Jak pomáhat lidem s ME/CFS?
Benigní myalgická encefalomyelitida (ME) /syndrom chronické únavy (CFS) má u každého pacienta jiný průběh. U mnohých se symptomy časem zlepší, většinou se však zcela neuzdraví. Mohou se střídat období zlepšení a opětovného zhoršení stavu.
Uvádí se, že až 25% pacientů je postiženo těžce a nemoc se u nich postupně zhoršuje. Mnoho těžce postižených pacientů je dlouhodobě upoutaných na lůžko a potřebuje asistenční pomoc.
Podpora rodiny a přátel je důležitá pro všechny nemocné s ME/CFS, neboť všichni musí začlenit zvládání této náročné nemoci do svých životů.
Uvádí se, že až 25% pacientů je postiženo těžce a nemoc se u nich postupně zhoršuje. Mnoho těžce postižených pacientů je dlouhodobě upoutaných na lůžko a potřebuje asistenční pomoc.
Podpora rodiny a přátel je důležitá pro všechny nemocné s ME/CFS, neboť všichni musí začlenit zvládání této náročné nemoci do svých životů.
Klíče k pomoci lidem s ME/CFS jsou: informovanost o nemoci, komunikace a emocionální podpora. Pokud nevíte, jak nejlépe podporovat, zeptejte se pacientů samotných.
Jak hodnotí stupeň podpory od blízkých sami nemocní, zobrazuje následující anketa ME/CFS.cz. Pojďme to společně změnit!
Anketa ME/CFS.cz
Obsah článku:
- Obecná doporučení
- Doporučení pro přátele
- Doporučení pro partnery
- Doporučení pro rodiny
1. Obecná doporučení
- O nemoci se vzdělávejte. Čtěte články o výzkumu, léčbě a jejím zvládání.
- Pochopte a akceptujte její závažnost. Projevujte co největší trpělivost, péči a porozumění.
- Účastněte se návštěv u lékaře nejen jako doprovod a odvoz, ale jděte s nemocným přímo do ordinace, abyste ukázali svoji podporu; dělejte si poznámky, ptejte se lékaře, podělte se o své názory a svá pozorování. Pokud je třeba, zkontrolujte zprávy nebo zápisy.
- Nabídněte pomoc: např. vyřiďte pochůzky, veďte a řiďte finance, pomozte vyplňovat formuláře pro osoby s postižením, sledujte placení pojištění, pomáhejte s praktickými činnostmi chodu domácnosti.
- Upravte společné aktivity podle možností pacienta a povídejte si o společně prožitých událostech. Plány a očekávání pružně upravujte, počítejte s nepředvídatelnými změnami příznaků.
- Vyhýbejte se porovnávání věcí, tak jak bývaly, se stavem dnes.
- Vytvořte si „nový standard“ (normální stav), upravte si cíle a plány, jak vyžaduje zdravotní stav.
- Udržujte otevřenou komunikaci. Mějte vůli k naslouchání, ale dejte pacientovi najevo, když jste přetíženi a potřebujete si odpočinout. Nedovolte, aby vaše diskuse ovládla zlost vůči chorobě.
Nemocní lidé mohou ztrácet při rozhovoru nit, nebo mít obtíže s vyjádřením svých myšlenek. Poruchy paměti mohou způsobit skákání do řeči („Jestli to neřeknu hned teď, zapomenu na to.“). Pokud je skákání do řeči časté nebo rozptylující, doporučte pacientům, ať si během rozhovoru poznamenají, co chtějí říct. - Vyhněte se dobře míněným poznámkám, které mohou být chápány jako necitlivé a bolestivé, ničící důvěru. Zvláště nepředhazujte nemocnému příběhy o tom, jak jiné osoby lépe zvládly stejné nebo dokonce „ještě horší“ potíže – vynechejte vyprávění z druhé nebo třetí ruky, o kterých jste se ve skutečnosti nemohli přesvědčit, zda jsou pravdivé. Například NEříkejte:Tak mi řekni, co mám teda podle tebe dělat?
