Jak může ošetřující lékař podpořit pacienta s ME/CFS – disabilita
Začneme netradičně otázkou. Co očekávají nemocní ME/CFS od svého ošetřujícího lékaře?
– učinění kroků vedoucích ke stanovení diagnózy
– mezioborovou spolupráci s ostatními kolegy
– hledání možností léčby, návrh vhodné terapie
– zdokumentování handicapu pro případ potřeby poskytování sociálního zabezpečení
Zejména praktičtí lékaři, kteří mají v péči nemocné s ME/CFS, se ocitají ve složité situaci. Na jedné straně se osobně dostatečně přesvědčili o skutečných potížích nemocného, ale na straně druhé chybí informace, jak v jeho zájmu v praxi postupovat. Proto mohou mít potíže nejen v oblasti včasné diagnostiky a léčby, ale také v oblasti zajištění dostatku potřebného klidového režimu u těžších případů. Zákonem daná povinnost spolupráce s posudkovými lékaři České správy sociálního zabezpečení svazuje ruce v poskytnutí dostatečně dlouhé pracovní neschopnosti pro tyto vleklé případy a následně i v možnosti dosáhnout na dávky důchodového zabezpečení u těžkých případů. Níže uvádíme několik informací přejatých ze zahraničí, které mohou pomáhat bez ohledu na rozdílnost systémů sociálního zabezpečení.
Ohodnocení handicapu
Přiznání dávek nemocenského a důchodového pojištění pro pacienty s těžkou ME/CFS z velké části závisí na schopnosti jejich lékařů poskytovat pro posudkové lékaře objektivní důkazy, že jsou potíže pacienta přesvědčivé. Vedení precizní zdravotnické dokumentace je základ. Samotná diagnóza není dostačující pro získání statusu zdravotního postižení.
Lékařské zprávy jsou rozhodující a měly by prokázat lékařsky vysvětlitelné poškození (nebo kombinaci poškození), že tato postižení významně omezují výkonnost nebo duševní schopnost soustavné výdělečné činnosti, a že poškození je dlouhodobé.
ME/CFS se projevuje řadou symptomů a nespecifických nálezů, které jsou v odborné literatuře již dobře zmapovány, proto pokud lékař odesílá nemocného na odborné vyšetření, měl by upozornit specialistu na specifické odchylky, které mají u pacienta s ME/CFS význam, ačkoli u vyšetřované osoby bez ME/CFS by nebyly z hlediska významnosti hodnoceny. Protože je evidence abnormalit u ME/CFS popsána, je možné při tomto precizním postupu dosáhnout objektivního zdokumentování zdravotního stavu shromážděním charakteristických nálezů typických pro ME/CFS, i když zatím chybí možnost provést jednoznačný diagnostický test.
Níže uvádíme odkazy na aktuální informace, které se týkají objektivního zdokumentování ME/CFS v klinické praxi:
Disabilita u ME/CFS – zde
Hodnocení pojišťovacích nároků souvisejících s chronickým únavovým syndromem (CFS) v USA – zde
Objektivní lékařské důkazy (zdravotní příznaky, lékařské vyšetření a laboratorní nálezy) – zde a zde
Článek o aplikaci Mezinárodních diagnostických kritérií v praxi – zde
Další tipy* V dokumentaci je možné se při ME/CFS odkazovat také na informace od pacienta, nebo i z jiných zdrojů, objasňujících mechanismy a intenzitu ME/CFS. O poklesu výkonnosti by se mohli vyjádřit např. členové domácnosti nemocného, jeho nejužší rodina. Např.manžel/ka nebo osoba blízká, která se o nemocného stará. Jako doplňkovou informaci je možné použít zápis pacienta z určitého časového období, kdy si zaznamenával denní projevy symptomů, jejich intenzitu, své aktivity a obecný zdrav. stav. Ošetřující lékař musí připojit vysvětlení, proč by měly být informace od nemocného nebo člena rodiny považovány za důvěryhodné. Lékař může důvěryhodnost těchto laických tvrzení opřít o shodu s odbornými charakteristikami ME/CFS a klinickými nálezy u pacienta. Připojit stručnou informaci o ME/CFS je užitečné z důvodu, že obeznámenost s touto problematikou je nízká a ČSSZ vlivem tendenčního prosazování jednostranných informací posuzuje potíže při ME/CFS většinou jako psychické/psychosomatické a neurasthenii. Lékař může upozornit na potřebu seznámit se s danou problematikou, pokud má být pacient správně posouzen.
Přesvědčivost lékařského zhodnocení stavu může být doplňkově podpořena např. takto:
„ Pacientce Marii Novákové bylo 47 let, když jsme diagnostikovali ME/CFS na základě výše uvedených vyšetření a diagnostických kritérií a) dle Holmese, b) dle Kanadské konsensuální definice, c) definice IOM (zde). ME/CFS je porucha neznámé etiologie, často se objevuje po prodělání infekčního onemocnění. Působí hlubokou deprimující vyčerpanost, neschopnost výdrže fyzické zátěže a jako multisystémová porucha je často spojována s podstatným poklesem kognitivních funkcí a také s různými imunologickými, oběhovými, muskuloskeletárními a neurologickými symptomy. Jako mnoho jiných chronických nemocí, je také ME/CFS charakterizována často nepředvídatelnými fluktuacemi ve zdravotním stavu. Léčba je pouze symptomatická a neexistuje v současnosti žádný univerzální lék.
Moje zkušenost s pacientkou je následující. Jedná se o osobu spolupracující, dodržující léčebné pokyny. Informoval jsem se také u předchozího zaměstnavatele paní Novákové, který mi sdělil, že jejich firma přišla o kvalitního pracovníka. Paní Novákovou charakterizoval jako spolehlivou a pracovitou zaměstnankyni, kterou kdykoliv po vyléčení opět rádi zaměstnají.
Můj lékařský úsudek je jednoznačný, neboť paní Nováková je v mé péči již 8 let a jsem schopen posoudit, že v současné době postrádá schopnost k pravidelnému výkonu zaměstnání, protože oslabující vyčerpání a nedostatek energie, prokázaná ortostatická intolerance, pokles krevního tlaku po postavení se a bolesti pohybového aparátu jsou příčinou její schopnosti udržet se ve vzpřímené poloze pouze po nutnou velmi krátkou dobu. Úbytek hmotnosti (BMI **), subfebrilie (u nás opakovaně zjišťované), protrahované infekční stavy (nyní dle labor. nálezu v popředí s reaktivací EBV a mykoplazmy) dokládají trvání dlouhodobě nepříznivého stavu. Neschopnost koncentrace a snížení krátkodobé paměti výrazně redukují její produktivitu. Tyto druhy deficitů jsou dobře zdokumentovány – viz přiložený nález.
Stav pacientky hodnotím jako těžké vyčerpání srovnatelně oslabující jako např. u systémového lupus erythematosus, mnohočetnost poruch jako u pacienta se sklerózou multiplex. Její stav vyžaduje další sledování na odborném kardiologickém pracovišti, kde je též doporučen klidový režim. T.č. je rovněž v péči infekcionisty.
Podle zdroje: CFIDS sdružení Ameriky
Děkujeme Vám za přečtení tohoto důležitého článku. A mnohokrát děkujeme všem „ME/CFS-friendly“ lékařům, kteří dělají pro své pacienty vše, co je v jejich silách.
Vydáno dne 05. 04. 2006
Poslední aktualizace 27. 05. 2017
Autor příspěvku: Redakce ME/CFS.cz
