Když mě vidíte, tak nevidíte všechno
Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám bolesti. Tiše sedím, zatímco mé tělo uvnitř křičí bolestí. Dělám to proto, abych zapadla. Dělám to kvůli tomu, abych se cítila normální. Dělám to z důvodu, aby se ostatní nezaměřili na nemoc, na kterou neví, jak mají reagovat. Dělám to, abych jednou za čas mohla vypadat, jako že nejsem nemocná.
Neviděli jste mé nejhorší dny. Protože se před vámi uzavřu doma. Vidí je můj manžel, moje maminka. Ale povaha mojí nemoci vyžaduje, abych se uchýlila domů. Poslední věc, kterou vaše tělo potřebuje, je být mimo domov, když přijdou špatné dny; vyčerpávat se zbytečně při úsměvu, který vnitřně pociťujete, že byste měli nasadit nebo se pokoušet vypadat upraveně. Tak jsem raději zavřená. Zastrčená ve svém malém bytě, hledíc do tak důvěrně známých zdí. (…)
(…) Nedělám to kvůli tomu, že se stydím za svoji realitu, dělám to proto, že potřebuji ochranu, když jsem nejzranitelnější. Ale nakonec to lidem poskytuje velmi zkreslené představy o závažnosti mojí nemoci.
Ještě nikdy jste mě neviděli omdlít, ale to neznamená, že se to neděje. Ještě nikdy jste mě neviděli bez dechu po sprše, ale to neznamená, že se to nestává. Pravděpodobně jste nikdy nepozorovali třes mých rukou, nebo jak moje tvář zešedne, když lapám po dechu jen z toho, že se postavím. Nevidíte tyto věci, protože jsem v těchto dnech doma. Ale přísahám vám, že tyto dny existují.
Říkám to všechno proto, že je snadné posuzovat stav člověka podle toho, co vidíte, když jste s ním, ale nemůžete se na to spoléhat. Když mě vidíte, tak vám může být divné, proč se nemohu ucházet o pravidelnou práci. Možná vás udivuje, proč píši o chronické nemoci tak zaníceně. Můžete si pomyslet, že přeháním, protože si užívám lítost. Ale když mě vidíte, tak nevidíte všechno. To, co vidíte v jeden den, nezobrazuje každý den.
Snažím se být normální, protože nechci lítost; Nechci, aby moje nemoc byla středem pozornosti. Píši, protože chci, aby lidé pochopili něco, co není vidět. Chci, aby věděli, co se stane, když mě nevidí, aby mohli pochopit, jaký je můj život. Není to jen proto, aby rozuměli mně, ale aby také pochopili další, jako jsem já. Píšu, aby si lidé dvakrát rozmysleli, než si vyvodí závěry založené jenom na tom, co vidí.
Zdroj: Rachel Allison, You Don’t See the Worst Days of My Illness Because I Hide Them From You, The Mighty, 20. 3. 2017, online https://themighty.com/2017/03/hiding-bad-days-of-illness/
Český překlad pro ME/CFS.cz: RoTa
Vydáno dne 20. 3. 2017
Líp bych to nepopsala, stejně v ty špatný dny i kdybych byla mezi lidmi tak mě v chronické fázi stejně nepomůže. Na soucitné kecy nemám náladu, vědí opravdu jen ti nejbližší. Jak se říká, že to co nevidím, neznamená že neexistuje. Co já očekávám od svého okolí a veřejnosti? Tato strašná nemoc existuje, musím s tím bojovat já, záleží jen na mě do jaké míry budu kamarád s touto nemocí. Nikdo nepochopí, kdo nezažil. I rodina ví, ale nemůže pomoci. V nejhorších chvílích chci být sama, chci sama být s tou nemocí a těšit se, že za pár dní bude lépe.
Článek mi mluví z duše. Kdo nezažil, nepochopí. Nechápu to ani já, někdy doufám, že se probudím a zjistím, že to byl jen sen.
Jednou, ještě v začátcích nemoci, když jsem nevěděla co TO je, se mi praktický lékař – s očividným despektem – zeptal: „A co děláte, když jste celý den doma???!!!“ Nevěřil mi ani slovo, když jsem se mu snažila vysvětlit, že funguji (v lepším případě) jen několik hodin dopoledne, potom si musím lehnout a pak je mi celé odpoledne tak špatně, že bych radši nebyla. Den za dnem. Kdybych mu tenkrát ukázala tento článek, věřím, že by alespoň zapochyboval, zda jsem opravdu simulant. Článek je mimořádně výstižný, vzhledem k tomu, jak těžké je naši nemoc vysvětlit okolí. Tak těžké, že se o to většina z nás raději ani nepokouší. Je to dobře? Není. Jak to změnit? Bez osvěty veřejnosti, a to zejména odborné veřejnosti, se naše situace nikdy nezlepší. Takže pokud máme možnost připojit se k sílící globální snaze o naše zviditelnění, udělejme to!
neuvěřitelný popis mého života! jen jsem na to sama. má rodina nedokázala přijmout, že nejsem jako jiní- zdraví lidé… jsem úplně opuštěná
Take jsem sama. Samota je v tomto pripade katastrofa.
Elena
Přesný popis nemoci-je to velmi dobře napsané!!Děkuji. Už ani nevím kdy to začalo..snad se to nastřádalo životem.Mám ještě někdy záblesky normálniho žití.Jsou to užasné chvilky a je jich jako šafránu čím dál méně.Je mi z toho velmi, velmi smutno. Je mi 56 let už nemám šanci na zlepšení.Děvčata pokud jste mladší usilujte o zviditelnění,hledejte dobré lékaře,alternativu…Přeji hodně štěstí.
