Bratry a sestry si nevybíráme…
Vydáno: 7. 3. 2021
Autor: Paní Brigita – pro Klub pacientů s ME/CFS CZ
POČÁTEK MÉ NEMOCI
Zdravotní potíže mně začaly náhle před dvaceti lety, a to opakovanými těžkými angínami. Následovaly gastritidy a potvrzení přítomnosti Helicobactera pylori. Později při podrobném vyšetření krve ukázaly hodnoty na prodělanou infekční žloutenku v minulosti. O tom jsem však nevěděla. V té době mně bylo třicet osm let, s manželem a s našimi třemi dětmi jsme bydleli v Praze. Dva roky nato po přestěhování se na Moravu jsme zamířili s mladším synem v září do stejné školy – on do 1. třídy a já do učitelského sboru. Práce s dětmi mě naplňovala – nad rámec vyučovacích hodin jsme hráli divadlo, cestovali a užívali jsme si společných aktivit.
PRVNÍ DLOUHODOBÁ NESCHOPNOST
Jednoho dne jsem nebyla schopná vstát z postele. Bolela mě hlava, svaly, kosti a byla jsem strašně vyčerpaná. Stav podobný chřipce se ale nelepšil. Proležela jsem několik týdnů neschopná ani si číst ani sledovat televizi. Vyzkoušela jsem spoustu potravinových doplňků, snažila jsem se zdravě jíst. Nic nepomohlo. Ke konci půlročního marodění jsem zvládla dát nějakou hodinu výuky, únava však zůstala v mém životě coby oddaná sestra.
PODNIKÁNÍ
Navzdory všemu, v relativně lepším období, jsem se krátce po čtyřicítce rozhodla podnikat, a založila jsem v našem městě soukromou jazykovou školu. To se ukázalo jako dobré – získala jsem časovou flexibilitu, sama jsem si poskládala rozvrh hodin, a navíc jsem potkala skvělé kolegyně, které mě v mé nemoci a nepřítomnosti zastoupily. Tak to trvalo pěkných osm let. Během tohoto období nemoc opět silně udeřila a několik měsíců mě upoutala na lůžko. Manžel mi nosil jídlo do postele a vítězstvím dne pro mě bylo dojít si na toaletu. Z mého deníku vykukovala téměř na každé straně slova: ú n a v a … ú n a v a … Budu někdy ještě žít bez ní jako kdysi? Různě dlouhé časové pauzy v řádu týdnů i měsíců ukazovaly na dny, kdy jsem nemohla napsat ani slovo, prostě vůbec nic…
V průběhu let jsem opakovaně absolvovala několik lékařských vyšetření včetně pobytových v nemocnici, ta však ukázala pouze nepodstatné odchylky, drobné nálezy, nedostatek vitamínu D a železa, potravinové intolerance, osteoartrózu. Většina lékařů se na mě dívala s více či méně skrývaným „úsměvem“, dokola jsem slyšela řeči o psychosomatice s doporučením užívání antidepresiv. Nabízenou gynekologickou operaci, která skýtala naději eliminace únavy, jsem dlouho odkládala, a nakonec ji podstoupila, ovšem ani po ní vyčerpanost nezmizela. S vděčností jsem se vždy vracela k mojí obvodní empatické lékařce, která mi rozuměla a byla mně oporou. Před nemocí jsem ráda hrála tenis, jezdila na historickém kole, postupně jsem musela koníčky úplně opustit. Za svoji nemoc jsem se styděla a snažila jsem se ji všemožně skrývat.
CHARITA
Vyčerpaná a unavená jsem se vzdala své jazykové školy, předala ji se vším všudy jiné kantorce a začala jsem pracovat v Charitě na poloviční úvazek. Hned po roce jsem byla deset měsíců na neschopence. Opakoval se stejný průběh – těžká únava, virózy, bolest v krku, zimnice, kolující záněty v těle. Přesto jsem se v „lepších dnech“ snažila něco dělat. Myslela jsem si, že přemůžu únavu cvičením a vycházkami, ale nefungovalo to. Odpočinek ani spánek nepřinášel úlevu a po činnosti bylo ještě hůř. Požádala jsem o přiznání invalidního důchodu a absolvovala jsem psychologické a psychiatrické vyšetření. Výsledky ale byly v pořádku.
VZÁCNÁ ŽENA V MÉM ŽIVOTĚ
Dojížděla jsem za ní pravidelně, a když jsem toho nebyla sama fyzicky schopná, zavezl mě manžel. Tato doktorka mně pomohla zorientovat se v mé nemoci a vyslovila naplno moji diagnózu – chronický únavový syndrom. Skrze ni jsem skutečně pochopila blahodárný vliv šabatu a začala jsem hledat možnosti odpočinku. Invalidní důchod mně přes veškeré úsilí nebyl přiznán.