Prostě s tím musíš žít.
Kdybys prostě udělala to a to _________ , bylo by ti lépe.
Pomoz si sama/sám.
Pokud budeš opravdu chtít, můžeš to zvládnout.
Mám spoustu stejných symptomů jako ty, ale musím se překonat…
Jedna známá mi vyprávěla, že jedna její příbuzná měla úplně stejné potíže jako ty a sama se uzdravila tím, že _________ …
Kdyby ses tomu tak nepoddával/a bylo by ti mnohem líp.
- I zdraví lidé občas zakoušejí některé příznaky CFS, ne však tak často a silně, ani v takových kombinacích jako je běžné při této nemoci. Prohlášení typu „Já bývám taky unavená/ý“, nebo „Nejsi jediná/ý, kdo zapomíná“ mohou u nemocných s CFS vyvolat pocit nepochopení jejich potíží. (Existuje obrovský rozdíl mezi únavou a vyčerpáním energie při ME/CFS). Místo toho se pokuste vyjadřovat konstruktivně – pochopení, povzbuzení, nabídnout pomoc:Je mi líto, že se cítíš tak špatně.
Vím, že je to pro tebe těžké.
Zvládáš tuto nemoc tak dobře, i když vím, že občas tě opravdu zmáhá.
Společně to zvládneme.
Mohu pro tebe teď něco udělat?
Přál bych si, abych ti mohl pomoci.
S radami buďte opatrní. Pacient potřebuje empatii a pochopení, ale může odmítat dobře míněné, avšak nevyžádané rady. Často jen chce, abyste mu naslouchali.
- Pamatujte, že tato nemoc není logická. Respektujte potřebu nemocného při prvním náznaku vyčerpání přerušit aktivitu a hned si odpočinout. Pacienti potřebují měnit plány v poslední minutě nebo odmítnout dělat některé věci, pokud cítí, že by vedly k vyčerpání nebo relapsu (opětovnému vzplanutí potíží). Někdy zvládnou více, jindy méně, smiřte se s tím.
2. Doporučení pro přátele
Tváří v tvář chronické nemoci jsou přátelství prověřována, mohou být posílena, nebo mohou naopak zaniknout. Pokud jedna z osob onemocní, stává se „braní a dávání“ v přátelství nevyváženým. Mnozí nemocní lidé se stávají samotářskými a odtažitými, obzvlášť během relapsů, neboť trávit čas s lidmi vyžaduje energii. Protože mají nedostatek energie, jejich kontakty mohou být méně časté než v minulosti.
- Uvědomte si, že ačkoliv se nějaká osoba může zdát na pohled „normální“, když jste spolu, nemusíte zaznamenat relaps přicházející až po nějaké aktivitě. Mnozí lidé s CFS se snaží působit co nejlépe, pokud jsou s přáteli. Před příchodem návštěvy často cíleně odpočívají, aby na okolí působili dobře, ale později o samotě za to platí vysokou cenu v podobě zhoršení příznaků.
- Vašeho přátelství je nyní třeba více než kdy jindy. Ukažte, že máte zájem. Sami nabídněte, že si nemocný při vaší návštěvě může klidně lehnout a povídat si vleže.
- Promluvte si o pocitech odmítnutí a pokuste se zvládat nedorozumění, která často vznikají při náhlých změnách plánů. Ptejte se na věci, kterým nerozumíte. Promluvte si o možnostech a dohodněte se na základních pravidlech pokračování vašeho přátelství. Budete v kontaktu méně? Kdo bude volat komu? Jak dát jasným způsobem najevo, pokud bude nemocná osoba potřebovat ukončit návštěvu nebo rozhovor?
