ČR: Martin-léčba Belgie

Redakci ME/CFS.cz oslovil pan Martin Ch. s unikátní nabídkou prostřednictvím našich stránek informovat o zkušenostech s diagnostikou a léčbou dostupnou pro pacienty s chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS) v zahraničí. Velmi mu za jeho ochotu podělit se o své cenné zkušenosti děkujeme. Vznikla unikátní série 6 článků, které Martin Ch. připravoval průběžně.

 

Léčení v Belgii 1 – „Moje cesta do Bruselu“
Léčení v Belgii 2 – Diagnostika a finanční náklady
Léčení v Belgii 3 – Výsledky a navržená léčba
Léčení v Belgii 4 – Praktické tipy
Léčení v Belgii 5 – Biologický přístup
Léčení v Belgii 6 – Pokračování po půl roce

Léčení v Belgii 1 – „Moje cesta do Bruselu“

V loňském roce jsem se rozhodl pro léčení v centru Himmunitas u Prof. Kennyho De Meirleira v Bruselu v Belgii. Pro pochopení tohoto kroku je třeba napsat několik základních informací o historii mého onemocnění. Název tohoto článku „Moje cesta do Bruselu“ je tedy třeba chápat obrazně. (Praktické tipy pro léčení v Bruselu najdete v článku 4).

Průběh onemocnění

Onemocněl jsem v roce 1984, když mi bylo 13 let. Do té doby jsem neměl žádné závažné zdravotní problémy, byl jsem zdravý. Potom začaly časté infekty horních cest dýchacích, angíny, zvýšené teploty, únava, zimomřivost atd. Celkový stav ale nebyl zdaleka tak špatný, jako je v současné době. Nepatřím tedy do skupiny pacientů, kteří jeden den dostanou onemocnění chřipkového typu a už „nevstanou.“ U mě měla nemoc pozvolna se zhoršující průběh.

V adolescenci jsem mohl ještě celkem normálně fungovat. V létě jsem obvykle ani žádné problémy neměl, ty nastaly většinou v období od října do dubna – i když to neplatí stoprocentně, angínu nebo jiné problémy jsem mohl mít i v létě apod. V dospělosti se problémy s únavou a nemocemi dále zhoršovaly. Nebudu zde vypočítávat všechny své potíže, ale k problémům s horními cestami dýchacími se časem přidaly mnohé další.

Když mi bylo 21 let, byl jsem přeléčen na akutní mononukleózu. Údajně s tím, že byla někdy předtím také přechozená. Nebudu se tu pouštět do spekulací, jestli to je důvod všech mých zdravotních potíží, nebo jestli se nakonec přijde na to, že ME/CFS způsobuje nějaký nový, nyní ještě neznámý vir, nebo jestli je důvod ještě jiný. Co je důležitější, po léčbě mononukleózy problémy nepřestaly, spíše se nadále zhoršovaly. I když je pravda, že se zlepšilo např. to, že jsem přestal mít neustále zvýšené teploty.

Problémy jsou především s imunitou

V průběhu let se u mě zhoršila především obranyschopnost vůči virovým onemocněním. V současné době mám problémy, že onemocním kvůli viróze třeba 10x za rok. A nemoc má většinou velmi těžký průběh. Nakazím se třeba nějakým „běžným“ virem (jako že má někdo např. rýmu) a já potom tři dny jenom spím a dalších sedm dní jen ležím. Jindy jsem zase po nějakém zánětu a viróze (tyto kombinace jsou velmi nepříjemné, ale bohužel zároveň časté) „vyřazen z provozu“ třeba na tři měsíce. Takto závažné problémy jsem v adolescenci ani mezi 20. a 30. rokem neměl.

