4. Mezinárodní vědecká konference organizace Invest in ME

Konference Invest in ME
čtvrtá mezinárodní konference o myalgické encefalomyelitidě/chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) společnosti Invest in ME se konala 29. května 2009 ve Westminstru, v Londýně. V průběhu jednodenní konference byly významnými členy ME komunity uvedeny přednášky o léčbě, péči a výzkumu. Loňská konference se zabývala podskupinami ME/CFS a jejich léčbou, letos se organizátoři soustředili na zvládání nemoci a její léčbu u těžkých případů ME/CFS. Vybraní řečníci reprezentovali Velkou Británii, Evropu a Spojené státy.

Hlavní úvodní projev měla Annette Whittemoreová z Whittemore Peterson Institute v Nevadě, USA. Profesor Garth Nicolson z Kalifornie hovořil o mykoplazmě a koinfekcích (tj.současná infekce dvěma, popř. více druhy choroboplodných zárodků, pozn.překl.) nalezených při CFS a neurodegenerativních a neurobehaviorálních onemocněních; Dr. Harald Nyland mluvil o zkušenostech s ME získaných při epidemii giardiázy (tj. lamblióza– parazitární onemocnění způsobené prvokem Giardia lamblia, pozn.překl.) v Norsku. Dr. Jonathan Kerr z Londýna hovořil o podskupinách ME/CFS a Dr. Barbara Baumgartenová z Oslo představila služby pro správné diagnostikování a zvládání (management) ME. Odpoledne patřilo prezentaci Dr. Kenny De Meirleira z Bruselu o jeho pozorováních a zjištěných datech u těžce nemocných ME pacientů (podrobnosti viz níže). Dr. Dan Peterson, rovněž z Whittemore Peterson Institute, hovořil o léčebném zdravotním režimu nejtěžších CFS případů a profesor Basant Puri z Londýna představil neuro-zobrazovací metody pro pacienty ME. Dr. John Chia z Kalifornie představil svoji práci o diagnostikování a léčbě chronické enterovirové infekce svázané s ME/CFS a Dr. Judy Mikovitsová z Whittemore Peterson Institute představila výzkum a diagnostikování obtížných a komplexních lékařských případů ME.

Tisková konference společnosti PROTEA Biopharma 
28. května 2009, den před konferencí, pořádal dr. De Meirleir a jeho společnost PROTEA Biopharma, v hotelu Ritz v Londýně tiskovou konferenci pro akreditovaná média. Byla nazvána „Skutečná podstata ME“ a založena na De Meirleirově studii extrémně postižených ME pacientů v Norsku. Dr. De Meirleir nejdříve pustil krátký film o těžce nemocných pacientech a potom popsal funkci molekuly známé jako lipopolysacharid (LPS) v propustnosti (permeabilitě) střev a v abnormálně vysokých počtech tří rodin bakterií zjištěných ve studii CFS zpracované Dr. Henry Buttem z University of Melbourne. LPS je součástí buněčné stěny gramnegativní bakterie a je dobře známým spouštěčem zánětů.

Byly nalezeny vysoké úrovně hodnot LPS v krvi pacientů ME upoutaných na lůžko a na základě jiných prací byla vyslovena hypotéza, že tento nadbytečný LPS může pocházet z  “děravých“ (propustných) střev vyplývajících ze zánětu. Střeva přirozeně obsahují řadu bakterií, které napomáhají zažívání a metabolismu, musí ale být obsaženy ve střevu.

Když se střevo stane propustným, bakterie a některé jejich vedlejší produkty se dostanou do jiných částí těla. Jednou za substancí produkovaných bakterií je sirovodík (H2S) – chemikálie páchnoucí jako shnilá vejce. Buňky vyrábějí H2S jako důležitou chemikálii pro přenos signálu, příliš mnoho H2S však může být nebezpečné a může mít toxické následky. Vazba mezi H2S a CFS byla poprvé publikována nezávislou výzkumnicí Marian Dix Lemle, z Washingtonu, D.C., v srpnu 2008 (publikováno nejdříve elektronicky) v Journal of Medical Hypotheses.

De Meirleir oznámil, že PROTEA Biopharma vytvořila první test „prováděný na lůžku“ pro H2S v ME. Tento test bude komerčně dostupný za 13₤ (tj. asi 25 US dolarů). Moč pacientů upoutaných na lůžko se podle De Meirleira po promíchání s vhodnou chemikálií zabarví rychle do tmavě modra, u méně nemocných pacientů nastane méně výrazná změna barvy, u (zdravé) kontrolní skupiny k žádné změně barvy nedojde. Dále De Meirleir informoval, že za pomoci speciální luminiscenční techniky našel u 20% těžce ME nemocných priony (tj. vadnou formu tzv. prionové bílkoviny – pozn. překl.), tento problém pojmenoval “aberrant prion disease” (aberující prionové onemocnění) neboli APD (patent je v jednání).

