Domů › O nás › Naše cíle

Naše cíle

Aktualizace ze dne 29. 8. 2022

Vážení čtenáři,

velmi nás to mrzí, ale po 17 letech aktivní práce nastala chvíle, kdy se s vámi Klub pacientů s ME/CFS loučí. Od 1. 9. 2022 zcela utlumujeme klubovou činnost. Děkujeme vám, že jste s námi byli tolik let.

Bližší informace jsou k dispozici zde: https://me-cfs.eu/oznameni-klubu-pacientu-s-me-cfs-o-pozastaveni-cinnosti/

S přáním všeho dobrého
Redakce Klubu pacientů s ME/CFS

Vydáno dne 1. 1. 2005 (aktualizováno dne 1. 5. 2017)

Obsah stránky:

  • Cíle Klubu ME/CFS.cz
  • Naše současné možnosti
  • Naše dosavadní úsilí

Cíle Klubu ME/CFS.cz

  • Zvýšení informovanosti pacientů, odborné i laické veřejnosti o ME/CFS se zaměřením na biomedicínský výzkum a hrazenou zdravotní péči v souladu s principy EBM.
  • Zavedení závazného standardu diagnostiky a léčby ME/CFS v České republice v souladu s principy EBM.
  • Zřízení státního centra komplexní péče o pacienty s ME/CFS
  • Dostupnost diagnosticko-léčebné péče pro pacienty s ME/CFS v České republice hrazené z veřejného zdravotního pojištění.
  • Vydání závazného pokynu pro LPS ČSSZ o posuzování žadatelů s ME/CFS o důchodové zabezpečení. Návrat diagnózy G93.3 do Přílohy k vyhlášce č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míry poklesu pracovní schopnosti.
  • Zastavení psychiatrizace a psychosomatizace ME/CFS (ME/CFS není psychologická porucha, nýbrž biologická nemoc).

Naše současné možnosti

Co můžeme:

Zprostředkovávat objektivní informace a předávat je prostřednictvím webu veřejnosti.

Informovat zodpovědné osoby a instituce, apelovat na vyřešení současné nepřijatelné situace, podávat petice, činit návrhy a spolupracovat na krocích vedoucích k naplnění výše uvedených cílů (v případě, že je nám to ze strany úřadů umožněno).

Podporovat akce zaměřené na osvětu a proti diskriminaci zdravotně postižených ME/CFS v ČR a EU.

Co zatím nemůžeme:

Pomáhat pacientům individuálně s diagnostikou a léčbou jejich nemoci. Nejsme lékaři.

Pomáhat pacientům individuálně se získáním dávek sociálního zabezpečení. Nejsme právníci. Pokud potřebujete právní pomoc, můžete se obrátit sem: https://www.pacienti.cz/

Nemůžeme nařídit změnu přístupu k onemocnění ME/CFS v ČR. Občanské spolky a zástupci občanů nemají bohužel tuto pravomoc.

Naše dosavadní úsilí

Dosavadní úsilí vedlo k vybudování webových stránek s největší bezplatnou knihovnou informací o této nemoci v českém jazyce. Spolupracujeme na vydávání článků o ME/CFS. Zodpověděli jsme stovky dotazů, které přišly do redakce.
Snažíme se upozornit ze všech sil na tíživou situaci nemocných ME/CFS zodpovědné osoby a instituce, které nám ale odpovídají, že všechno funguje dobře. Dokladem má být skutečnost, že si nemocní s ME/CFS nestěžují – ministerstva neevidují stížnosti od lidí s ME/CFS. Proto pokud se vám děje bezpráví, informujte o tom instituce, aby byly tyto případy evidovány. Stížnosti musejí úřady evidovat na rozdíl od jiných podnětů. O svých podaných stížnostech nás, pokud možno, informujte, protože bez dokumentace těchto případů jsou naše možnosti prosadit systémové změny ve zdravotně – sociální péči velmi snížené.

Souhrn stěžejních aktivit našich pacientských obhájců navštivte zde.

Použité zkratky:

EBM – medicína založená na důkazech
LPS ČSSZ – Lékařská posudková služba České správy sociálního zabezpečení