Časopis Kondice: Nejsem líná, jsem nemocná!
Autor: Iva Vokurková – autorský článek časopisu Kondice
Vydáno: 22. 6. 2021 (Kondice)
Převzato: 5. 8. 2021 (Klub ME/CFS CZ)
Nemoc, kterou trpí Jana N. (26), škodí nejen svými příznaky, ale i názvem. Chronický únavový syndrom totiž u veřejnosti i nepoučených lékařů evokuje klasickou únavu a přepracování. Pacientům je přitom na umření, mohou být i upoutáni na lůžko a odkázáni na asistenci. Janu zmáhá i mytí vlasů nebo čtení knihy.
Název ‚chronický únavový syndrom‘ vede k bagatelizaci a stigmatizaci onemocnění a ani vzdáleně nevystihuje závažnost choroby, upozorňuje Jana N., studentka geografie na Přírodovědecké fakultě UK. Momentálně má studium přerušeno. Právě kvůli nemoci, jejíž přesnější název, za který se mnozí pacienti přimlouvají, zní myalgická encefalomyelitida ME/CFS. Jedná se o neurologické onemocnění, které zasahuje nervový, imunitní a endokrinní systém. Věčná únava pociťovaná jako totální vyčerpání je jen jedním z mnoha příznaků.
„Není to klasická únava, kdy se vám chce spát. Kéž by byla. Když to začalo, bylo to až děsivé. Připadalo mi, že fakt umírám,“ popisuje začátky nemoci Jana. „Jako když vám v těle dojde veškerá energie. K tomu se přidávají bolesti kloubů, svalů… Cítím se jako při horečnaté chřipce.“ V nejhorším období, někdy před rokem, Jana těžko zvládala i mytí vlasů. „Cítila jsem takovou tíhu v rukou, že je nešlo udržet nad hlavou.“
ME/CFS a její pacienty doprovází velké nepochopení a zlehčování. Lidé mají představu, že pacienti doma odpočívají u televize nebo nad knížkou a občas si zajdou na ozdravnou procházku. Prostě pohodička, relax. „Sedmdesát metrů za domem máme les. Ale sejdu schody, dojdu k lesu a musím se vrátit. Už při cestě zpět cítím, že na mě jde slabost. Nohy těžknou a neposlouchají, je těžší je ovládat, bolí mě. Do schodů už mi někdy musí rodiče pomoci,“ říká Jana.
Když ji čeká návštěva lékaře, musí se na to připravit, dostatečně odpočívat před tím i potom. „I když jedu autem, je to záhul.“ I jednoduché denní úkony jako nákup nebo vaření jsou pro šestadvacetiletou ženu na hranici možného. Když jí to nedá a pustí se do nich, může se lehce přetížit a pak se z toho vzpamatovává několik následujících dní.
Rodiče, na jejichž pomoci je teď Jana závislá, strávili poslední měsíce u prarodičů. O domácnost se staral Janin o čtyři roky mladší bratr. „Sama bych si nedokázala ani uvařit. K plotně si zvládnu stoupnout tak jednou týdně, v nejhorším období to bylo jednou za měsíc,“ říká s vděkem k bratrovi. Momentálně se bez zhoršení stavu může pustit do jedné aktivity denně, například do lehčí práce na zahradě nebo mytí nádobí. Ale buď to, nebo ono, na obojí jí síly nestačí.
Co je to ME/CFS
Nejčastěji se objevuje po infekčním onemocnění. Vyskytuje se v jakémkoli věku (i u dětí), u žen čtyřikrát častěji než u mužů. Odhaduje se, že v ČR nemocí trpí až 40 tisíc lidí, z toho až 90 procent je nediagnostikovaných.
Jedním z příznaků je tzv. PEM – výrazná únava, celková nevolnost a zhoršení kognitivních funkcí po zátěži, která před vypuknutím nemoci jako zátěž ani nebyla vnímána.
Čtvrtina pacientů trpí těžkým průběhem nemoci, mohou být upoutáni na lůžko a vyžadovat asistenci.
Lék na nemoc zatím neexistuje.
Více informací na me-cfs.eu.
Podlomená imunita
Myalgická encefalomyelitida se u Jany rozjela před necelými dvěma lety po semestru stráveném na Maltě. Tam odjížděla jako zdravá, nadšená studentka, zpátky se vracela s imunitou podlomenou opakovanými virózami. Může si za to prý tak trochu sama. „Čekala jsem, že na Maltě bude teplo, a podle toho se sbalila. Ale tam bylo 15 stupňů a foukal studený ostrý vítr. Ostatní chodili nalehko, tak jsem si říkala, že taky budu otužilá,“ vzpomíná Jana. Jenže virózy se opakovaly i po návratu do domoviny. A s nimi se naplno rozjely i další problémy: ubíjející únava, bolesti kloubů a svalů.
Praktická lékařka už si s Janou nevěděla rady, a tak ji poslala na revmatologii. „Tam mi doktorka udělala test na boreliózu, a když vyšel negativně, řekla mi, ať si zajdu na psychiatrii, že to mám v hlavě. A na bolesti mi předepsala ibalgin, který mi ale vůbec nepomáhal,“ vzpomíná na jednu z mnoha nepříjemných setkání se zdravotníky, kteří mají tendenci příznaky chronického únavového syndromu podceňovat a zlehčovat. Jednak proto, že nejsou vidět, a jednak je často neodhalí ani laboratorní testy. A mnozí si ME/CFS pletou s chronickou únavou.