De Meirleir informoval, že 10% APD pacientů mělo velice vysoké hodnoty prionů ve svých slinách a proto je mohou přenést na jiné. Také testoval zdravé dárce krve a u jedné osoby prion identifikoval. Prohlásil, že ve světle těchto zjištění a jejich důsledků pro veřejné zdraví cítil povinnost uspořádat tiskovou konferenci před publikováním těchto výsledků v lékařském časopisu.

Do ohlášení tiskové konference brali mnozí vědci a pozorovatelé výsledky De Meirleira a jeho týmu s rezervou, založené na malém množství dat a žádných publikacích. Upoutání na lůžko má vážné následky pro svaly, kosti, velikost srdce, objem krve a v podstatě pro všechny životní aspekty včetně propustnosti střev s důsledkem uvolnění LPS do krve.

Protože LPS je silný toxin a může způsobit zvýšené H2S, bude důležité určit roli H2S v CFS. Z tiskové zprávy není zřejmé, jestli byly priony nalezeny u  stejných vážně nemocných pacientů s vysokými hodnotami H2S. Priony mohou být detekovány v tělesných kapalinách, ale obvykle na velice nízkých úrovních. Až budou publikována tato data, mohou být důležitá pro pole přenosných mozkových onemocnění houbovitých forem.

Dr. Lemle, autorka originálních hypotéz o H2S, poskytla po navštívení londýnské tiskové konference a prezentací na konferenci Invest in ME toto stanovisko: „Ačkoliv moji teorii mnozí lékaři znali, je skutečností, že de Meirleir se této myšlence věnoval. Jsem potěšena, že zjištění dr. De Meirleira podporují moji hypotézu. Vážné otázky týkající se důvěryhodnosti jeho dat a jeho metodologie byly však vzneseny účastníky vědecké konference Invest in ME konané 29. května 2009 v Londýně. Nyní je důležité provést standardní ověřovací postupy, které chrání pacienty před utrácením peněz za testy a léčbu, jejichž věrohodnost, účinnost a bezpečnost není prokázána. Je také důležité, aby jiní vědci potvrdili výsledky de Meirleira (např. abnormálně vysoké hodnoty StreptococcusEnterococcusPrevotella, lipopolysacharidů a aberujících (nenormálních, odchylných) proteinů) u jiných skupin pacientů.

Snímky prezentace dr. De Meirleira:
http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/195
Komerční webová stránka o testu moči:
http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php
Výpověď  Marian Lemle před poradním sborem CFS Advisory Committee 28. října 2008:
http://www.cfids.org/advocacy/testimony-lemle-oct2008.pdf
Stanovisko Marian Lemle k oznámení z 28. května 2009: http://www.cfids.org/cfidslink/2009/060302a.pdf
Stanovisko sdružení ME Association:
http://www.meassociation.org.uk/content/view/875/161/

Autor souhrnu: Suzanne D. Vernonová PhD

Suzanne D. Vernonová PhD je ředitelkou pro vědu a výzkum CFIDS Association of America; její předchozí vědecká dráha u Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) se datuje od r. 1990 do října 2007, v roce 1996 byla v CDC pověřena vybudováním laboratoře pro výzkum CFS.

Zdroj: http://www.cfids.org/cfidslink/2009/060302.asp

Na ME/CFS.cz publikováno dne 22. 6. 2009

Upozornění: článek má pouze informativní charakter a nejedná se o doporučení!

Překlad pro ME/CFS.cz: PaD

Pro více informací navštivte:

http://www.prohealth.com:80/library/showarticle.cfm?libid=14579
http://www.prohealth.com/ME-CFS/library/showArticle.cfm?libid=14583&B1=EM061009C
http://www.dailymail.co.uk/health/article-1189291/Scientists-develop-home-testing-kit-ME.html
http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/5401802/Simple-13-test-could-be-used-to-diagnose-patients-with-ME.html
http://aboutmecfs.org/blog/?p=539
http://aboutmecfs.org/blog/?p=613
http://blog.blueribboncampaignforme.org/2009/05/30/act-not-med-testing-prof-kenny-de-meirleirs-test–by-ciarar-farrell—a-must-read.aspx
http://www.oslersweb.com/blog.htm?post=604271

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*