Sociálně-ekonomické dopady ME/CFS na pacienty a společnost
Myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom – ME/CFS – je mimořádně vysilující chronická, multi-systémová, multi-příznaková, multi-orgánová nemoc. Toto onemocnění existovalo po generace, ale v poslední době se jeho výskyt dramaticky zvýšil. Postižení zakoušejí rozklad svých životů na pouhé existování naplněné chronickou bolestí a vyčerpáním, jakož i celou řadou dalších symptomů (příznaků). Bez léčby trvají tyto symptomy léta nebo se stanou trvalými.
ÚVOD
Onemocnění není výjimečné, počet pacientů v Evropě se odhaduje na dva milióny. Toto číslo se považuje za pouhý vršek ledovce, protože nemoc často probíhá nerozpoznána a proto není diagnostikována. V každém případě je více pacientů s ME/CFS než pacientů s AIDS, roztroušenou sklerózou, lupusem nebo s rakovinou plic. ME/CFS se vyskytuje ve všech rasových a věkových skupinách a ve všech společenských třídách. Nejméně 10% populace s CFS je mladší než patnáct let, včetně dětí mladších čtyř let. Britský výzkum ukázal, že polovina ze všech dětí s dlouhotrvajícím onemocněním má ME/CFS, čímž ze všech existujících nemocí způsobuje nejvyšší nepřítomnost ve škole.
Nemoc má velice negativní dopad na pacienty a jejich kvalita života je děsivě nízká. Přibližně čtvrtina pacientů s ME/CFS je zcela upoutána na byt, postel nebo invalidní vozík. Jeden z deseti pacientů umírá předčasně v důsledku selhání orgánů, rakoviny, onemocnění srdce nebo sebevraždy.
Podle dokumentace se samovolně uzdraví méně než 4% pacientů, mnoho z nich bylo pravděpodobně na ME/CFS špatně diagnostikováno. Bez účinné léčby neexistuje téměř žádný stupeň zlepšení stavu. To ilustruje potřebu finančního krytí výzkumu, který povede k rozvoji účinných léčebných postupů.
SOCIÁLNÍ NÁKLADY
ME je Světovou zdravotnickou organizací uznána od roku 1969, kdy zdůraznila závažnost této nemoci a její hluboké socio-ekonomické důsledky. V minulých letech počet pacientů i socio-ekonomické dopady nemoci prudce vzrostly. Toto onemocnění je obzvláště znepokojující z ekonomického hlediska, protože postihuje zvyšující se počet dětí a dospívajících – základ systému sociální péče. Drastické zvýšení dlouhodobých ekonomických nákladů – v důsledku ztráty produktivity práce a nákladů na nemocenské dávky – vytváří na sociální stát ekonomický tlak. Není divu, že lékařský časopis Archives of Internal Medicine (čtrnáctideník Americké lékařské asociace – pozn. překl.) považuje ME/CFS za vážný sociálně zdravotní problém.
Odhadované přímé i nepřímé náklady v Evropě činí přibližně 20 miliard Eur. Tento odhad je založen na americké studii z roku 2008, která rovněž uvádí, že korektně je diagnostikováno jen 10-17 % Američanů. Toto číslo se považuje za platné i pro Evropu, což znamená, že více než 80 % evropských pacientů není vůbec – nebo vhodně – diagnostikováno nebo léčeno. Obrovské množství pacientů podstupuje při hledání diagnózy drahé, nekonkrétní testy, mnozí procházejí potenciálně škodlivou léčbou. To klade značnou ekonomickou zátěž na společnost. Objevení a zavedení diagnostického testu a včasná léčba by veřejnému zdravotnímu systému ušetřila ročně miliardy Eur.
