Nesouhlas s používáním terapie postupným zvyšováním zátěže (GET) u ME/CFS

Vydáno: 23. 1. 2020
Odkaz na originální dopis
Překlad: Redakce ME/CFS.cz – Alena K.
Přeloženo s laskavým souhlasem Workwell Foundation.

1. května 2018

Vážení poskytovatelé zdravotní péče,

jsme velice znepokojeni skutečností, že se dostává podpory terapii postupným zvyšováním zátěže (GET) u nemocných s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) [1]. Naše zkušenosti, založené na práci s pacienty ME/CFS, ukazují, že metoda postupného zvyšování fyzické zátěže primárně určená pro posílení aerobního energetického metabolismu, nejenže selhává ve snaze o zlepšování výkonnosti, ale má neblahý vliv na zdraví pacientů a neměla by být doporučována.

Terapie postupným zvyšováním zátěže mylně předpokládá, že únava a neschopnost fungování jsou u ME/CFS důsledkem nečinnosti a dekondice [2]. Avšak cvičení jako léčba postrádá smysl vzhledem k tomu, že charakteristickým znakem ME/CFS je výrazná nevolnost po námaze neboli PEM, při níž i minimální duševní nebo fyzická námaha vede ke znovuvzplanutí symptomů a k celkovému zhoršení stavu [3]. Nemoc ME/CFS není dekondice a ani její symptomy nejsou vysvětlitelné nečinností. Jedná se o komplexní multisystémové onemocnění zahrnující poruchy neurologického, imunitního a autonomního systému a energetického metabolismu [4]. Vyčerpanost je u ME/CFS mnohem těžší, než je tomu u dekondice [5].

Vědecké studie prokázaly, že i mírně náročné cvičení může vyvolat příznaky ME/CFS [6]. Tato nízká tolerance vůči fyzické aktivitě je charakterizována abnormálně časným přechodem organismu na anaerobní metabolismus [7]. U ME/CFS není fungování aerobního energetického metabolismu normální. Fyzická námaha vyvolává reakci tak typickou, že mnoho vědců, včetně autorů intramurální studie ME/CFS Národního ústavu zdraví Spojených států amerických (the National Institute of Health’s) [8] a Cornellova společného výzkumného střediska ME/CFS (Cornell’s Collaborative ME/CFS Research Center) [9], využívá cvičení nikoli jako léčebnou terapii, ale jako způsob, jak nemoc zhoršit, aby mohla být studována.

Projevy metabolické dysfunkce u ME/CFS naznačují, že rozumnějším terapeutickým přístupem je omezování déle trvajících činností, kdykoliv to situace umožňuje. Tím se minimalizuje riziko relapsu. Jsme přesvědčeni, že zkušenosti samotných pacientů mohou pomoci identifikovat terapeutické přístupy, které jim pomáhají místo toho, aby jim škodily. Programy péče o pacienty s ME/CFS by se měly zaměřovat v prvé řadě na zmírnění a stabilizaci symptomů a pak teprve na zvyšování intenzity aktivit. Domníváme se, že toho lze nejlépe dosáhnout pomocí metody „pacing“, techniky hospodaření s energií, která pracuje s limity tepové frekvence. Teprve poté lze zahájit opatrné procvičování anaerobního energetického metabolismu (tj. zlepšování tolerance organismu k zátěži a schopnost svalů odbourávat laktát při současném zvyšování hladiny ATP) [10].

Tento dopis je motivován obavami z možného poškození pacientů s ME/CFS způsobeného GET. Názory zde vyjádřené odrážejí zkušenosti mnoha pacientů s ME/CFS, o nichž se domníváme, že jsou dobře podloženy vědeckou literaturou.

