doby bojoval proti změně. Zdravotní úřad v letošním roce (2004) změnil názor na potřebu změny názvu, což odůvodňuje velkými náklady s tím spojenými a zároveň možností negativních dopadů změny na vědecké standardy a péči o pacienty.
V roce 1994 úřad CDC realizoval nový výzkum pro upřesnění definice, méně zacílený na typicky odlišné symptomy a více na „integrační“ přístup, který by začlenil i jiná únavová onemocnění do výzkumů CFS. Mnoho studií používajících tuto novou definici však přineslo rozporuplné výsledky, které byly ostře kritizované pro nedostatek interpretovatelných dat. Obhájci pacientů prohlásili, že název měl kontraproduktivní vliv na definici nemoci a na výzkum, když jen zatemnil odlišitelnost onemocnění pod široce chápaným symptomem “chronické únavy.“
Překlad: PaD
Dále čtěte: http://me-cfs.eu/zmena-nazvu-chronickeho-unavoveho-syndromu/
Napsat komentář