Syndrom chronické únavy: Neviditelná nemoc nebo neviditelnost nemocných?
Vydáno: 8. 7. 2011
Autor: Redakce ME/CFS CZ
Zdroj obr: MEpacienti Malta
TRPÍM VAŠÍ NESCHOPNOSTÍ VIDĚT MÉ ZNESCHOPNĚNÍ.
JSEM MLČÍCÍ PACIENT – PACIENT S ME.
Pacienti s ME/CFS často od okolí slýchají: „Ale vy vypadáte tak dobře!“
Mnoho lidí včetně lékařů s oblibou tvrdí, že na nemocných „chronickým únavovým syndromem“ není nic vidět. Že vypadají naprosto zdravě. Za normálních okolností by byl každý lichotkami na svůj vzhled a dobrý zdravotní stav velmi potěšen. Avšak v případě těžkých potíží, kdy musí člověk doslova vybojovat každý krok, každý pohyb i každé slovo, jsou takové pochvaly spíš příčinou smutku a beznaděje. Přitom mnozí, kteří nemocné posuzují, často nemají možnost srovnání jejich vzhledu před a po vypuknutí onemocnění. K tomu nemocné vidí jen v jejich lepších okamžicích, protože v těch horších leží bezmocně doma. Nevydrželi by cestu k lékaři a dlouhé hodiny v čekárně. Před návštěvou ordinace předem důkladně odpočívají a po absolvování všech vyšetření opět na několik dní ulehnou, často neschopni opustit své lůžko. Tehdy už je ale nikdo nevidí.
U ME/CFS není vypovídající, jak pacient vypadá v jednom jediném krátkém okamžiku.
Problémem je, že mnoho případů ME/CFS je nesprávně diagnostikováno, protože existuje řada vágních definic (Fukudova, Oxfordská, Empirická), které místo ME/CFS – neurozánětlivé nemoci, zahrnují obrovskou škálu nesouvisejících poruch, včetně duševních. Umělé definice, ignorující hlavní charakteristické rysy ME, jako zhoršení příznaků po minimální zátěži, imunitní, oběhové a neurologické projevy, chybně produkují nesourodou skupinu lidí s diagnózou postavenou hlavně na základě přítomnosti chronické únavy trvající déle než 6 měsíců a vyloučení jiných známých příčin této únavy. Tímto způsobem se vytváří odpadkový koš pro různé nerozpoznané duševní i tělesné poruchy.
Odborníci, kteří se zabývají skutečným onemocněním ME/CFS, jež vede k dysfunkci životně důležitých tělesných systémů a ztrátě vnitřní homeostázy, však o těchto skutečnostech ví. Fyzické znaky nemoci, zejména u pokročilých stavů, nelze ani při nejlepší vůli přehlédnout. Bledost, tmavé kruhy pod očima, tenké a slabé končetiny, ledové průsvitné ruce, těžkost pohybu jako u starého člověka, třes ze slabosti svalů, dechová nedostatečnost způsobující zadýchanost, po krátké chvíli zpomalení a ztišení mluvy, zhoršení artikulace a pozornosti, atd. Ne. Tato nemoc není neviditelná. Neviditelní jsou jenom lidé, které postihuje. Trpí osamoceně doma, skryti před zraky společnosti. Nedostává se jim správné diagnostiky ani postupů péče, které by mohly zamezit dalšímu rozvoji a prohloubení jejich potíží. A to je neodpustitelné.
Musí to vyžadovat pořádnou porci ignorace, aby nemocní ME/CFS zůstávali po celá desetiletí éry moderní medicíny stále neviditelní. Naštěstí existují výjimky. Odborníci, kteří se věnují pacientům navzdory všem komplikacím, jako je neexistující účinná kauzální léčba a rozšíření nejrůznějších mýtů o tomto onemocnění. Vhodnou a včasnou péčí jej dokáží stabilizovat a zlepšovat kvalitu života nemocných. Mezi takové specialisty patří i prof. MUDr. Nancy Klimasová, která se zabývá vedle ME/CFS také AIDS. V roce 2009 uvedla pro The New York Times následující alarmující zkušenost ze své dlouholeté praxe:
„Pacienti s HIV, které léčím, jsou plní života díky třem desítkám let intenzivního a skvělého výzkumu a miliardám investovaných dolarů. Mnozí z mých pacientů s CFS jsou naproti tomu velmi nemocní a neschopní pracovat nebo se starat o své rodiny. Svoji klinickou praxi rozděluji mezi tyto dvě nemoci a mohu prohlásit, že kdybych si měla vybrat mezi těmito dvěma nemocemi, raději bych měla HIV.“
ME/CFS není neviditelná nemoc, ale velmi reálné, těžké fyzické postižení!