Jak je vidět, převaha mých problémů je především v imunologické oblasti. Ne tolik v neurologické. Nemám tedy takové problémy, které mají jiní pacienti s ME/CFS – problémy s pamětí, upoutání na lůžko, nemožnost stát či chodit, nesnášenlivost denního světla atd. Přesto mám další typické projevy nemoci ME/CFS, které se asi u všech pacientů opakují  – únava a vyčerpanost (zvětšují se po námaze), bolesti svalů, bolesti kloubů (v menší míře), celková malátnost, někdy až motání se atd. Je třeba zdůraznit, že stav se hodně mění podle situace, tedy podle aktuálních nemocí – zatímco v létě ujdu třeba 5 nebo i více kilometrů, při nemoci se sotva dovleču z ložnice do kuchyně a skoro ani nemůžu sedět, jak se cítím špatně.

Ale zdá se, že to jsou jen dvě strany stejné mince. Prof. De Meirleir má názor, že „imunitní dysfunkce je charakteristickým znakem CFS.“ I z dalších publikovaných výzkumů v zahraničí je zřejmé, že i pacienti, kteří mají převahu problémů v neurologické oblasti, mají problém především s imunitním systémem. Jen manifestace problémů je u každého pacienta trochu jiná.

Mírná nemoc?

Přes všechno výše řečené se domnívám, že se stále ještě řadím mezi pacienty, kteří jsou mírněji nebo středně postiženi. Můžu částečně pracovat, mám i jiné aktivity. Nejsem upoután trvale na lůžko. Ale přesto i s touto „mírnou“ formou jsem zaznamenal v životě mnoho ztrát – ztrátu zaměstnání, příjmu, partnerských vztahů, přátel (a to vše opakovaně), ztrátu spontánnosti, radosti ze života, také rozpad životních hodnot. Je toho opravdu hodně na to, že mnozí tuto nemoc ani neuznávají, že vůbec existuje…

Tragédie nemoci

Ještě bych měl poznamenat, že jsem velmi aktivní člověk s mnoha zájmy. Také s vůlí to nebude tak špatné, jak mi mnozí podsouvají, když jsem přes onemocnění byl např. schopen vystudovat vysokou školu.

Doslova za tragédii na této nemoci vidím její postavení a neuznávání okolí. Když má pacient přes svůj handicap nějaké aktivity, okolí ho obvykle nepodpoří s tím, že „je super, že přes svou nemoc toho tolik dokážeš.“ Naopak mu často řekne: „Podívej, kolik toho dokážeš. Tak to asi nejsi nemocný.“ O této problematice by se dalo napsat mnoho a jistě ji znají všichni pacienti s ME/CFS.

Léčení v čechách

Dlouhá historie v kostce:

Do 21. let jsem nechodil na žádné specializované pracoviště (ne že by moje problémy byly tak malé. Ale v té době jsem nic nevěděl např. o imunologii. Spíše za to viním tehdejší socialistické zdravotnictví a konkrétní lékaře, že mě nikdo na imunologii neposlal).

Po mononukleóze jsem chodil na infektologii. Infektolog mi dával různé imunomodulační léky, bez nějakého výrazného efektu.

Od roku 1999 se léčím na imunologii. Prošel jsem dvěma pracovišti, a to u dvou lékařů, kteří jsou u nás považováni za špičku v oboru.

Bylo by nefér říkat, že „mi doktoři tady vůbec nepomohli.“ Například mi byl přeléčen helikobakter, který mi dělal zažívací problémy. V minulém roce mi byl úspěšně přeléčen EB virus lékem Isoprinosine.

Pak je také vždy otázka, jestli by můj stav byl ještě horší, kdybych nechodil nikam. Třeba alespoň něco částečně pomáhá.

Jisté je to, že mi doktoři u nás (alespoň ti, ke kterým chodím nebo jsem chodil – vždy je nebezpečné zevšeobecňovat) nedokázali nemoc vyléčit. Ani mi nějak výrazně pomoci. To, že mi místní léčba nepomáhá, se projevuje mimo jiné tím, že se můj stav spíše zhoršuje.

