Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS
Dne 25. 3. 2009 byla podána Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR Žádost o informace opatřená elektronickým podpisem. Obsahovala následující tři body:
1) Žádáme o zaslání informací o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), jaká je momentální situace projednávání standardu, v jaké fázi se záležitost nachází, jaký věcný posun nastal od Vaší odpovědi ze dne 7. 8. 2008, č.j. 7400/2008
2) Dne 7. 8. 2008 jste nám sdělila, že vzhledem k rozsáhlosti našeho Návrhu standardu diagnostiky a léčby CFS, zaslaného Vám dne 30. 7. 2008, bylo nutné jej projednat s odbornými společnostmi.
Žádáme Vás o zaslání vyjádření jednotlivých odborných společností k našemu návrhu.
3) S odvoláním na nález Veřejného ochránce práv – JUDr. Otakara Motejla, ze dne 9. února 2009, sp. zn.: 5934/2007/VOP/JŠL, že změna postoje správních orgánů ke chronickému únavovému syndromu závisí na sjednocení názorů odborné lékařské veřejnosti, se tážeme, jaké kroky byly podniknuty nebo jsou připravovány ke sjednocení těchto názorů
- a) přímo Ministerstvem zdravotnictví
- b) jednotlivými odbornými společnostmi a dalšími kompetentními profesními sdruženími?
Ze strany Ministerstva zdravotnictví ČR (dále MZ) odpověděno nebylo.
Dne 20. 4. 2009 proto podali Zdravotně postižení ME/CFS-ČR stejnou žádost znovu, ale tentokrát v ní výslovně uvedli, že ji podávají podle zákona č.106/1999 o svobodném přístupu k informacím, na kterou se vztahují lhůty vymezené tímto zákonem. Povinný subjekt (v tomto případě MZ) je podle jmenovaného zákona povinen posoudit žádost, a pokud ji neodmítne, poskytnout informaci v souladu se žádostí ve lhůtě nejpozději do 15 dnů ode dne přijetí žádosti. Povinný subjekt může lhůtu pro poskytnutí informace ze závažných důvodů prodloužit, nejvýše však o deset dní. Závažné důvody jsou zákonem přesně vymezeny. Žadatel musí být o prodloužení lhůty i o jeho důvodech vždy prokazatelně informován, a to včas před uplynutím lhůty pro poskytnutí informace.
Tato ustanovení nebyla ze strany MZ dodržena.
Dne 7. 5. 2009 byla odeslána elektronicky podepsaná STÍŽNOST na nevydání informací dle zák. č. 106/1999 Sb., podle ust. §16a, odst.1 písm. b)., tj. na neposkytnutí informací v zákonné lhůtě 15ti dnů od doručení žádosti. Stížnost zatím vyřízena nebyla, ale z MZ přišla po výše uvedených obstrukcích odpověď, kterou zveřejňujeme níže, překvapivě rovněž datovaná 7. 5. 2009, přičemž je poštovní odesílací razítko na obálce s datem až 14. 5. 2009. Podle tohoto se dá usuzovat, že tato odpověď přímo souvisela se stížností.
Odpověď MZ:
Dne 1. 6. 2009 odeslali Zdravotně postižení ME/CFS-ČR STÍŽNOST č. 2 na postup MZ ČR při vyřizování Žádosti o informace ke Standardu CFS ze dne 20. 4. 2009. Důvodem bylo podání pouze částečných informací v odpovědi MZ ze dne 7. 5. 2009 č.j. 7400/2008. Zdravotně postižení ME/CFS-čR postrádali odpovědi na body 2) a 3) Žádosti o informace. Jelikož nebylo vydáno rozhodnutí o odmítnutí bodů 2) a 3), pravděpodobně mohlo dojít ze strany MZ k dalšímu porušení ustanovení zákona č.106/1999 o svobodném přístupu k informacím.
