Mezinárodní petice za změnu přístupu k pacientům s chronickou boreliózou
Obdrželi jsme e-mail od pacientky s chronickou boreliózou diagnostikovanou jako chronický únavový syndrom s následujícími informacemi:
Jako pacienti s chronickou boreliózou narážíme na nepochopení – diagnóza nám často není uznána a pokud ano, tak je chronická infekce léčena nedostatečně. Spory o vhodné léčení často zanechávají pacienty bez možností léčby jejich neurologických, srdečních a artritických příznaků, stejně jako neustupující únavy a bolesti. Stovky recenzovaných publikací popisují vážné fyzické postižení způsobené infekcí boreliemi. Možnosti léčby, ačkoliv jsou v souladu s mezinárodně přijatým zlatým standardem pro doporučené postupy (guidelines) Institutu medicíny (IOM), jsou démonizovány a v některých státech vedou i k odebrání licence lékaři, který pacientovi tyto léčby poskytl. Dosavadní pokusy o změnu situace probíhaly v ČR formou jednání pacientského sdružení s infektology a nepřinesly žádoucí výsledek.
Američanka Jenna Luché-Thayer, která pracuje dlouhá léta v oblasti lidských práv, nyní nově postavila celou záležitost ne jako medicínský problém, ale jako problém porušování lidských práv. Bojuje především za rozdiferencování jednotlivých forem boreliózy v mezinárodním číselníku diagnóz. Shromáždila kolem sebe skupinu odborníků a společně s nimi vytvořila dokument, kde vysvětluje, proč je tato změna potřebná. Dokument obsahuje také množství odkazů na odborné články, ze kterých lze vycházet při změně medicínského pohledu a doporučených postupů. Skupina odborníků vedených Jennou Luché-Thayer se neustále rozrůstá o další kapacity a sdružuje odborníky z celého světa. Dne 7. 6. 2017 se v Ženevě uskutečnilo jednání zástupců této skupiny (včetně 1 zástupce z ČR) se zvláštním zpravodajem OSN, a jelikož zvláštního zpravodaje tato záležitost zaujala, bude se jí nadále zabývat. Je to sice velký úspěch, nicméně pouze dílčí úspěch. Bude potřeba ještě dalších jednání s dalšími institucemi jak na mezinárodní úrovni, tak i v jednotlivých státech. Součástí tohoto úsilí je i vznik petice, která požaduje změny v odborném přístupu k pacientům s chronickou boreliózou. Petice je určena pouze odborníkům z celého světa, jejichž specializace nějakým způsobem souvisí s boreliózou. Ve zkratce se jedná tedy především o lékaře, vysokoškolsky vzdělané ošetřovatele, veterináře, entomology, mikrobiology, environmentalisty, ale i právníky, bojovníky za lidská práva (tuto petici nemohou podepisovat laici). Prozatím se nepodařilo získat potřebný počet podpisů, každý jednotlivý podpis má tedy pro nás velkou cenu! Pokud sami spadáte do skupiny lidí, kteří mohou petici podepsat, nebo znáte někoho, o kom si myslíte, že by ji mohl chtít podpořit, budeme Vám velmi vděční za Váš podpis a podporu.
Podrobnější informace o jednání v Ženevě najdete na následujícím odkaze:
https://www.linkedin.com/pulse/human-rights-violations-relapsing-fever-lyme-disease-luche-thayer/
Pro zaslání textu petice pište laskavě na e-mail me-cfs@seznam.cz. Rovněž je možné na vyžádání zaslat kompletní seznam specializací, ze kterých mohou odborníci petici podepsat.
Za podporu velmi děkujeme!
Pozn. red. ME/CFS.cz: Nejsme organizátory této petiční akce, pouze zprostředkováváme uvedené informace.
Plně souhlasím s peticí. Borelioza před 33 léty mi zničila produktivní život, druhá infekce už jen zničila zbytek elánu.
S peticí plně souhlasím. Před 20lety jsem měla špatně lečenou Borelióza,nic nemohu dělat a pro lékaře jsem buď blázen nebo Simulant!