Vychází knížka Chronický únavový syndrom, aneb život na okraji společnosti
S radostí vám oznamujeme, že v těchto dnech vychází nová knížka o syndromu chronické únavy (CFS). Prolíná se v ní osobní příběh autorky, její zkušenosti s touto nemocí, s lékaři a okolím. Autorka se ve svém díle záměrně vyhnula odborné problematice a soustředila se na osobní zkušenost nemocného, o níž může podat autentickou výpověď.
Zeptali jsme se jí, jak dlouho na knížce pracovala a na pocity, které vznik knihy provázely:
„Psát jsem začala potají, protože jsem dopředu netušila, jak to dopadne, jestli budu vůbec zdravotně schopna příběh dokončit. Cílem knížky nebylo rozhodně to, abych si vydělala. Za celou dobu onemocnění jsem se setkala se spoustou příběhů, kdy pacienti s tímto onemocněním ztratili všechno, co dlouho budovali, nenacházeli pochopení ani u svých nejbližších. Když mi vyprávěli, jak probíhala jednání posudkových komisí, věděla jsem, že musím něco udělat. Sice jsem je vyslechla, slovy třeba povzbudila, ale bylo to pro mě málo. Cítila jsem se naprosto bezmocná, že pro ně nemůžu udělat více.
Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe.
Text vznikal s přestávkami téměř dva roky. Po napsání jsem začala pochybovat, jaké to je, takže jsem vše dala přečíst pár přátelům, kteří mě přiměli, abych šla s knihou na veřejnost. Dál už musel nastoupit můj manžel, který se ujal vydání a distribuce knihy. Poprosila jsem ho také, aby napsal svůj úhel pohledu, jak se vlastně s nemocným člověkem žije. Často je nám předesíláno, že své potíže zveličujeme a předstíráme. Nechtěla jsem mít v knížce jednostranný pohled na věc, a proto je tam i pár odstavců, jak vidí situaci on.
Nikdy bych nevěřila, kolik práce dá vydání takové knížky, najít ty správné lidi, kteří manželovi s vydáním pomohli. Sehnal několik sponzorů, a to, že knížka vyjde, je i jeho velká zásluha. Splnilo se mu přání, že mi vydání knížky může věnovat jako dárek k narozeninám. Mám z ní velkou radost a stále nemohu uvěřit, že je na světě.“
Zde nabízíme malou ukázku:
… Samozřejmě, si té celkové změny moji spolupracovníci velmi brzo všimli. Chodili kolem mě spíše po špičkách a atmosféra byla dost napjatá. Jeden spolupracovník mě vyškolil větou „že by mě měl uspokojit pořádný chlap, abych byla taková jako dřív.“ Co jsem mu na to měla říct? Dnes bych si s ním již poradila, tenkrát jsem se zmohla jen na mlčení.
„Vždy se najdou Eskymáci, kteří vypracují pro obyvatele Konga pokyny, co dělat za velkých veder.“
STANISLAV JERZY LEC
Knížka má 110 stránek, je brožovaná.
Cena je pro čtenáře našeho webu symbolická, a to 125,- Kč.
Objednávky zasílejte na e-mail: JV-ME-CFS@seznam.cz
Uveďte v nich pouze jméno a adresu, na kterou má být knížka zaslána. Dále, prosím, uveďte, zda provedete platbu na účet předem nebo chcete zásilku doručit na dobírku. Cena pro dobírku je celkem 181,- Kč (7,- Kč obálka + 37,-Kč doporučená zásilka + 12,-Kč dobírka + 125,-Kč knížka).
Cena pro platbu na účet předem vychází celkem na 169,- Kč (7,- Kč obálka + 37,-Kč doporučená zásilka + 125,-Kč knížka)
Číslo účtu pro zaplacení ceny je 1799570163/0800
Upozornění: Při platbě na účet vám bude kniha odeslána jako doporučená zásilka po připsání celé částky (169,-Kč) na tento účet. Do zprávy pro příjemce prosím napište své jméno a příjmení.
UVEDENÉ CENY JSOU GARANTOVANÉ JEN PRO OBJEDNATELE Z INTERNETU. Kniha má jít v brzké době do celoplošné distribuce, kdy má být dostupná i v běžných knihkupectvích, ale za mnohem vyšší cenu, kterou připočítá za své služby distributor. Konečná cena knihy bude podle předběžné kalkulace dvojnásobná. Počet kusů pro objednatele z internetu za sníženou cenu je omezen. Proto doporučujeme všem zájemcům, aby svou objednávku neodkládali.
Pozn. red.: Projekt ME/CFS.cz je nekomerční a z prodeje knihy nemá žádnou provizi.
Napsat komentář