ME – jako život s tyranem
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči. Rachel říká:
„Jediné, k čemu se mohu pokusit ME přirovnat, je život s hrubým a nepředvídatelným partnerem:
říká mi, jak mám strávit dnešní den,
nutí mě neozývat se přátelům a rušit schůzky,
rozhoduje, zda si mohu číst knihu, nebo poslouchat hudbu,
dává mi falešnou naději; nechá mne myslet si, že mohu udělat nebývalý pokrok a potom mne stáhne zpět,
říká mi, co smím jíst a pít,
je nevyzpytatelný, někdy mě nechá něco dělat a najednou z ničeho nic změní své rozhodnutí,
předstírá, a pak mě trestá, když nepochopím správně jeho náladu,
v ten samý den, kdy mi dovolil být šťastnou, mě dokáže uvrhnout zpět do nemoci,
dělá ze mě slabou, přestože uvnitř vím, že jsem silná,
kontroluje délku mého spánku, nebo mi spánek vůbec nepovolí,
bezdůvodně mi způsobuje bolest,
zastrašuje mě tím, co se může stát, pokud mu budu vzdorovat,
ví, že sním o tom, že ho opustím, a dává mi najevo, že jsou to bláznivé sny.
S čím se mu ovšem nesvěřím, je vědomí, že jednoho dne se od něj osvobodím, a že jeho moc nade mnou bude pomalu slábnout.
ME je obrovsky komplikovaná nemoc, která stejně jako hrubý partner, každá její forma má zásobu svých vlastních triků a způsobů trýznění. Působíte na druhé dojmem, že jste schopní a zdraví, uvnitř jste však stále fyzicky a mentálně vyčerpaní. Až příště uvidíte pacienta, který vypadá, jako by mohl „slézat hory,“ pamatujte, že vše, čeho je schopen, je jen sedět a usmívat se na vás. Tohle dělá ME. Obelhává tělo, že by mohlo uběhnout maratón, slézat hory, postavit dům, týden nespat; ve skutečnosti ale člověk sotva uvaří oběd. Když vám trpící řekne, že je trochu unavený, někdy tím má na mysli, že je vyčerpaný až k pláči. ME je podvodník, kterého spánek nezažene. Ať vás postihne slabě nebo silně, vždy je mocný. Takže, prosím, až uvidíte trpící přátele, vzpomeňte si, že vedou neustálou bitvu se svým utlačovatelem. Pokud si to nedokážete představit, nepokoušejte se o to. Pouze jim poskytněte podporu. Budou ji potřebovat.“
Vlastní zkušenost v člověku zůstane často ještě dlouho poté, kdy vzpomínka na celonárodní statistiky začíná vyprchávat. Cítím příchod další kampaně.
Zdroj: Barrettův blog
Překlad pro ME/CFS.cz: PaD
Napsat komentář