SKUTEČNÁ REKREACE
Dostala jsem výbornou radu – najít si, co mi dělá radost a věnovat tomu dostatečný čas rekreace. Vždycky jsem měla ráda motorová vozidla – v 9. třídě jsem zdědila pionýra, naše děti jsem učila jezdit autem. V naději a s odhodláním jsem složila zkoušky na motorku a dostala jsem řidičský průkaz.
Když jsem na tom lépe, jezdím na výlety krajinou. Předtím jsem zkoušela procházky se psem, chůze mě ale zmáhá a pravidelně potom na několik dní ulehnu. S motorem pod zadkem je to paráda! Kamarádce motorkářce nestačím, jsem ovšem velmi vděčná za každý den, kdy mohu usednout na motorku a nechat se vézt, cítit vůni hub v lese, čerstvě posečenou louku, pod helmou šimrající paprsky zapadajícího slunce…
DUCHOVNÍ SLUŽBA
Po návratu do zaměstnání mi byla nabídnuta nová pozice a s ní plný úvazek. Do práce jsem se velmi těšila, byla jsem na tom zase lépe, a tak jsem nabídku přijala. Postupem času ale přibývalo dní, kdy jsem nebyla schopna dojít pěšky z nádraží domů. Manžel mě čekával u vlaku, zbytek dne jsem strávila v posteli a ráno šla s únavou do práce… Potom přišel den, kdy se mi v práci udělalo špatně a sotva jsem zvládla dopravit se domů. Brzy nato jsem náhle ztratila jednostranně tři čtvrtiny sluchu, příčina nebyla zjištěna. Můj nástup do nemocnice byl odvolán, neboť vypukla pandemie covid-19 a tamní ORL oddělení se stalo covidovou jednotkou. Domácí léčba byla bez efektu, přidal se tinnitus, vertigo a znovu nastoupily všechny mé známé bolesti.
INVALIDITA
Po téměř celoroční pracovní neschopnosti a po maratonu různých vyšetření a obstarání lékařských zpráv mi byl přiznán invalidní důchod 1. stupně. V současné době pokračuji jen částečně v charitní práci. Když se ohlédnu zpět za uplynulými téměř dvaceti lety, vidím po zdravotní stránce jen kolotoč vyšetření, kontinuální přemáhání únavy, v horších obdobích doprovázené dalšími projevy ME/CFS.
JEŽÍŠ – PŘÍTEL, BRATR, EMANUEL …
Mám chápající rodinu, která mě podporuje a pomáhá. Jako vzácný Boží dar jsem dostala řeholní rodinu. Jsem věřící, s řeholními sliby v laickém řádu svatého Františka z Assisi. K motorce jsem se nakonec dostala díky jednomu bratru kapucínovi. S vděčností často opakuji větu z žalmu: Miluji Tě, Hospodine, má sílo…
Myslím na všechny další, kteří trpí stejnou nemocí a nenalézají pochopení lékařů, svého okolí, v práci, možná ani ve své vlastní rodině. I proto jsem se rozhodla napsat tento článek. Snad aspoň trošku pomůže dotvořit mozaiku stále sporné diagnózy, která si zaslouží v naší zemi náležitou pozornost a důstojnou klasifikaci.
Přeji Vám, kdo nesete tíži této nemoci i Vám, kteří jakkoliv pomáháte, pokoj a vše dobré!
Brigita
Náhlý počátek onemocnění spojený s proděláním virové, popřípadě bakteriální infekce, a kolísající průběh ME/CFS jsou popisovány jako nejčastější. Nemocní mnohdy mohou na den přesně určit, odkdy onemocněli. Od té doby jejich příznaky v průběhu času stoupají a klesají, avšak nikdy nemizí úplně. Část nemocných se bohužel postupně zhoršuje. (1) (2) (3)
Mnohokrát děkujeme paní Brigitě za to, že se s námi rozhodla podělit o svůj příběh.
Pokud byste se rovněž rádi zasadili o lepší pochopení nemoci ME/CFS, ozvěte se na náš redakční e-mail.
Bližší informace nabízíme zde.
