Kampaň v USA za změnu názvu CFS má nové internetové stránky
Zdroj: ME/CFS.cz
V srpnu 2006 začalo úsilí o zvýšení hodnověrnosti CFS tím, že dostane název, který by přesněji odrážel krutost tohoto stavu. Termín syndrom chronické únavy (v orig. Chronic fatigue syndrome), u nás překládaný jako chronický únavový syndrom, trivializuje závažnost nemoci a ničí pacienty minutu po minutě každý den. Představte si, kdyby se Parkinsonova nemoc jmenovala nemoc chronického třesu! Nebo kdyby se Alzheimerova nemoc nazývala nemoc chronické zapomnětlivosti! To by bylo hanebné.
Navíc, zatímco lékaři a výzkumníci z CDC (Center for Disease Control and Prevention) srovnávají člověka s CFS s pacientem s rakovinou procházejícím chemoterapií, jen málo těchto pacientů dostává adekvátní lékařskou péči. Krutost CFS je stejně významná jako prožití jiných vážných onemocnění, jako je roztroušená skleróza, chronické obstrukční onemocnění plic, AIDS v konečných fázích a selhání ledvin. Na výzkum CFS se z federálních zdrojů USA nicméně vydává nejméně a to dlouhodobě.
Osm z největších expertů na CFS se proto spojilo a vytvořilo poradní výbor pro změnu názvu (Name Change Advisory Board (NCAB)). V lednu 2007 tento výbor projednával doporučení pro nový název a nakonec se rozhodl pro ME/CFS. Zdůvodnění?
- ME/CFS je z lékařského a diagnostického hlediska korektní název, odráží znalost tohoto onemocnění a dává mu věrohodnost, jakou si zaslouží.
- ME/CFS je zastřešující termín, který uspokojí jak ty, kteří chtějí používat název myalgická encefalopatie (Myalgic Encephalopathy), tak ty, kteří upřednostňují označení myalgická encefalomyelitida (Myalgic Encephalomyelitis).
- ME/CFS zachovává „CFS“, čímž se vyhýbá problémům se žádostmi o pojištění nebo o uznání invalidity.
Webové stránky kampaně představují historii úsilí o změnu názvu a zdůvodnění výběru ‚ME/CFS‘. Rovněž nabízejí další informace a zdroje, včetně:
Petice podporující změnu názvu
Aktivit kampaně a jejího zaměření
Nástěnky pro výměnu zpráv
členů poradního výboru pro změnu názvu
Nadcházejícího ratifikačního hlasování o změně názvu a informací, jak mohou pacienti a veřejnost pomáhat.
Stránky byly původně k dispozici na této doméně: http://www.afairname.org/
Zdroj: Karen Lee Richards • A Disease In Search Of A Name: The History Of CFS And The Efforts To Change Its Name • ProHealth.com • January 3, 2007, https://www.prohealth.com/library/a-disease-in-search-of-a-name-the-history-of-cfs-and-the-efforts-to-change-its-name-23785
Překlad pro ME/CFS.cz: PaD
Dále čtěte:
Výsledky studie: Název ovlivňuje představy poskytovatelů zdravotní péče
Napsat komentář