DŮSLEDKY PRO PACIENTY
Více než pět tisíc vědeckých studií ukázalo u pacientů s ME/CFS na jasné biomedicínské abnormality. Přesto se mnozí lékaři mylně domnívají, že ME/CFS je duševní nemoc a jejich pacienti jsou denně konfrontování s nedůvěrou a s podezíráním. Pacienti jsou přijímáni se skepsí také pojišťovacími společnostmi a sociálními agenturami. Toto prostředí nedůvěry způsobuje pacientům mnohé sociální, lékařské a finanční problémy. Evropské pracovní prostředí, zákon o nemocenských dávkách (Sickness Benefits Act) a vzdělávací systém prostě nejsou nastaveny pro přizpůsobení se typu chronického pacienta, jaký ME/CFS představuje. Mnozí pacienti „propadnou“ mezerou mezi sociálními a lékařskými programy. Náklady nemoci pacienta rychle zatíží – průměrné měsíční výdaje pro pacienta po většinu času upoutaného na lůžko činí asi 700 Eur – a bez odpovídající podpory končí mnozí pacienti v zoufalých sociálních a finančních situacích.
ZÁVĚR
Rozsáhlé sociální a finanční problémy, kterým čelí pacienti a obrovské náklady společnosti na tuto nemoc jsou z velké části způsobeny chybějícím porozuměním a nezájmem lékařských, vědeckých a politických kruhů. V Evropě chybí vládní financování základního vědeckého výzkumu, školení lékařských specialistů a základna pro výměnu informací mezi vědci a lékaři. Financování vědeckého biomedicínského výzkumu a vzdělávání profesionálních zdravotnických pracovníků by způsobilo snížení socio-ekonomických nákladů. Evropská společnost pro ME (European Society for ME (ESME)) byla založena za účelem napomáhat dosažení těchto cílů a tím snížení dopadů ME/CFS na pacienty a společnost.
Překlad pro ME/CFS.cz: PaD
Vydáno dne 02. 08. 2010
O ESME: Deset špičkových evropských vědců založilo expertní výzkumnou skupinu pro ME
První setkání bylo naplánováno na 13. června 2009. Vědci chtějí iniciovat efektivní výzkumné úsilí pro odkrytí pozadí této neobjasněné nemoci, která zneschopňuje zvyšující se počet lidí.
Myalgická encefalomyelitida, často také nazývaná jako chronický únavový syndrom, je onemocnění, které postihuje nejméně jeden milion jedinců v USA a ještě větší množství lidí v Evropě. Navzdory velkému množství postižených lidí existuje nedostatek větších výzkumných iniciativ orientovaných na tento problém. Počet pacientů se rapidně zvětšuje, ale zdravotnímu personálu chybí znalosti o výsledcích současného vědeckého výzkumu a možných postupech léčby.
Loňský držitel Nobelovy ceny v medicíně, profesor Luc Montagnier z Francie, říká:
„Vědci už zjistili mnoho o ME, ale tyto informace se nedostaly k odbornému zdravotnímu personálu. Tato nemoc stále není brána vážně, změna však časem přijde.“
Montagnier, jeden z objevitelů viru HIV, podporuje tuto expertní skupinu, ale vzhledem ke svému značnému časovému zaneprázdnění se nemůže zúčastnit první schůzky.
Léčitelná nemoc
Deset mezinárodně uznávaných vědců, z nichž mnozí jsou prominentními vůdci ve své oblasti výzkumu, se rozhodlo něco s tím udělat. Sešli se v expertní skupině, aby podnítili spolupráci mezi vědci z různých oborů a podnítili rozhodný důraz na inovační a tvůrčí výzkum. První setkání je ve Stavanger, v Norsku, 13. června.
„Existuje více než pět tisíc vědeckých prací ukazujících, že ME má organický základ s abnormalitami v imunitním, nervovém a gastrointestinálním systému a je ovlivněna genetickými a environmentálními faktory. Navzdory těmto zjištěním bylo téměř nemožné zahájit rozsáhlý výzkum pro ověření těchto fakt a pozorování. Pokud nezahájíme tento typ výzkumu, nebudeme nikdy schopní léčit ME vhodným způsobem.“
Uvedl profesor Kenny De Meirleir z Belgie.
Za pomoci nových biotechnologických metod bylo mnoho z patofyziologie této nemoci již odhaleno. Byly objeveny některé léčitelné entity, ale tato informace se ke zdravotnímu personálu nedostala. Výsledkem je, že pacienti zůstávají mnoho let nediagnostikováni a neléčeni, přičemž by mohli být plně léčeni. To je obrovský balvan pro ekonomiku, protože odhadované socio-ekonomické náklady jsou pro Evropu odhadovány na dvacet miliard Eur ročně.