Další terapie a léčení

Jako mnoho dalších pacientů jsem absolvoval mnohé další „záležitosti“, o kterých jsem se domníval, nebo se někdo jiný domníval, že by mi mohly pomoci. Mezi ně patří psychoterapie, návštěvy u léčitelů, změna životního stylu, změna životního prostředí atd. Tyto věci neměly na nemoc vůbec žádný efekt. Nanejvýš tak placebo efekt – když se mi zrovna udělalo lépe, přičítal jsem to terapii (nebo obecně jakémukoliv léčení), které jsem zrovna prodělával. Netřeba připomínat, že účinek placeba příliš dlouho nevydrží, pokud se jedná o skutečné onemocnění…

Za dlouhou dobu nemoci jsem také prošel mnoha různými životními obdobími, některá byla š?astná, jiná méně, někdy jsem se snažil pracovat (slovo „snažil“ je důležité, protože s touto nemocí se na plný úvazek a někdy ani na částečný moc pracovat nedá), jindy jsem nepracoval vůbec a věnoval se jen svým zájmům a aktivitám. A na nemoc a mojí imunitu to nemělo vůbec žádný vliv… Žádný pozitivní vliv. Naopak negativní vliv je zřetelný. Protože při zátěži (při zaměstnání) se celková únava a nemoci výrazně zhoršují.

Toto není psychické onemocnění. Zde nepomáhá ani v posledních letech tolik populární psychosomatický přístup. Mám s tím bohaté zkušenosti. Chodil jsem na terapii docela dlouho. Kdyby to pomáhalo, jistě bych zaznamenal alespoň mírné zlepšení. To se však nedostavilo.

Sociální zabezpečení

Mám částečný invalidní důchod. Tak jako mnoho dalších pacientů ho mám přiznaný na základě toho, že jako hlavní mám diagnózu od psychiatra. Jenom na své somatické potíže bych ani částečný invalidní důchod nedostal.

Nalezení léčení v Belgii

Když mi s nemocí nikdo nepomohl v čR a protože jsem se zajímal o informace ze zahraničí, postupně jsem si našel možnost léčení u Prof. De Meirleira. Nebyla to úplně jednoduchá cesta. Např. klinika Himmunitas nemá vlastní webové stránky. Nakonec jsem kontaktoval laboratoř RED Laboratories (http://www.redlabs.be/), kde mi dali na Himmunitas kontakt.

Naděje jménem Prof. De Meirleir

Než jsem se do Bruselu objednal a rozjel, následovalo ještě intenzivní hledání informací na internetu jak o Prof. De Meirleirovi, tak o testech prováděných v RED Laboratories (nejdůležitější testy na celém vyšetření, které se v Belgii dělají). Zjistil jsem, že Prof. De Meirleir patří mezi nejlepší světové odborníky na ME/CFS. Přednáší na největších světových konferencích, má stovky publikovaných článků. Je uznáván nejen v Evropě, ale hlavně v USA. Sám provádí výzkum. Podílel se na založení RED Laboratories. V 90. letech léčil pacienty Ampligenem, když byl tento potencionální lék pro léčení ME/CFS v experimentální fázi.

To vše znělo dost nadějně. Nemusím zdůrazňovat, že jedna z nejhorších věcí na této nemoci je beznaděj. Beznaděj ze situace, kdy se nemoc po mnoha letech léčení nejen nevyléčí, ale stav se ani nelepší. A dokonce se spíše zhoršuje. Situace, kdy pacientovi nikdo neřekne, co mu vlastně je. Nemusím asi zdůrazňovat, co takováto situace dělá mimo jiné s pacientovou psychikou. Takže jsem si řekl – ještě zkusím tuto možnost. Asi už poslední…

Ještě zbývalo vyřešit několik záležitostí, jako např. financování celé akce. O dosažených výsledcích si můžete přečíst v následujících článcích.

Autor: Martin Ch.

Vydáno dne 17. 01. 2009


© ME/CFS.cz

Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Jedná se o zkušenosti pacienta a redakce ME/CFS.cz nenese odpovědnost za správnost obsahu. Článek slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je zveřejnit zdroj ME/CFS.cz! 


 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*