Jak sledovat své příznaky a hodnotit zdravotní stav?
Vydáno: 24. 3. 2011
Poslední aktualizace: 9. 12. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz ve spolupráci s pacienty
Obsah:
1. Vedení záznamů o příznacích pro lepší léčbu – úvod
2. Dva důležité pokyny pro efektivní záznam
3. Jaké základní možnosti vedení záznamů máme k dispozici
4. Tabulka pro vedení záznamů o příznacích a aktivitě
5. Mobilní aplikace pro vedení záznamů o příznacích a zdravotním stavu
6. Pomocníci pro celkové hodnocení zdravotního stavu a závažnosti nemoci
7. Osobní zkušenost s používáním pravidelných záznamů
8. Odkazy na zdroje a další články
1. Vedení záznamů o příznacích pro lepší léčbu – úvod
Je těžké získat správnou diagnózu, léčbu a žít s chronickými nemocemi jako je fibromyalgie (FM) a syndrom chronické únavy (CFS nebo ME/CFS). Příznaků je mnoho a mohou velmi intenzivně kolísat. Jeden den se cítíme v rámci možností dobře, další můžeme sotva chodit. Příští je nám jakžtakž fyzicky, ale nemůžeme se soustředit nebo efektivně komunikovat. Nebo všechno dohromady. Jak tedy můžeme my nebo náš lékař pochopit, co se to s námi děje?
Může nám s tím velmi pomáhat vedení deníku příznaků a aktivity. Díky vedení denního přehledu o tom, co jsme dělali a jak jsme se cítili, můžeme být schopni najít vzorce nebo rozpoznat spouštěče kolísání našich příznaků. Možná býváte vyčerpaní většinou den poté, co jste obstarali nákup, nebo třeba pravidelně u žen může začínat vzplanutí příznaků před začátkem menstruačního cyklu. Deník může pomoci nám i našemu lékaři všimnout si tohoto druhu souvislostí, které bychom mohli jinak přehlédnout.
Deník rovněž pomůže našemu lékaři určit, které příznaky nás trápí nejčastěji. Zatímco jsme už po hodinách čekání v čekárně naprosto vysílení, což může negativně ovlivnit schopnost přesně komunikovat, v deníku příznaků si lékař přehledně přečte, které byly v období od naší poslední návštěvy nejfrekventovanější a nejhorší. Může mu to výrazně usnadnit diagnostiku a léčbu. Nám zase tyto záznamy pomohou při rozhodování o změnách životního rytmu (včetně denního režimu) a plánování věcí, které jsou předvídatelné.
Seznámit se s širokou škálou příznaků, které mohou být spojeny s FM a ME / CFS, je zkrátka naprosto zásadní pro nás i našeho ošetřujícího lékaře. Pravidelné záznamy nám významně pomohou i při hodnocení účinků nasazené léčby a dalších terapií.
2. Dva pokyny pro efektivní záznamy
Pokud máte zájem o využití vlastnoručních záznamů pro pravidelné sledování svého zdravotního stavu, je třeba mít na paměti dva následující pokyny. Abyste měli užitečný deník, dodržujte:
1) Jednoduchost zápisů: Pokud je váš deník snadno použitelný, potom je pravděpodobnější, že jej budete vyplňovat pravidelně. Společným pravidlem je, že vyplnění formulářů musí denně zabrat jen několik minut. Stanovte si čas, kdy budete deník příznaků každý den vyplňovat.
2) Srozumitelnost, účelnost: Použijte zápis dat, která vám pomohou odpovědět na otázky, jež jsou pro vás důležité. Ať už používáte připravenou tabulku, mobilní aplikaci, nebo vyvinete svůj vlastní systém, uzpůsobte záznamy vaší situaci.
3. Jaké základní možnosti vedení záznamů máme k dispozici?
Například tyto tři:
- Používat pravidelně tabulku připravenou pro vedení jednoduchých záznamů o příznacích a aktivitě přímo pro ME/CFS.
- Používat mobilní aplikace, které jsou k dispozici zdarma ke stažení i v češtině.
(Ty, které jsme vyzkoušeli, sice nejsou zaměřené speciálně na ME/CFS, přesto mohou být pro sledování vašich příznaků a zdravotního stavu užitečné.) - Způsob jednoduchého celkového hodnocení závažnosti ME/CFS pomocí různých stupnic.
