#MECFS_pohlednice

Každou pohlednici lze zvětšit kliknutím.

Zobrazování pořadí pohlednic je náhodné.

---

Vážení nemocní a blízcí nemocných ME/CFS,

tyto pohlednice vznikly v odezvě na rozhodnutí Garanční komise nevytvořit pro naši nemoc klinický doporučený postup, což nás všechny velmi zklamalo. Stanovisko komise by se dalo vyložit: „Paciente, pomoz si sám, jak můžeš.“ A když nemůžeš? Můžeme vůbec ještě něco dělat?

Rozhodně ano! Vaše pohlednice se staly součástí otevřeného dopisu, který jsme odeslali zástupcům českého zdravotního systému. Více informací k tomuto kroku si můžete přečíst zde: http://me-cfs.eu/protext-ctk-sedesat-zahranicnich-vedcu-a-lekaru-podporilo-otevreny-dopis-organizace-pacientu-s-me-cfs/

Jak se v průběhu času ukázalo, pohlednice mají velkou sílu. Jejich citelný dopad na zájem o naše osudy (například v médiích) a schopnost oslovit i širokou veřejnost vidíme jako užitečné nadále rozvíjet. Proto jsme odhodláni v jejich tvorbě pokračovat, i když byl otevřený dopis v loňském roce již odeslán.

Pokud můžete, posílejte nám tedy své fotografie a poselství obsahující cokoliv byste chtěli sdělit okolnímu světu a společnosti ohledně této nemoci, i nadále. Náš kolega Honza z obojího vytvoří „pohlednice“, které vidíte v galerii výše, kam je postupně přidáváme.

E-mail s Vaším textem a fotografií v příloze, prosím, posílejte na naši kontaktní adresu.

Všechny potřebné informace najdete také v článku zde: https://bit.ly/2SrOhvs

Pokud se potřebujete ještě na něco zeptat, neváhejte a napište. Rádi vám odpovíme.

Prosíme, sdělte tyto informace i dalším nemocným, abychom mohli udělat těchto pohlednic co nejvíce. Budeme je přidávat do této galerie na web i sociální sítě.

Toto není jediný krok, který jsme v reakci na rozhodnutí Garanční komise podnikli. I nadále pracujeme na zviditelnění problematiky ME/CFS ve společnosti a iniciujeme její řešení na oficiálních místech. Vaše „pohlednice“ v tom hrají důležitou roli.

Děkujeme za Vaši přízeň
Redakce ME/CFS.cz

„Je to děsivá nemoc. Jedna z nejděsivějších jakou jsem kdy viděl.”
– Ronald W. Davis, PhD, profesor biochemie a genetiky, Stanford University

„Dostal jsem několik SMS zpráv: ‚Pomoc, chci umřít.‘ nebo ‚Můžete pomoci mojí ženě? Tři roky neviděla své děti.‘ … Cítíte, že máte ještě práci k dokončení.“
– Mudr. Øystein Fluge, PhD, onkolog, Haukeland Hospital v Bergenu, ve filmu LEFT OUT

„Někteří lékaři vysvětlili pacientům ‚že s nimi není vůbec nic v nepořádku‘, protože výsledky mnoha standardních laboratorních testů byly normální. Samozřejmě existovalo alternativní vysvětlení: Standardní laboratorní testy nemusely být těmi správnými testy pro identifikaci základních abnormalit.“

– MUDr. Anthony Komaroff, profesor lékařství na Harvardské lékařské fakultě, JAMA 2019 –