Někdy může mást, že nemocní vypadají na první pohled dobře. Mnozí se o to velmi snaží, i přes velké zdravotní potíže. Netrpí depresí, záleží jim na jejich vzhledu, a jak působí na své okolí. Touží po účasti na společenském životě a dělají maximum pro to, aby o „normální“ život zcela nepřišli. Často přitom překonávají velké bolesti a další příznaky na úkor svého zdraví, kdy riskují těžké a dlouhodobé zdravotní následky v podobě zhoršení celkového stavu. To, že alespoň na chvíli vypadají dobře/normálně, později draze zaplatí.
Rachel Allison, nemocná ME/CFS, říká:
„Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám bolesti. Tiše sedím, zatímco mé tělo uvnitř křičí bolestí. Dělám to proto, abych zapadla. Dělám to kvůli tomu, abych se cítila normální. Dělám to z důvodu, aby se ostatní nezaměřili na nemoc, na kterou neví, jak mají reagovat. Dělám to, abych jednou za čas mohla vypadat, jako že nejsem nemocná.
Neviděli jste mé nejhorší dny. Protože se před vámi uzavřu doma. Vidí je můj manžel, moje maminka. Ale povaha mojí nemoci vyžaduje, abych se uchýlila domů. Poslední věc, kterou vaše tělo potřebuje, je být mimo domov, když přijdou špatné dny; vyčerpávat se zbytečně při úsměvu, který vnitřně pociťujete, že byste měli nasadit nebo se pokoušet vypadat upraveně. Tak jsem raději zavřená. Zastrčená ve svém malém bytě, hledíc do tak důvěrně známých zdí. (…)
(…) Nedělám to kvůli tomu, že se stydím za svoji realitu, dělám to proto, že potřebuji ochranu, když jsem nejzranitelnější. Ale nakonec to lidem poskytuje velmi zkreslené představy o závažnosti mojí nemoci.
Ještě nikdy jste mě neviděli omdlít, ale to neznamená, že se to neděje. Ještě nikdy jste mě neviděli bez dechu po sprše, ale to neznamená, že se to nestává.
Pravděpodobně jste nikdy nepozorovali třes mých rukou, nebo jak moje tvář zešedne, když lapám po dechu jen z toho, že se postavím. Nevidíte tyto věci, protože jsem v těchto dnech doma. Ale přísahám vám, že tyto dny existují.
Říkám to všechno proto, že je snadné posuzovat stav člověka podle toho, co vidíte, když jste s ním, ale nemůžete se na to spoléhat. Když mě vidíte, tak vám může být divné, proč se nemohu ucházet o pravidelnou práci. Možná vás udivuje, proč píši o chronické nemoci tak zaníceně. Můžete si pomyslet, že přeháním, protože si užívám lítost. Ale když mě vidíte, tak nevidíte všechno. To, co vidíte v jeden den, nezobrazuje každý den.
Snažím se být normální, protože nechci lítost; Nechci, aby moje nemoc byla středem pozornosti. Píši, protože chci, aby lidé pochopili něco, co není vidět.
Chci, aby věděli, co se stane, když mě nevidí, aby mohli pochopit, jaký je můj život. Není to jen proto, aby rozuměli mně, ale aby také pochopili další, jako jsem já. Píšu, aby si lidé dvakrát rozmysleli, než si vyvodí závěry založené jenom na tom, co vidí.“
Zdroj: https://themighty.com/2017/03/hiding-bad-days-of-illness/
*Slovníček pojmů:
Disability (Zneschopnění – invalidita)
Podle definice Světové zdravotnické organizace je zneschopnění (vyplývající z poškození) omezená či chybějící způsobilost vykonávat činnost způsobem či v rozpětí považovaných za normální pro lidskou bytost.
Upozornění: Tato definice je platná k datu vydání tohoto článku.
Napsat komentář