4. Tabulka pro vedení jednoduchých záznamů o příznacích a aktivitě
Tabulka je v češtině a pro její stažení klikněte na tento odkaz:
http://www.me-cfs.eu/…/tabulka.xls
Pokyny k vyplňování tabulky:
- Jednoduché hodnocení (tabulka 1)
| Zapsaný údaj | způsob hodnocení |
| 0 | nejmenší potíže |
| 5 | nejsilnější potíže |
- Jednoduché hodnocení aktivity (tabulka 2)
| Zapsaný údaj | způsob hodnocení |
| 0 | nejnižší aktivita (nebo zátěž) |
| 5 | nejvyšší aktivita (nebo zátěž) |
- U teploty se zapisuje naměřená hodnota (ve stupních Celsia). Zapisuje se pouze číselný údaj, např. 37,4
POZOR! Údaje zapisujte pouze do první horní (velké) tabulky. Čtyři malé tabulky níže systém doplňuje automaticky na základě údajů, které zapíšete do první velké tabulky nahoře! Systém také sám vytvoří v menších tabulkách barevné srovnávací grafy.
Kdo vůbec nezná program Excel, postup pro vyplňování vlastních záznamů je velmi jednoduchý. Podle aktuálního data kliknete levým tlačítkem myši přímo do buňky (okýnka), kam chcete zapsat příslušný údaj a potom zapíšete číselný údaj (naměřenou teplotu, nebo hodnotící číslici od nuly do pěti) do tohoto okýnka.
Hodnotit tíži příznaků i rozsah aktivity můžete v rozpětí od nuly do pěti (viz tabulka 1).
Pokud některým z příznaků uvedených v tabulce vůbec netrpíte, nezapisujte do příslušných okýnek nic. Pokud vyplníte nulu, tak to neznamená, že příznak není přítomen, ale že vám aktuálně způsobuje nejmenší potíže (je nejslabší). Je to proto, že tabulka je navržená pro nemocné s ME/CFS a počítá tedy se stálou přítomností určitých základních potíží.
Pokud umíte s Excelem pracovat, nebude pro vás problém cokoliv změnit (např. příznaky, kterými netrpíte, přepsat na ty, které patří k vašim základním, ale navržená tabulka je neuvádí). Jinak je lépe do systému příliš nezasahovat.
Pokud máte doma tonometr a trpíte při ME/CFS neurovegetativními projevy jako je ortostatická intolerance/neurálně podmíněná hypotenze, syndrom posturální ortostatické tachykardie a jiné kolísání tepu a tlaku, bylo by účelné zapisovat si denně i hodnotu krevního tlaku a pulsu. Tento parametr však tabulka bohužel neobsahuje.
Je dobré vyplňovat tabulku pravidelně každý večer a teplotu (krevní tlak) měřit každý den ve stejném čase.
Vysvětlivky k některým údajům v tabulce
Příznaky
*spánková dysfunkce – např. špatné usínání, buzení se během noci, špatná kvalita spánku, neosvěžující spánek…
* Kognitivní (poznávací) potíže – vychází ze zhoršení koncentrace a krátkodobé paměti, mohou se projevovat jako pomalejší či méně spolehlivé uvažování a řešení problémů, horší výbavností pojmů – hledání slov, zpomalení a snížení plynulosti řeči. Když přichází mnoho informací najednou, jejich zpracování může trvat déle. (Mluví-li několik lidí najednou, nebo je zapnuté rádio či televize, nebo mluví-li i jen jediný řečník příliš rychle, může být v důsledku kognitivních potíží nesnadné příval informací roztřídit.) Může docházet až ke kognitivnímu/smyslovému přetížení.
Aktivita
* Nárazovou aktivitou (zátěží) se rozumí činnosti, které nejsou běžné každý den jako oslavy, větší nákupy, cesty k lékaři a na různá vyšetření, návštěvy, dovolené, stěhování, malování a jiné větší akce.
Nárazovou zátěž mohou představovat i další události jako onemocnění (angína, viróza) nebo úraz. Prostě každá zátěž zdravotní, fyzická, duševní nebo emoční, která není běžně na denním pořádku.
Pozn. red. ME/CFS.cz: Velmi nás těší, kdykoliv můžeme na těchto stránkách zprostředkovat vzájemnou pomoc mezi pacienty. Děkujeme panu Františku Vtelenskému za poskytnutí jeho tabulky pro potřeby dalších nemocných.
Základní pokyny naleznete i přímo v tabulce po straně.
Pokud se rozhodnete výše uvedenou tabulku používat, přivítáme, pokud nám zašlete své zkušenosti s jejím použitím a jeden vyplněný měsíc v této tabulce (i anonymně). Prosíme o zaslání vzorkového měsíce, který odpovídá průměrnému, tj. vašemu nejběžnějšímu zdravotnímu stavu, protože některý měsíc může být výrazně lepší (např. v letním období), některý horší (v období vyššího výskytu chřipkových onemocnění).