- Pokud máte pochybnosti o své schopnosti pokračovat v přátelství, zeptejte se sám/sama sebe na důvody: Jde o strach z nakažlivé choroby? Zlost z častého odkládání a měnění plánů? Otrávenost z častého poslouchání stížností a řečí o potížích? Můžete být schopni řešit tyto problémy společně a pokračovat v přátelství se vzájemně dohodnutými změnami ve vztahu.
- Pokud nejste schopni pokračovat ve vztahu, vyjádřete se přímým, ale laskavým způsobem. Nezmizte jen tak. Dejte nemocné osobě najevo, že problémem není ona, problémem je nemoc.
3. Doporučení pro partnery
Žít v manželství nebo být v romantickém vztahu s osobou s CFS může být mimořádně náročné. Mějte na paměti, že vaší podpory a lásky je nyní třeba více než kdykoliv předtím.
- Dovolte pacientovi dělat toho jen tolik, kolik je možné (bez zničujících následků). V lepším období, kdy se příznaky zmírní, svou péči uberte, aby si nemocný udržel pocit nezávislosti a schopnosti.
- Můžete zažívat pocity viny, zklamání, bezmocnosti a nesnášenlivosti. Můžete se cítit velice zatížení nadměrnou odpovědností. Můžete se cítit bezmocní, ba dokonce vinní tím, že nejste schopni svému partnerovi pomoci v jeho zdravotní situaci. Je normální cítit se zklamaný, netrpělivý, nebo dokonce podvedený. Někdy je potřeba prožít si období truchlení nad ztrátou bývalého způsobu života a osoby, jak jste ji kdysi znali. Je nutné řešit finanční zabezpečení a vyrovnat se se zvýšenou odpovědností za chod rodiny a domácnosti. Pomůže rozhovor o těchto pocitech s partnerem, s přítelem nebo s profesionálním poradcem.
- Užívejte společné aktivity a vymýšlejte takové, jež vyžadují jen nízký výdej energie. Např. sledování videonahrávek, předčítání nahlas, hraní slovních nebo stolních her, poslouchání hudby, vyjížďka autem, piknik na dvorku nebo v posteli, masáž, využívání počítačových novinek, e-mailů a webů podpůrných skupin.
- Pokud to lze, plánujte nezávazně. Připravte si alternativní plány pro případ, že pacientovi nebude dobře na tolik, aby se mohl spoluúčastnit některých aktivit.
- Snížená energie vede ke sníženému zájmu o sex, takže sexuální aktivity mohou být méně časté a méně intenzivní. Promluvte si o tom s partnerem, společně zvažte možné úpravy a alternativy vašeho sexuálního života. Změňte například dobu pro intimní kontakt, protože večer jsou příznaky nejintenzivnější (u každé nemoci, nejen ME/CFS).
- Dotýkejte se: objímejte se, držte se za ruce a dávejte si navzájem najevo další projevy vašich citů.
4. Doporučení pro rodiny
- Buďte pružní, jak to jen jde, podle potřeby měňte rodinné role a zodpovědnosti.
- Nedávejte pacientovi vinu za to, co pro vás v současné době už není schopen udělat. Místo toho mu vyjadřujte vděčnost za to, co vše vám stále ještě může nabídnout, a že je stále důležitý a milovaný.
- Pokud je v rodině nemocných více osob (s CFS nebo jinou chorobou), vyhněte se „soutěžení“ příznaků. Porovnávání závažnosti příznaků nebo míry zlepšení, co kdo jak zvládá, není plodné.
- „Soužití“ s CFS není v rodině nikdy jednoduché. Slibte si, že budete zkoušet různá řešení problémů, pracujte společně jako tým.
- Pokud nastanou problémy ve vztazích, používejte pro jejich řešení konstruktivní techniky, vyhněte se destruktivním hádkám. Stav nemocných s CFS kolísá, nepropadejte zbytečné skepsi při náhlých výkyvech stavu a neřešte v tuto chvíli dlouhodobé problémy. Jejich řešení odložte na příznivější situaci. Pokud nejste schopni vyřešit problémy ve vztazích sami, vyhledejte profesionální pomoc.