Dne 12. 6. 2009 přišla tato odpověď:
Stanovisko Zdravotně postižených ME/CFS-čR:
Ad K bodu 2) V odpovědi ze dne 7. 8. 2008 (bod f) MZ sdělilo, že vzhledem k rozsáhlosti Návrhu standardu diagnostiky a léčby CFS bude nutné jej projednat s odbornými společnostmi. Zdravotně postižení ME/CFS-čR tedy budou zjišťovat důvod ke změně postoje MZ, tj.které osoby (osoba) rozhodly (a), že Návrh standardu diagnostiky a léčby CFS podaný Petičním výborem ME/CFS-čR dne 28. 7. 2008 (27 stran) je jako standard nevhodný a jde spíše o stať pro specializovanou publikaci o CFS a není nutné tento materiál zasílat jednotlivým odborným společnostem k posouzení. Při tvorbě doporučených postupů obecně platí, že výsledný materiál je sumarizován do přehledné podoby, která by neměla překročit několik stran běžného formátu. Podrobnější vyjádření z MZ je žádoucí, neboť se návrh standardu pro CFS, jak máme za to, obsahem ani rozsahem neodlišuje od doporučených postupů pro jiné choroby, zveřejněných na stránkách odborných společností (např. Infekční endokarditida: doporučené postupy diagnostiky, léčby, dispenzarizace a profylaxe, Doporučení pro diagnostiku a léčbu chronického srdečního selhání aj.).
Rozsah textů závisí na složitosti problematiky té které choroby. Jak se MZ opakovaně vyjádřilo, syndrom chronické únavy představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický a tudíž, dle našeho názoru logicky plyne, že ani standard nemůže být stručný. Zdravotně postižení ME/CFS-ČR očekávali odborné doplnění a úpravu svého návrhu, nikoli celkové odmítnutí, jehož stručné odůvodnění je značně diskutabilní. Návrh podaný Petičním výborem ME/CFS-ČR vychází z publikace Kanadských gudelines z r. 2003. An Overview of the Canadian Consensus Document je jako doporučený postup diagnostiky a léčby ME/CFS garantován např. Evropskou společností pro ME (European Society for ME (ESME)). V expertní skupině této společnosti se sešlo deset mezinárodně uznávaných vědců, z nichž mnozí jsou prominentními vůdci ve své oblasti výzkumu. Jedná se tedy o odbornou evropskou společnost.
Ad K bodu 3) Odpověď MZ je, jak se domníváme, v rozporu s informacemi poskytnutými ministerstvem pro úřad Ombudsmana, neboť v nálezu Veřejného ochránce práv – JUDr. Otakara Motejla, ze dne 9. února 2009, sp. zn.: 5934/2007/VOP/JŠL se píše:
Ministerstvo zdravotnictví sdělilo, že při přípravě standardu péče o pacienty s CFS byly osloveny odborné společnosti s žádostí o spolupráci a vyjádření. Z informací, které Ministerstvo zdravotnictví od těchto společností obdrželo, vyplynulo, že chronický únavový syndrom představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický. Z důvodu rozporů mezi jednotlivými odborníky je vytvoření standardu po odborné stránce náročný úkol.
(…)
Z výše uvedeného vyplývá, že změna postoje správních orgánů ke chronickému únavovému syndromu závisí na sjednocení názorů odborné lékařské veřejnosti.“
Nyní MZ podtrhuje, že odborná veřejnost je v názoru na hlavní diagnostické kritérium jednotná (vyloučení všech známých příčin únavy je však pouze jedním ze dvou hlavních kriterií Holmesovy definice z r.1988 používané v ČR) a léčba je individuální. Odborná literatura je lékařům k dispozici, z čehož mají obhájci pacientů dovodit, že žádné kroky pro sjednocení odborné lékařské veřejnosti ze strany samotného ministerstva ani odborných společností není třeba podnikat.
Zdravotně postižení ME/CFS-ČR se tedy musí opětovně ministerstva tázat, kdy bude vydán standard, když jsou dle jeho posledního vyjádření odborníci jednotní a vydání tudíž nic nebrání.
Napsat komentář