Postcovidová únava, postcovidový/longcovidový syndrom a postcovidová ME/CFS
Vydáno: 24. 3. 2021
Příprava článku: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T.
Vážení čtenáři,
dnes přinášíme překlad dokumentu britské Asociace pro ME (MEA) s názvem Postcovidová únava, postcovidový/longcovidový syndrom a postcovidová ME/CFS.
Autorem textu je Dr. Charles Shepherd, lékařský poradce MEA, uznávaný odborník a autor publikací z oblasti myalgické encefalomyelitidy (ME), syndromu chronické únavy (CFS) a syndromu postvirové únavy (PVFS).
MEA má dlouholeté zkušenosti s léčbou postvirových únavových stavů a postinfekční ME/CFS. Informace a pokyny v tomto dokumentu by tak měly pomoci při léčbě postcovidové únavy a postcovidových syndromů tam, kde se překrývají se symptomatologií ME/CFS. Věříme, že tato komplexní příručka bude užitečná pro pacienty i lékaře.
Covid-19 a jeho zdravotní následky nyní přitahují pozornost odborníků i médií a my doufáme, že tento zájem pomůže do budoucna i nemocným s ME/CFS. Jak uvádí příručka MEA, výzkum onemocnění covid-19 a ME/CFS je obousměrný proces. To, co již víme o příčinách a zvládání ME/CFS, může značně pomoci mnoha lidem s postcovidovým onemocněním. A výzkum nemoci covid-19 může vést k jasnějšímu pochopení toho, proč se u některých lidí vyvinou postvirové syndromy a ME/CFS a jakou roli v tom hraje imunitní systém.
Děkujeme asociaci MEA za souhlas s překladem a publikováním dokumentu na našich webových stránkách.
Za český překlad a neocenitelnou spolupráci velice děkujeme paní překladatelce Markétě Kloubkové Jančíkové.
Děkujeme všem lékařům, vědcům, novinářům a nemocným, kteří přispívají k lepšímu pochopení této problematiky.
Odkaz na český překlad dokumentu: https://bit.ly/318vMRq
Další související článek navštivte zde.
Dobrý den. Článek je velmi zajímavý a výstižný. Minulý čtvrtek jsem byla na kontrole u své lékařky v Letecké nemocnici v Praze, nechala jsem si také u ní udělat test na protilátky covidu, který jsem prodělala na začátku ledna 2021 s horečkami a bolestmi, trvající tři týdny.
Protilátky mám vysoké, zatím mám zprávu jen po telefonu, hodnota 90.Prý se to rovná, jako bych byla očkovaná, protilátky aspoň na půl roku.
Stále mám zvýšený amyloid a těsně nad hranicí onkomarker vaječníků. Teploty o půl stupně skáčí nahoru dolů. Paní doktorka stále trvá na podání kortikoidů, zatím s tím čekám.
Také mi paní doktorka poradila, pokud budu potřebovat další pomoc, abych svůj stav řešila jako postcovidový, že mi spíš budou lékaři naslouchat, než ME/CFS.
Po covidu se mi trochu zhoršil stabilizovaný stav, vrátily se celodenní slabé bolesti celého těla, slabá bolest hlavy. únava jen trochu. Do práce zvládám chodit celkem dobře, ale každý den hodinu až dvě odpoledne spím. Spánek pomáhá. Jinak prakticky nikam nechodím, ale koníčky co mám, mohu dělat doma, takže mi to tolik nevadí. Kamarádky jezdí za mnou.
Hodně jsem život přizpůsobila svému stavu, už mi to tolik nepřijde, že mám dost omezení, sport skoro nic, vycházky jen trochu.