- Pohlednice pro lepší pochopení naší nemoci:
http://me-cfs.eu/pohlednice-galerie/
Vážená paní Brigito, děkuji za Váš příběh a cítím s Vámi. Velice oceňuji Vaši upřímnou otevřenost, která by mohla otevřít oči všem „posudkovým orgánům“ a soudním „znalcům“. Nechat někoho s nevyléčitelnou nemocí bez odpovídající hmotné pomoci od státu, kdy Vám měl být přizná 3. stupeň invalidity, je v přímém rozporu s LZPS. Moje manželka touto nemocí trpí přibližně stejnou dobu jako Vy a má ji opakovaně diagnostikovanou lékařem specialistou dg. G93.3.I přes tři nástupy do zaměstnání, které druhý den skončily totálním kolapsem z vyčerpání, jí byly žádosti o invalidní důchod vždy zamítnuty. Nepomohlo ani 9 roků trvající soudní řízení, kdy byly vždy v odvolacích řízeních vyvráceny opakované lži, mlžení, překrucování pravdy o existenci ME/CFS v MKN-10 atd. Nakonec zpanštělá úřední zlovůle zvítězila kdy manželka byla, a dosud je, „odsouzena“ k žití bez jakékoli hmotné pomoci od státu zcela závislá na rodině a upřímné pomoci přátel. Ještě jednou děkuji za Váš příběh a přeji Vám stabilizaci zdravotního stavu.
Ještě dodatek: Jak se orientovat v právně relevantním zařazení nemoci ME/CFS. Encefalomyelitida – myalgická (ME, také označována ME/CFS) je uvedena v novelizované MKN-10 (POZOR v ABECEDNÍM seznamu nemocí), platné od 1.1.2020, a to na straně 131 je naprosto správně zařazena jako neurologická nemoc dg. G93.3. Stejně tak je na straně 533 MKN-10 uveden, s ME zcela identický, Syndrom únavy – chronické – po viróze dg. G93.3 označovaný zkratkou PVFS. Vždy proto žádejte o zařazení své diagnózy podle ABECEDNÍHO seznamu, kde jsou podrobně uvedeny naprosto všechny nemoci, jak uvedeno výše. Velmi děkuji MZČR za portál NZIP, kde je ME/CFS také zařazena a taktéž děkuji pracovníkům tohoto portálu za jejich poctivou práci. Neděkuji však těm lékařům a státním úředníkům hledajících ME/CFS v TABELÁRNÍM seznamu nemocí, který je pouhým zkrácemým výňatkem ne všech nemocí.
Zdravím Vás, pane Zdeňku,
děkuji Vám za oba komentáře, informace a zvláště za přání stabilizace zdraví. Přeji Vám i Vaší manželce všechno dobré!
Brigita
Dobrý den. Jsem na tom stejně jako paní Brigita, svoje příspěvky jsem psala v knihovně do složky „paciente, pomoz si sám“.
Jen k naší situaci stejně „postižených“…, minulý týden jsem po roce byla na preventivní prohlídce na endokrinologii, se štítnou žlázou se léčím již 30 let.
Zmínila jsem paní doktorce mé problémy, které před rokem smetla ze stolu s tím, že mám deprese. Nyní, když jsem měla zprávy z pražské letecké nemocnice o mém stavu, zprávy o léčbě kortikoidy minulé léto, vzala paní doktorka na vědomí, že mi asi opravdu není dobře a projevila pochopení.
Jen pro zajímavost, řekla, že v současnosti bohužel medicína neumí léčit autoimunitní onemocnění, myalgie, teploty bez příčiny atd. Že medicína neumí najít, odkud problémy s imunitou vznikají.
Také jsem zmínila, že beru již půl roku kapky od paní doktorky z celostní medicíny, že jsem jakž takž stabilizovaná. Paní doktorka z endokrinologie mi nabídla vrátit se ke kortikoidům, že s nimi má dobré zkušenosti i s jinými pacienty, kteří mají podobné problémy jako já. Že doporučuje celoživotní léčbu nízkou dávkou kortikoidů, zkusila by 4 mg.
Já to zatím zamítla, v budoucnu uvidím, kdyby moje současná léčba sehnala.
Chci říci, že na naše „problémy“ mi již více lékařů nabídlo kortikoterapii, že aktuálně nic jiného nemají.
V létě mi pomohly, bohužel ale vyšší dávka, 14 mg MEDROLU. Při nižší dávce opět velké bolesti, únava, atd.
To jen na zamyšlení k léčbě…
Pěkné dny a pevné zdraví
Děkuji Vám, paní Dagmar,
za reakci a Vaši zkušenost. Všechny informace, které nám mohou pomoci, jsou k užitku.
Přeji Vám, ať stabilizovaný stav vede k uzdravení.
Brigita