Článek a následné komentáře přesně popisují můj zdravotní stav a život s únavovým syndromem. Nikdy nevím v jakém stavu se další ráno probudím, jestli to aspoň trochu půjde nebo den strávím v posteli. Za jakoukoli činnost, fyzickou nebo duševní se mi tělo následně pomstí neskutečnou únavou a bolestí. Když musím jít něco vyřizovat, vím, že den předem nesmím nic dělat, abych byla schopná aspoň trochu fungovat. A pak hned musí nastoupit odpočinek a stejně tak další den. Souhlasím i s tím, že těch lepších dnů je oproti těm špatným minimum. Mám velké přání – zažít den bez bolestí, bez únavy, s čistou, neunavenou myslí. A snad se jednou pohled na tuto naši nemoc změní, zatím mám pocit, že bojuji s větrnými mlýny.
Děkujeme za Vaše komentáře. Moc si vážíme každého z nich. Čím více se toho lidé o naší nemoci od nás dozví, tím bude její pochopení lepší. I když se to nelehko čte a ještě hůře žije, tak je sdílení důležité a smysluplné. Opatrujte se.
Nina
Po přečtení vašich článků a příspěvků mi začíná docházet,že to bude tohle onemocnění, co mi tento rok obrátilo život vzhůru nohama. Obzvláště tento příspěvek mi mnohé osvětlil. V dubnu 2020 jsem prodělala covid 19 s ne příliš lehkým průběhem a přesto,že mě většina lékařů ujišťovala, že jsem jen velmi vyčerpaná a můj imunitní systém dostal pořádně zabrat,ale jsem přece mladá zdravá holka,tak to hravě zvládnu překonat, můj stav se vůbec nelepší. Každý den je jak ruská ruleta a já nikdy nevím, co od něj očekávat. Za menší fyzickou námahu zaplatím několika dny úplné bezmocnosti. dostaví se stav na omdlení, včetně poruch řeči,ztuhlé šíje, necítím ruce ani nohy, nedokážu s nimi pohnout.Mám pocit že mám příšernou zimnici a za pět minut zase,že se škvařím na poušti.Jako dokolečka se opakující chřipka doprovázená vyčerpávající bolestí. Pomalu si zvykám na to, že moje tělesná teplota se pohybuje většinu času na zvýšených hodnotách. Nedokážu se téměř vůbec soustředit,číst,dívat se na filmy,jsem extrémně světloplachá. Jen koukám do stropu a doufám,že to přejde alespoň do té míry, že budu schopná vstát z postele. Děkuji za každý váš příspěvek a hlavně za tyto stránky,které mi v těchto dnech dosti pomáhají.
Dobrý den, Kateřino – už jsme se s Vámi spojili přes e-mail.
Jak jsem se v něm zmínila, s laskavým svolením pana doktora Shepherda překládáme do češtiny Průvodce od britské ME Association pro postkovidový syndrom a postkovidovou ME/CFS:
https://meassociation.org.uk/2020/09/new-free-leaflet-the-me-association-guide-to-post-covid-fatigue-syndromes-and-post-covid-me-cfs/
Doufáme, že tyto volně dostupné informace budou nápomocné všem lidem v této nelehké situaci. Nabídla bych Vám ještě další náš článek zde, který se tématu věnuje: http://me-cfs.eu/koronavirem-jsem-se-nakazil-pred-sesti-mesici-a-stale-nejsem-zdrav-the-guardian-13-9-2020/
Jinak Vám chci poděkovat za sdílení Vaší zkušenosti. Může to pomoci dalším lidem. Je dobré vidět, že nejsou sami, kdo se potýkají s těmito zákeřnými potížemi.
Přejeme Vám, abyste se hlavně dostala do dobrých lékařských rukou a také kolem sebe měla chápavé lidi, kteří Vás podrží.
Opatrujte se – naše webové stránky jsou Vám k dispozici. Dále Vám přejeme, ať potíže začnou konečně ustupovat. Bývá to bohužel pomalý proces, který vyžaduje obrovskou trpělivost. Budeme rádi, když dáte vědět, jak se cítíte. Držte se.
Nina
Děkuji za vaši velkou podporu a díky i za informace, které jste mi poskytla do mailu. Pokud sdílení mé zkušenosti pomůže, je to jen a jen dobře. Přeji hodně zdraví a ozvu se, jak se můj stav bude vyvíjet dále.
Rádo se stalo a také děkujeme.
Stejné problémy, celý život boj o to působit alespon občas normálně. ČASTO SE MĚ RODINA PTÁ: CO JE? a já musím odpovědět, cítím se hrozně unavená…jen za to, že jsem vstala z postele…mám-li nějakou obtížnější práci, nákup nebo jen hlídání vnoučka, druhý den nejsem schopna se pohnout…tato nemoc, tento syndrom ne vyhoření, ale post bakteriálních infekcí, které se vám za celý život nahromadily, je vražedný…rozbitá rodina, neschopnost vydržet delší dobu v jedné práci, nemožnost studovat vysokou školu, už v mládí jsem cítila, že by to bylo nad mé síly, ne psychicky nebo mentálně, ale fyzicky, nemožnost vykonávat práci, která mě bavila..cestování, průvodcování…nikdo mi nikdy neuvěřil, vždyt na mě není nic vidět, laboratorní zkoušky krve s ukazatelem protilátek v těle nevykazují dle současné mediciny vůbec žádný problém, jste zdravá jako rybička, jen ten tlak a cholesterol si upravte 🙂 a vypadala jsem navíc dobře…není to život, je to peklo