Dobrý den, Dagmar,
děkujeme za Vaši reakci a za nové zprávy. Těší nás, že nacházíte u své lékařky pochopení. Škoda jen, že ne každý pacient má takové štěstí, jak ostatně dokládá i její rada, o které píšete:
„… pokud budu potřebovat další pomoc, abych svůj stav řešila jako postcovidový, že mi spíš budou lékaři naslouchat, než ME/CFS.“
V době pandemie, kdy se covidu samozřejmě věnuje hlavní pozornost, by se snad dala tato dobře míněná rada pochopit. Jinak se ale absurdní doporučení skrývat ME/CFS za jiné diagnózy objevilo již dávno před covidem. Dokonce vyšlo ze strany samotného ministerstva zdravotnictví. Stalo se tak v době, kdy resort řídil Tomáš Julínek. Tiskový mluvčí Tomáš Cikrt tehdy pacientům poradil, aby se raději dohodli se svými ošetřujícími lékaři místo na diagnóze CFS na jiné nemoci.
Proti takto nesmyslnému byrokratickému přístupu jsme se hned v roce 2007 s kolegy ohradili (viz zde), mimo jiné podáním petice (zde).
V této souvislosti bychom rádi ocenili přístup ministerstva zdravotnictví pod vedením Adama Vojtěcha v roce 2020, kdy se prostřednictvím Oddělení podpory práv pacientů znovu podařilo iniciovat kroky k odbornému řešení ME/CFS, které bohužel přerušila pandemie (zde). Nezbývá než doufat, že změny na ministerstvu, po uklidnění situace s covidem, nebudou znamenat i negativní obrat v přístupu k ME/CFS.
Dobrá zpráva dnešních dnů je, že se v důsledku stále početnějšího výskytu long covidu alespoň některé věci daly do pohybu. I když nás samozřejmě netěší, jakou daň za to musí svět platit. Nicméně se v zahraničí podstatně zvyšuje financování biomedicínského výzkumu v této oblasti (zde) a věnuje se pozornost péči o pacienty s dlouhodobými následky po covidové infekci i v ČR (zde). Doufáme časem v pozitivní přínos i pro ME/CFS (zde). Zároveň vnímáme, že to ani lidé s long covidem, zejména skupina pacientů bez jasných nálezů na orgánech, nemusí mít snadné (zde). O situaci se budeme nadále zajímat, protože naším cílem je rovnost v péči pro všechny chronicky nemocné.
Přejeme, ať se podaří Váš zdravotní stav brzy stabilizovat, abyste si opět mohla užívat víc procházek, ke kterým láká krásné jarní počasí.
Nina
Pozn.: Předchozí komentáře od paní Dagmar najdete zde.
Dobrý den, zdravím všechny.
Stále jsem na léčbě z celostní medicíny. Celý duben bez únavy. První dva týdny bez teplot a bez bolestí.
Od třetího týdne do dnes teploty 37,2,sem tam 37,4, ale žádné bolesti ani únava.
Jsem stále ve svém „hibernačním stavu“, jak to nazývám. Spím každé odpoledne po práci aspoň hodinu. Zvládla jsem bez následných potíží posekat zahradu, větší úklid domácnosti.
Negativa: mám zánět v obou loktech ruky, kterých se od listopadu nemohu zbavit, nově fyzioterapie. Prý mám vše v pořádku, způsobuje to velké zatuhnutí celého svalstva rukou, které tlačí na nervy v loktech a přerostly v chronický zánět, lokty lehce oteklé, v noci mě budí bolesti. Léčba měkkými masážemi, akupresurní techniky a ultrazvuk. Nově na tyto bolesti zabírá i Valetol nebo Ibalgin (ne úplně, ale stačí to). Po nulové toleranci na léky je to pokrok. Nezabírají ale na teploty.
Lékař z fyzioterapie doporučuje znovu kontrolní PET pro zvýšený amyloid, že to není úplně dobře.
Jinak cítím energii a chuť do věcí, ale cíleně se stále brzdím a nedovolím si nic většího. Tak snad to vydrží.
I když občas teploty, ale tělo skoro nebolí, je aktuálně výhra.
Bolest loktů neberu jako bolesti ME, proto píši jinak bez bolesti. Je možné, že je to souhrn celého zánětu, který v těle mám, ale oproti bolestem minulým to „nic“ není.
Pokud by toto četl někdo, kdo o ME nic neví, tak si připadám bláznivě, ale my ostatní víme, že tento stav bohužel takový je.
S pozdravem