Michal-léčba Belgie 2

Pôvodne som chcel písať o výsledkoch mojej liečby skôr, ale všetko sa trochu skomplikovalo. Správu z Bruselu som obdržal niekedy začiatkom augusta a myslel som si, že za pár dní zoženiem lieky a začnem s liečbou. Prvý problém nastal vtedy, keď som zistil, že polovicu liekov si budem musieť zohnať zo zahraničia. A tak som sa pustil do zháňania liekov – nakoniec to išlo ale dosť rýchlo, akurát mám smolu, že mi tie lieky poisťovňa nepreplatí. Potom som si myslel, že obehám svojich lekárov, ktorí mi predpíšu druhú polovicu liekov. Tu však nastal hlavný problém, pretože žiadny z mojich lekárov navrhnutú bruselskú liečbu neakceptoval. Nechal som sa ešte presvedčiť, aby som si urobil ďalšie vyšetrenia. Po týchto vyšetreniach mi bolo oznámené, že vlastne žiadne črevné problémy nemám. Bolo mi to celé divné, že ako je to možné, keď v Bruseli mi tvrdia opak. Tak som sa lekára pýtal hlavne na tie enterokoky, ktoré som mal podľa bruselských výsledkov premnožené. Z tej diskusie som potom nejako laicky vydedukoval (snáď správne), že mi vlastne kontrolovali len myslím 4 druhy zlých enterokokov, kým v Bruseli pozerali celý kmeň. Dosť ma teda aj strašili hlavne kvôli antibiotiku vankomycin, no ale ja som sa nakoniec rozhodol liečbu začať, pretože som iné východisko nevidel. Liečbu som začal koncom septembra 2009.

V súčasnosti mám za sebou 3 mesiace liečby + 6 mesiacov diéty. Môj stav sa zlepšil zhruba o 30 %. Únava sa viditeľne znížila a aj keď stále bývam ešte unavenejší, ako je normálne, tak aj tá únava prechádza z chorobnej k takej skôr fyzickej. Čo sa týka fyzickej námahy, tak zvládnem takisto viacej. Kým pred liečbou som zvládol tak 40 – 50 minútovú prechádzku a na konci som bol už malátny, teraz zvládnem aj 1,5 – hodinovú a malátny bývam už málokedy. Takisto za počítačom som schopný sedieť dlhšie a pomaly začínam rozmýšľať, že začnem pracovať pravidelne pár hodín denne. Hlavný problém, ktorý ešte ostáva, tak to sú ešte relatívne časté pocity (neviem to presne popísať) srdcovej slabosti, aj keď aj to je už lepšie. To potom keď na mňa príde, tak radšej len ležím. Občas je to dosť problematické, pretože keď to na mňa príde niekde ďalej od domu, tak to je dosť stresujúce.  Takže toto je momentálne taký najväčší problém, ktorého ak sa zbavím, tak budem s liečbou dosť spokojný. Pýtal som sa na to aj profesora De Meirleira, že prečo mávam takéto srdcové slabosti (bol som aj na rôznych kardiologických vyšetreniach, ale tie nič nenašli), tak mi hovoril, že je to spôsobené tou vyčerpanosťou organizmu. Ostatné príznaky, ktoré ešte ostali, ale ktoré ma neobmedzujú sú: občasné problémy s dýchaním, občasné pocity svalovej slabosti, občasné pocity nerovnováhy pri chôdzi. Občas mávam ešte aj problémy so zaspávaním, ale aj to sa už zlepšilo. Pripisujem to hlavne tomu, že sa cez deň viac fyzicky unavím. čo sa týka mojich žalúdočných problémov, tak aj tie sa výrazne zlepšili. Stále držím prísnu diétu, aj keï mi už hovorili, že sa už toľko nemusím obmedzovať. Cítim ale ešte stále, že to brucho nie je ešte v poriadku. Občas ma ešte aj pri diéte chytia žalúdočné problémy, ktoré trvajú pár dní – možno to môže byť spôsobené aj tými silnými ATB lebo sa mi to myslím vždy objavilo po ich doužívaní. Sami môžete teraz posúdiť, či hodnotíte zlepšenie môjho stavu pozitívne alebo negatívne. Ja som síce veľmi netrpezlivý, ale asi to nepôjde tak rýchlo – momentálne som s vývojom takmer spokojný a aj keď sa to zlepšuje veľmi pomaly, ak to takto pôjde aj naïalej, budem veľmi rád.

V Bruseli mi urobili kontrolné vyšetrenia (výsledky o mesiac) a predpísali prakticky rovnakú liečbu na mesiac a potom sa uvidí podľa výsledkov. V liečbe budem ale každopádne pokračovať. Do Bruselu budem musieť chodiť ale každé tri mesiace, pretože liečba pokračuje podľa kontrolných výsledkov. Čo bude zaujímať možno viacerých, že mi zobrali aj krv na zistenie prítomnosti retrovírusu XMRV. Profesor bol už kvôli tomu 2 krát v USA a raz vo Švédsku. Je tam vraj ešte nejaký technický problém, ale ak sa potvrdí správnosť metódy na zistenie XMRV, tak v januári rozmrazia moju krv a urobia test. Ako môžete ale vidieť, tak každopádne sú informovaní o najnovších vedeckých výskumoch.

Čo sa týka finančnej stránky, tak prvé vyšetrenie v Bruseli ma stálo cca 2 200 EUR (vyšetrenia) + 1 700 EUR (lieky na 3 mesiace – hlavne Nexavir je drahý cca 1 300 EUR) . Teraz som platil zhruba 1 000 EUR za vyšetrenie (len test na XMRV stojí 400 EUR) a asi 170 EUR za lieky na 6 týždňov. Teraz mi nepredpísal Nexavir, ale asi preto, že ho momentálne 2-3 mesiace nevyrábajú.

Možno niekoho bude ešte zaujímať, že koncom novembra mi schválili 75 % invalidný dôchodok na rok. Sám som bol z toho prekvapený, lebo na internete som väčšinou čítal, že pokiaľ pacient niekoho nepodplatí, alebo nemá papier od psychiatra, tak na dôchodok môže zabudnúť. Preto som veľmi neveril, že by som ho mohol dostať, navyše keď výsledky od slovenských lekárov neukazovali nič a bruselské výsledky slovenskí lekári neuznali. O to viac som bol prekvapený, že som ho dostal. Je to síce pekne blbý pocit, písať si v 30 – ke pred meno invalidný dôchodca, ale hrdosť musí ísť teraz bokom. Aspoň si trochu prilepším pri hradení liečebných nákladov, lebo tá liečba je veľmi drahá.

O výsledkoch mojej ďalšej liečby vás budem informovať po mojej ďalšej návšteve v Bruseli zhruba koncom marca. Ak by sa dovtedy udialo niečo zaujímavé, napíšem. Majte sa a držím palce.

Vydáno dne 09. 01. 2010