Po neúspěchu na revmatologii Jana zkusila rehabilitačního lékaře se specializací na záněty. Ani ten však možnou příčinu Janina stavu neobjevil. A když se v době dosud nejhoršího stadia nemoci vypravila na infektologii, snažili se ji odbýt s tím, ať se objedná do poradny. Čekací lhůta? Několik týdnů. „Rozbrečela jsem se, že mně je ale blbě teď. Nakonec mi udělali množství testů, a protože zase nic neukázaly, tvrdil mi lékař, že mé problémy jsou psychického rázu, že to je psychosomatický projev úzkostí. Jenže já jsem žádné psychické potíže neměla.“
Až na imunologii dostala Jana klíč ke svým problémům. „Shodou náhod měla moje imunoložka kdysi před lety také diagnostikován ME/CFS, takže ji napadlo, že to bude i můj případ.“ Protože konvenční medicína žádný lék na nemoc zatím nenabízí, navrhla Janě, aby vyzkoušela bylinky. Kapky od bylinkáře zabraly, efekt však vydržel tři dny, pak už byl vrtkavý. „Tak jsem s tím přestala a hledala dál,“ líčí Jana. Časem narazila na solné koupele, které mají tělo detoxikovat. Cítila se po nich „o něco lépe, čerstvější“, a tak si o koupelích a detoxikaci organismu zjišťovala další informace. „Poslední tři měsíce zkouším jílové koupele, tak jednou dvakrát týdně. Také mají mít detoxikační účinek. Ze všech zatím vyzkoušených léků a procedur mi pomáhají nejvíc,“ pochvaluje si.
Nejsme žádní povaleči
Od začátku svých zdravotních potíží si Jana vede deník, do kterého si pečlivě zapisuje účinky jednotlivých terapeutických prostředků a to, jak se cítí. „Onemocnění ovlivňuje i kognitivní funkce, což se v tom dosud nejhorším období projevovalo mimo jiné i tak, že když jsem se snažila číst nějaká skripta do školy, nebyla jsem absolutně schopná tomu rozumět. Jednu větu jsem musela číst pětkrát.“ Z toho důvodu pacienti se středním a těžkým stupněm nemoci často nejsou ani schopni krátit si dny, kdy jsou upoutáni doma, sledováním televize, natož četbou. Širší okolí ale jejich potíže nevidí a nemocní jsou pro ně povaleči a hypochondři.
Kvůli své nemoci Jana nezvládne ani banální úkony, jako je třeba mytí vlasů. Věří ale, že se jednoho dne uzdraví a vrátí do normálního života.
Své si od vzdálenějších příbuzných vyslechla i Jana. „Neustále zpochybňovali mou nemoc s tím, že jsem mladá, tak jaképak můžu mít problémy, že se mi jen nechce makat. A že bych se měla nějak živit nebo aspoň dostudovat,“ krčí nad tím rameny mladá žena. Tito příbuzní a paradoxně i lékaři patří mezi jediné lidi, kteří měli tendenci Janinu nemoc zlehčovat. Jana věří, že pouze z neznalosti. Kamarádi to prý berou skvěle a nemají problém své plány přizpůsobit situaci. Třeba vezmou Janu autem podívat se na vyhlídku nebo ji odvezou k sobě na chatu, aby nepřišla o společnou akci. „A když jdou na výlet, já odpočívám,“ směje se.
Vztah Jana před vypuknutím nemoci neměla a prozatím na tom nehodlá nic měnit. Chce se teď soustředit na sebe. „Nejvíc mi chybí život bez bolesti a únavy, pocit nezávislosti a užitečnosti. A pohyb. Strašně,“ stýská si dívka, která bývala velice aktivní. Lezla po skalách, běhala orienťáky, plavala a hrála tenis. „Ze začátku jsem se ani nemohla dívat na instáč na fotky z akcí a cestování, jak mi to bylo líto. A paradoxně mi v tomhle pomohl covid. Tím, že i ostatní žili podobně jako já, tedy uvázaní doma, na onlinu, ulevilo se mi, že o nic nepřicházím,“ usmívá se. A věří, že jí zase bude líp, bude moci navázat na studium a najít si v Praze privát a brigádu, jak plánovala před návratem z Malty. „Jsou lidi, co se z toho dostali, tak proč bych to neměla být i já,“ říká odhodlaně.
Vydáno: Vokurková I., Nejsem líná, jsem nemocná!; Kondice; 22. 6. 2021; číslo 7-8/2021; str. 64 – 65
Mnohokrát děkujeme redakci časopisu Kondice a paní Janě za autentické přiblížení této složité nemoci.
Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Kondice.
- Pokud byste se také rádi zasadili o lepší pochopení nemoci ME/CFS, budeme se na vaše příběhy těšit na kontaktní adrese klubu pacientů. Více se dozvíte zde.
Napsat komentář