Každý je v jiné situaci!
Zdroj obr.: ME/CFS.cz
Každá nemoc má individuální průběh. Stejná nemoc může způsobit různé stupně postižení. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně. Odhaduje se, že 33% jich potřebuje invalidní vozík a 66% ne. Někteří pracují a někteří jsou invalidní. To platí i pro myalgickou encefalomyelitidu/“chronický únavový syndrom“ (ME/CFS).
75 % nemocných omezuje ME/CFS v práci/studiu a osobním životě, 25 % je postiženo těžce a jsou upoutáni na lůžko, byt, někteří potřebují invalidní vozík. Uzdraví se méně než 5 % lidí, kteří byli na ME/CFS správně diagnostikováni.
Carruthers a kol. popisuje v Mezinárodních konsenzuálních kritérií (ICC) stupně závažnosti nemoci takto:
– mírný stupeň ME/CFS – přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím (před onemocněním),
– střední stupeň – pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém domově,
– vážný stupeň – pacient je většinu času upoután na lůžko,
– velmi vážný stupeň – pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů.
(Zdroj: Journal of Internal Medicine, July 20, 2011 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10…)
Rozhodně není vhodné srovnávat jednotlivé případy, ačkoliv se na první pohled může stupeň postižení jevit navenek stejně. Proč jeden nemocný zvládá více než druhý?
Každý pacient se nachází v jiné situaci. I limity jsou u každého jiné.
Existují tři základní faktory, které mají vliv na situaci nemocného.
Prvním faktorem je zdravotní stav. ME/CFS je onemocnění, které, stejně jako mnoho dalších vážných chorob, nemá u každého stejný průběh. U někoho se střídají období zlepšení a opětovného zhoršení stavu. Příznaky se mohou časem ustálit na určité úrovni, ale většinou k úplnému uzdravení nedochází. Až 25% pacientů je postiženo těžce a trvale. U některých se nemoc postupně zhoršuje. Těžce postižený pacient může být dlouhodobě upoutaný na lůžko a potřebovat asistenční pomoc. ME/CFS není stejná jako mnoho jiných nemocí, kdy postiženého bolí např. páteř nebo žaludek. Při ME/CFS se lidé potýkají s mnoha potížemi, které jiným způsobují onemocnění samy o sobě. Nemocní s ME/CFS se s nimi musí vypořádávat naráz. Další okolností rozdílnosti situace pacientů je to, že někteří lidé mají „pouze“ samotnou ME/CFS, nebo „pouze“ samotnou fibromyalgii, ale asi dvě třetiny lidí mají při ME/CFS a FM ještě další nemoci.
Druhým faktorem, který definuje jedinečnou situaci každého pacienta, jsou obecné životní okolnosti. Nemoc bude mít různé následky podle toho, v jaké životní fázi se nemocný nachází a podle jeho rodinné situace. V tomto smyslu jsou finanční prostředky a podpora rozhodující.
Někteří pacienti jsou v uspokojivé finanční situaci, dostávají invalidní důchod, může je podporovat partner a rodina. Jiní však čelí vážným finančním problémům. Někteří pacienti žijí sami a snaží se vystačit s minimálním příjmem. Někteří jsou nuceni vydržet pracovat, i když jejich organismus nutně vyžaduje klidový režim, jehož nedodržení způsobuje vážné následky.
Také podpora je u každého nemocného jiná. Na mysli máme jak praktickou podporu (pomoc s běžnými úkony jako nákupy, vaření, úklid…), tak emocionální, která přináší vědomí, že někdo rozumí a stará se, má o nemocného zájem. Někteří pacienti mají oporu ve svých partnerech nebo rodinných příslušnících, zatímco jiní se ocitají ve stresujících situacích úplně sami. Někteří lidé mají dobrou skupinu přátel, zatímco jiní ne. Někteří našli informovaného a vstřícného lékaře, jiní jsou bez adekvátní zdravotní péče.
Třetím faktorem je schopnost zvládnout situaci. Umět žít s chronickou omezující nemocí částečně závisí na vynalézavosti postiženého. Zda zvládne reagovat na nepřízeň osudu pružně a nezlomně. Někomu jsou tyto vlastnosti dány, jiný musí vyvinout úsilí. Zatímco některé výše uvedené faktory nelze nijak ovlivnit, u schopnosti zvládat život se zdravotním postižením se dá na štěstí časem dosáhnout zlepšení pomocí vzdělávání. Pro více informací klikněte zde.
Podle zkušeností nemocných se jeví jako rozhodující faktor pro zvládnutí zdravotního postižení zejména dostupnost zdravotní péče a emocionální a praktická podpora. Proto je velmi důležitá osvěta, a to zejména v okruhu blízkých nemocným a u odborné veřejnosti. Rodina a přátelé by měli být ochotní seznámit se alespoň se základními fakty o ME/CFS. Pro základní info pro rodiny a přátele klikněte zde.
Zdroj:
http://www.cfidsselfhelp.org
Tvůrcem programu Self-Help (svépomoc) pro pacienty s CFIDS či fibromyalgií a jeho výkonným ředitelem je Bruce Campbell, Ph.D.,absolvent Stanfordské univerzity a držitel titulu Ph.D. z Kalifornské univerzity. Napsal učebnici, která se využívá ve svépomocném programu: „Zvládání chronického únavového syndromu a fibromyalgie: Sedmidílný plán.“ Více o CFIDS&Fibromyalgia Self – Help zde.
Za přípravu překladů pro tento článek děkujeme: R.J.
Autor příspěvku: Redakce ME/CFS.cz
Vydáno dne 14. 07. 2012
Napsat komentář