J. Mark VanNess, Ph.D.
Department of Health and Exercise Science
University of the Pacific

Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS
Department of Physical Therapy
University of the Pacific

Christopher R. Snell, PhD
Scientific Director
Workwell Foundation

Staci Stevens, MA
Founder, Exercise Physiologist
Workwell Foundation

Zdroje

1. Dannaway J, New CC, New CH, Maher CG. Exercise therapy is a beneficial intervention for chronic fatigue syndrome (PEDro synthesis). Br J Sports Med Published Online First: 05 October 2017. http://bjsm.bmj.com/content/52/8/542.
2. Burgess M, Chalder T. PACE Manual for Therapists. Cognitive Behavioral Therapy for CFS/ME. MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. https://www.qmul.ac.uk/wolfson/media/wolfson/current-projects/3.cbt-therapist-manual.pdf.
3. Bavinton J, Darbishire L, White PD. “PACE Manual for Therapists. Graded Exercise Therapy for CFS/ME.” MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. https://www.qmul.ac.uk/wolfson/media/wolfson/current-projects/5.get-therapist-manual.pdf.
4. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Page 86.
5. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Pages 83, 86, 100-106, 119, 148-152.
6. Tucker, M. IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition. Medscape. February 10, 2015. http://www.medscape.com/viewarticle/839532 Page 86.
7. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. “Post-exertional malaise in women with chronic fatigue syndrome.” J Women’s Health (Larchmt) February 2010; 19(2): 239-44. http://dx.doi.org/10.1089/jwh.2009.1507.
8. Snell C, Stevens S, Davenport T, Van Ness M. “Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome.” Physical Therapy November 2013; 93(11): 1484-1492. http://dx.doi.org/10.2522/ptj.20110368.
9. NIH Intramural Study on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. National Institutes of Health. https://mecfs.ctss.nih.gov/.
10. Ramanujan, K. $9.4M NIH grant funds chronic fatigue syndrome center. Cornell Chronicle. September 27, 2017. http://news.cornell.edu/stories/2017/09/94m-nih-grant-funds-chronic-fatigue-syndrome-center.
11. Davenport T, Stevens S, VanNess M, Snell C, Little T. Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Physical Therapy, April 1, 2010. Volume 90 (4) 602–614. https://doi.org/10.2522/ptj.20090047.

Odkaz na originální dopis: http://workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2019/07/MECFS-GET-Letter-to-Health-Care-Providers-v4-30-2.pdf

Odkaz na vzdělávací videa k tomuto tématu: https://workwellfoundation.org/research-latest-news/#edvideo

Vysvětlivky:

*ATP (Adenosintrifosfát) – energeticky bohatá látka, jejímž štěpením organismus získává energii.
* GET (Graded Exercise Therapy) – terapie postupným zvyšováním fyzické zátěže, více informací v češtině zde a zde.
* pacing – soubor strategií, které pomáhají lidem s ME/CFS lépe hospodařit se svojí omezenou energií, vyhnout se relapsům v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti, viz info v češtině zde a zde.
*PEM (Post-Exertional Malaise) – nevolnost po námaze, viz vysvětlení v češtině zde.

Upozornění: Tyto vysvětlivky jsou přidány redakcí ME/CFS.cz a nejsou součástí originálního textu!

Závěrečné slovo redakce ME/CFS.cz

Vážení čtenáři,

určitě jste se během své nemoci setkali s tím, že vám někdo doporučil zvýšit aktivitu jako způsob překonání únavy a dalších příznaků spojených s ME/CFS. Jenže na místo očekávaného zlepšení stavu se dostavilo zhoršení. Ani opakované snažení nepomohlo a výsledek byl pokaždé stejný. Bylo vám hůř. Bohužel se těmto našim zkušenostem nevěří a tak posloucháme, že se dost nesnažíme, nebo něco děláme špatně. Můžeme vás ale ujistit, že nic špatně neděláme. Naštěstí se již vědcům podařilo najít vysvětlení pro tuto abnormalitu, která představuje netoleranci dokonce i mírné aktivity, resp. následné zhoršení stavu. Je ovšem potřeba, aby se tyto důležité informace dostaly do odborného povědomí. Proto jsme s laskavým svolením Workwell Foundation přeložili výše uvedený dopis podepsaný předními odborníky na tuto problematiku. Jeho autoři ho adresovali zdravotníkům, ale můžete ho předat každému, kdo zastává názor, že pohyb a zvýšení aktivit je bez výjimky lék na každý neduh, tedy i na ME/CFS.

Váš Klub ME/CFS

Share on Facebook

Tweet

Follow us

Save