5. Mobilní aplikace pro vedení záznamů o příznacích a zdravotním stavu
Výhodou aplikací je jejich propracovanost a množství různých užitečných funkcí. Nevýhodou je, že se s nimi na začátku musíme nejdříve naučit pracovat. Ačkoliv jsou intuitivní a jednoduché, přesto pro nás může být zpočátku obsluha aplikace náročnější a stát nás tak energii navíc.
Aplikace, které by Vás mohly zajímat:
1. Mobilní aplikace SymTracTM od společnosti Novartis, která je speciálně navržená pro nemocné roztroušenou sklerózou, ale sledování příznaků mohou využít i nemocní s ME/CFS. Aplikace je v češtině a je možné ji zdarma stáhnout zde:
Pro iOS:
https://itunes.apple.com/cz/app/symtrac-czhu/id1152490485?mt=8
Pro Android:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.novartis.pharma.hu.symtrachu.ext&hl=en
2. Mobilní aplikace H-Book (Deník pacienta) od společnosti Code Creator pomáhá udržet pořádek ve zdravotních záznamech. Umožňuje evidovat celkový zdravotní stav, hlídat dávkování užívaných léků, upozornit na kontrolní prohlídky u lékařů, sledovat zdravotní záznamy k dané chorobě, archivovat fotokopie zdravotních zpráv k jednotlivým vyšetřením atd. Jednotlivé moduly pak umožňují zaznamenat měření, která si uživatelé pořídili v rámci prevence nebo měření, která souvisí s monitoringem nemoci. Více o aplikaci na https://www.h-book.cz/. Aplikace je v češtině a lze ji zdarma stáhnout zde:
Verze pro iOS:
https://itunes.apple.com/cz/app/denik-pacienta/id653401818?mt=8
Verze pro Android:
https://play.google.com/store/apps/details?id=cz.kap.hbook
6. Pomocníci pro celkové hodnocení zdravotního stavu a závažnosti nemoci
Tento způsob hodnocení dá vám i vašemu lékaři konkrétní představu o závažnosti nemoci a o úrovni aktivity/zátěže, kterou vaše tělo dokáže v současné době tolerovat, za určité období. Můžete vést záznam jednou týdně či měsíčně. Rozhodněte se pro způsob, který Vám nejvíce vyhovuje. Můžete najít i jiné způsoby, čtyři níže uvedené patří asi mezi nejznámější.
POZOR! Stupnice nemají žádnou souvislost s procentním hodnocením poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti používaným posudkovými lékaři k přiznání invalidity!
Možnosti hodnocení:
-
Za použití ukazatele HUA
(hours of upright activity) = počet hodin s nohami na zemi za den (sezení, stání, chození)
| Zdraví lidé: | 14 – 17h / 24h |
| Chronické nemoci: | 10 – 12h / 24h |
| ME/CFS: | 0 – 8h / 24h |
LEHKÁ FORMA
- Může pracovat na částečný nebo i plný úvazek
- Zbytek týdne musí odpočívat, omezeny ostatní aktivity
- Často ztráta sociálních a rodinných kontaktů
- HUA 6 – 8 h
STŘEDNÍ FORMA
- Schopen opouštět občas domov, obvykle neschopen běžného zaměstnání
- Výrazně omezena mobilita
- Výraznou část dne v posteli
- „Jednou za dva dny můžu na 15 min procházku“
- HUA 2 – 6 h
VÁŽNÁ FORMA
- Neschopen opouštět domov až na výjimky, většinu času opoután na postel
- Příznaky nepřetržitě nebo téměř nepřetržitě
- „Můžu si uvařit nebo umýt nádobí, ale ne oboje v jeden den“
- HUA 1 – 2 h
VELMI VÁŽNÁ FORMA
- Málo časté
- Neschopen sám jíst, někdy i mluvit
- Extrémní citlivost na podněty – zvuk, světlo, hlas, interakce s okolím
- Zcela imobilní
- Často plně upoutáni na postel po dobu několika let
- Několik úmrtí
- HUA 0 h
-
Za použití stupňů závažnosti popsaných v Mezinárodních konsenzuálních kritérií:
| – mírný stupeň ME/CFS
|
– přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím (před onemocněním) |
| – střední stupeň ME/CFS | – pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém domově |
| – vážný stupeň
|
– pacient je většinu času upoután na lůžko |
| – velmi vážný stupeň | – pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů. |
-
Za použití bodového hodnocení na stupnici 100 až 0
| 100 | Úplné zotavení. Normální úroveň aktivity bez příznaků. |
| 90 | Normální úroveň aktivity s občasnými mírnými příznaky. |
| 80 | Téměř normální úroveň aktivity s některými příznaky. |