Vzdělávat profesionály
Důležitou součástí poslání expertní skupiny je šíření znalostí o této nemoci. Výskyt ME a její dopad na veřejné zdraví je ve skutečnosti větší než u více prozkoumaných chorob jako je roztroušená skleróza a HIV. Výzkumy ukazují, že ME může být velice zneschopňující porucha, která často snižuje kvalitu pacientova života více než rakovina, roztroušená skleróza, HIV nebo lupus.
Prof.Ola Didrik Saugstad z Norska uvádí:
„V systému zdravotní péče je naprostý nedostatek znalostí a porozumění této nemoci. Pomocí našich znalostí chceme vzdělávat a školit lékaře, terapeuty a další zdravotnický personál, aby lépe chápali, jak zvládat pacienta s ME.“
Nová organizace pro ME
Jednání expertní skupiny jsou myšlenkovým dítětem organizace, Evropské společnosti pro ME (European Society for ME (ESME)). Tato společnost se zaměří na organizování výzkumu a vzdělávání profesionálů v oblasti ME.
„ME organizace byly až dosud pacientské a zaměřovaly se pouze na potřeby pacientů, takže ESME je něco naprosto nového a unikátního. Jsme skupinou profesionálů, kteří chtějí podněcovat nový výzkum v oblasti ME a pomáhat lékařům a zdravotnickému personálu v informovanosti o nejnovějším vývoji v diagnostikování a léčbě pacientů s ME.“
Uvedla členka představenstva paní Catherine Miller-Duhen.
Tisková konference
První jednání expertní skupiny se koná ve Stavangeru (Norsko) 13. června 2009. Bezprostředně poté bude následovat tisková konference, na které budou specialisté k dispozici pro rozhovory a komentáře.
V pátek 12. června 2009 se bude konat konference, na které bude zdravotnický personál školen v diagnostikování a léčbě pacientů s ME.
Kontaktní osoby:
Za ESME:
Rebecca Hansen: +45-25713577, icerebel62@hotmail.com
Svein Harvang: +47-90180049;
Za pacienty:
Anette Gilje: +47-95934023, anette.gilje@c2i.net;
Mette Schoeyen: +47-47844671, metteschoyen@gmail.com
Zdroj: http://esme-eu.com/home/experts-launch-think-tank-for-mystery-disease-article37-6.html
Překlad pro ME/CFS: PaD
Vydáno dne 01. 07. 2009
Společnost ESME ukončila činnost v roce 2012
Tisková zpráva:
ESME to close
The board members and volunteers of ESME would like to inform you that we will be closing ESME (the European Society for ME) before the end of 2012.
ESME’s website will be accessible for approximately 1 year, but no new information will be added. The donations that were given to ESME will be given to a project to test Rituximab, as we believe this project has the potential to benefit all ME patients.
Since 2007, almost all of the work in the organization has been done by volunteers who are also ME patients and it is simply too much for us. We have also been unable to raise enough money for the Think Tank panel meetings, seminars and doctor-training workshops that we had planned. We have therefore decided to close ESME.
Several of the ESME volunteers will continue to do work in the ME field and in this way we can still profit from the network and knowledge we have built up in the last 5 years.
The ESME Think Tank panel will not exist after ESME closes but we know these doctors will continue to do great work in the ME field, so their knowledge will not be lost. Thank you panel members for the time you gave us and for the dedication you show to ME patients.
We would like to thank our Norwegian sponsors Oktan, for our logo, Norsk kunder, for our website, and SparBank, for sponsoring the Think Tank meeting in Stavanger. ESME would not have existed without your help.
We would also like to say a very heartfelt thanks to our Belgian sponsors Freshfields Bruckhaus Deringer and to Belfius Bank ( formerly Dexia Bank)for their wonderful volunteer help throughout the years.
We appreciate the incredible support we have received from ME patients, doctors and organizations since the start of ESME. Through ESME we have made contacts and found friends from around the globe and it is inspiring to know that there is a large network of people working towards the goals of understanding and effectively treating ME. We feel that these goals are much closer than they were 5 years ago. We hope that in some small way, the existence of ESME helped encourage the world to think about ME from a scientific point of view.
Best regards,
Rebecca Hansen, Janko Koolen, Marry Molendijk.
Datum poslední aktualizace 17. 5. 2017