| 70 | Schopnost pracovat na plný úvazek, ale s obtížemi. Většinou mírné příznaky. |
| 60 | Schopnost zvládnout asi 6-7 hodin práce denně. Většinou mírné až středně těžké příznaky. |
| 50 | Schopnost zvládnout asi 4-5 hodin práce denně nebo podobnou činnost doma. Denní odpočinek nezbytný. Příznaky většinou střední. |
| 40 | Schopnost opustit dům každý den. V průměru středně těžké příznaky. Schopen udělat asi 3-4 hodiny denně práce nebo činnosti, jako je práce v domácnosti, nákupy, používání počítače. |
| 30 | Schopnost opustit dům několikrát týdně. Středně těžké až těžké příznaky větší část dne. Schopnost pracovat asi 2 hodiny denně doma nebo vykonat činnosti, jako je práce v domácnosti, používání počítače. |
| 20 | Schopnost opustit dům jednou nebo dvakrát týdně. Středně těžké až těžké příznaky. Schopnost se soustředit na 1 hodinu nebo méně za den. |
| 10 | Upoutání na lůžku většinu dne. Těžké příznaky. |
| 0 | Trvalé upoutání na lůžku. Neschopnost péče o sebe. |
-
Za použití Karnofskyho indexu přizpůsobeného pro použití u ME/CFS:
http://me-cfs.eu/karnofsky-index-prizpusobeny-pro-pouziti-u-cfs/
Další pomůcky pro hodnocení zdravotního stavu nejdete zde:
- http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets (v angličtině)
- http://www.hfme.org/themeabilityscale.htm (v angličtině)
7. Osobní zkušenost s použitím pravidelných záznamů
V době, kdy jsem byl nemocný syndromem chronické únavy, jsem používal různé záznamy. Vyplnění většiny formulářů zabralo jen pár minut denně, ale za toto úsilí jsem se cítil bohatě odměněn. Povzbuzovalo mě vidět, že některé dny jsou lepší než ostatní. Toto pozorování mě motivovalo k hledání toho, co jsem dělal, když jsem zaznamenal dobré dny, tak abych mohl zvýšit jejich frekvenci.
Klíčový se ukázal být adekvátní odpočinek a spánek, mít konzistentní úroveň aktivity a vyhýbat se stresu.
Vedení záznamů mě zároveň naučilo další cenné zkušenosti. Odhalilo mi, že moje myšlení bylo horší ráno a večer lepší, a že dopady námahy se během týdne kumulovaly. Záznam dat mi také pomohl uvědomit si souvislost mezi zátěží a příznaky, zdokumentovat jaký výkon je bezpečný, a ukázal mi mou zranitelnost vůči stresu.
Moje záznamy mi pomohly uvědomit si, že jsem často zažíval opožděné účinky aktivit.
Například, když jsem toho nachodil více než obvykle, necítil jsem nárůst příznaků během procházky, ale příznaky se zvýšily později tentýž den nebo dokonce další den. Zkušenost mě naučila, že jsem nemohl věřit svému tělu, že vyšle signál v době, kdy jsem aktivní, aby mi řeklo, že už je to na mě příliš.
Dokumentováním vlivu mých aktivit mi tyto záznamy pomohly udržet osobní zodpovědnost. Když jsem byl v pokušení si myslet, že narůstající příznaky byly jen součástí onemocnění, moje záznamy často prokázaly, že jsem byl aktivnější než obvykle. Důkazy tam stály černé na bílém. Záznamy také poskytly pozitivní motivaci tím, že mi ukázaly, o co lépe jsem se cítil, když jsem se pohyboval trvale v mezích své individuální zásoby energie.
- ©2006 Bruce Campbell, Svépomoc s CFIDS a fibromyalgií
- http://www.cfidsselfhelp.org
- http://www.cfidsselfhelp.org/cfs-fibromyalgia-rating-scale
- ©2009 Adrienne Dellwo, Průvodce od About.com http://chronicfatigue.about.com
- Sequential Analyses of Daily Symptoms in Women with Fibromyalgia Syndrome, Okifuji A, et al. Journal of Pain, Jan 2011;12(1)84-93
- Jan Choutka, Prezentace „Chronický únavový syndrom“ – Zkušenosti pacientského sdružení, Webinář IPVZ – Aktuální pohled na problematiku ME/CFS, 25. 11. 2020
- Carruthers a kol., 2011, https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
Naše články k lepšímu zvládání života s ME/CFS najdete zde:
http://me-cfs.eu/tag/pacing/
Upozornění: Veškerý obsah webu http://me-cfs.eu/ nenahrazuje odbornou pomoc a má pouze informativní charakter. Použití publikovaných informací je na vlastní zodpovědnost.
Napsat komentář