Informace o CFS – odpověď z NIAID
Upozornění red. ME/CFS.cz: Níže uvedené informace jsou již zastaralé a neplatné. Ponecháváme je zde publikované pro dokumentaci vývoje názorů na diagnostiku a léčbu ME/CFS. Pro aktuální informace v češtině navštivte naše novější články. Aktuální informace v angličtině najdete na oficiální stránce NIAID: https://www.niaid.nih.gov/grants-contracts/niaid-joins-effort-develop-centers-me-cfs-research
National Institute of Allergy and Infectious Diseases
May 2004
CO JE CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM?
Začali jsme být stále unavení. Mnozí z nás se občas cítili deprimovaní. Ale tajemství známé pod jménem chronický únavový syndrom (CFS) je něco jiného než normální poryvy nálady a vitality, s jakými máme zkušenosti v každodenním životě. První známkou této nemoci je silná a nápadná únava, která udeří najednou a potom často přichází a zase mizí, nebo nikdy nekončí. Někdy se bez zřejmého důvodu cítíte příliš unavení zvládnout normální aktivity nebo se snadno vyčerpáte. Na rozdíl od zmatené mysli doprovázející silnou kocovinu, ke které výzkumníci CFS přirovnávají, hluboká slabost při CFS neodejde po několika dobře prospaných nocích. Místo toho po měsíce a někdy roky lstivě krade vaši energii a vitalitu.
JAK ZAČÍNÁ CFS?
U mnoha lidí CFS začíná po prodělání infekční nemoci jako je nachlazení nebo střevních potíže. často lidé říkají, že jejich zdravotní problémy začaly v období vysokého stresu. U jiných se CFS vyvíjí postupně, bez zřejmého onemocnění nebo jiné události, která by jej způsobila.
JAKÉ JSOU SYMPTOMY?
Na rozdíl od chřipkových symptomů, které obvykle odezní po několika dnech nebo týdnech, symptomy CFS buï trvají nebo střídavě přicházejí a odcházejí často po více než 6 měsíců. Symptomy mohou zahrnovat
– Bolest hlavy
– Citlivé lymfatické uzliny
– Únavu a slabost
– Bolesti svalů a kloubů
– Neschopnost koncentrace
KDO DOSTANE CFS?
CFS bylo jeden čas nazýváno „yuppie flue” – “chřipka mladých ctižádostivých lidí”, protože těmi, kteří na počátku osmdesátých let vyhledávali pomoc a způsobili vědecký zájem o CFS byly především třiceti a čtyřicetileté, dobře vzdělané; zámožné ženy. Od té doby se lékaři setkávali s tímto syndromem po celém světě bez ohledu na věk, sociální či ekonomické zařazení pacientů, a to především v několika anglicky mluvících zemích. Podobná onemocnění, známá pod různými jmény, se vyskytují nejméně od konce devatenáctého století.
Z dosud neznámých důvodů je CFS diagnostikováno dva až čtyřikrát častěji u žen než u mužů. Někteří členové lékařské komunity a veřejnosti navíc o tomto syndromu nevědí, nebo nevěří v jeho existenci.
JAK MNOHO LIDÍ MÁ CFS?
Není známo, kolik lidí je zasaženo touto nemocí, protože pro odhalení CFS neexistuje žádný specifický laboratorní test ani klinický ukazatel. Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (Centers for Disease Control and Prevention (CDC)) nicméně odhaduje, že víc než 500 000 lidí ve Spojených státech má CFS nebo trpí potížemi popsanými jako CFS.
CO JE PŘÍČINOU CFS?
Přestože nikdo neví, co CFS způsobuje, lékaři již více než sto let evidují podobné nemoci. V roce 1860 Dr. George Beard pojmenoval podobný nebo totožný syndrom jako „neurastenii“, protože se domníval, že jde o nervovou poruchu se slabostí a únavou.
Uprostřed osmdesátých let dvacátého století označili zdravotní experti tuto nemoc jako „chronickou EBV“ infekci, nebo? nejasné výsledky laboratorních zkoušek vedly vědce k domněnce, že Epstein-Barr virus (EBV), který je jednou z příčin infekční mononukleózy, by mohl být rovněž příčinou této skupiny symptomů (CFS). Důkazy tuto teorii brzy zpochybnily.
JAK JE CFS DIAGNOSTIKOVÁN?
Lékaři zjistili, že je obtížné diagnostikovat CFS, protože má stejné symptomy jako mnoho jiných nemocí. Při pohovoru a vyšetření lékař musí nejprve vyloučit nemoci, které mají podobné symptomy. Při následujících návštěvách musíte vy i váš lékař sledovat, zda se u vás nevyskytly nějaké nové skutečnosti nebo symptomy, které by mohly ukázat, že problémem je něco jiného než CFS. Pokud jsou jiné poruchy vyloučeny a jestliže vaše onemocnění splňuje také ostatní kritéria, lékař vám může stanovit diagnózu CFS (viz odst. DENIFINICE STAVU CFS).
DEFINICE STAVU CFS
Vědecké studie EBV zažehly nový zájem o syndrom mezi lékařskými výzkumníky. Uvědomili si, že potřebují standardizovat způsob popisu CFS, aby tak mohli snadněji srovnávat výzkumné výsledky.
Na konci osmdesátých let dala CDC dohromady skupinu CFS expertů pro řešení tohoto problému. Tato skupina publikovala v březnu 1988 ve vědeckém časopise Annals of Internal Medicine materiál, založený na v té době nejlepších dostupných informacích, poprvé popisující symptomy a fyzická kritéria, podle kterých mohou vědci zkoumat problémy CFS pacientů.
Přesto, že nebyla známa příčina nebo přesné znaky této nemoci, skupina se podle jejího primárního symptomu dohodla na názvu „chronický únavový syndrom“ (chronic fatigue syndrome (CFS)). CFS je také znám jako myalgická encefalomyelitida, postvirový únavový syndrom nebo jako chronický únavový imunitní dysfunkční syndrom.
Po několika letech používaní této definice si výzkumníci CFS uvědomili , že některá kritéria jsou nejasná nebo zbytečná. Mezinárodní skupina expertů přezkoumala kritéria CFS pro centrum CDC, což vedlo k prvním změnám v definici. Tato nová definice byla vydaná ve stejném časopisu v prosinci 1994.
Novější zpráva kromě revize kritérií CFS (minimální požadovaný počet symptomů byl redukován na čtyři ze seznamu osmi potenciálně možných) také navrhovala koncepční přístup ke studování syndromu. Tento přístup zařazuje CFS do oblasti nemocí, jejichž hlavním symptomem je únava. Tyto směrnice by měly pomoci zdravotníkům lépe diagnostikovat CFS, i když jsou určeny především pro vědecký výzkum.
Přes existenci definice CFS zůstávají její příčiny v zásadní míře neznámé a jedinou cestou je stanovovat diagnózu vyloučením jiných možných příčin stejných symptomů. Tento postup může být obzvláště obtížný, protože u mnoha pacientů je CFS provázen také psychickými potížemi jako např. deprese a některé z těchto stavů a léků určených k jejich léčbě mohou způsobit některý ze symptomů CFS.
JAK MOHU NEMOC ZVLÁDNOUT?
Když se naučíte zvládat únavu i při trvání symptomů, můžete zlepšit své fungování i kvalitu svého života. Specialista rehabilitačního lékařství vás může naučit plánovat si aktivity tak, abyste využili času, kdy se obvykle cítíte lépe.
Neexistence průkazně účinné léčby může být frustrující pro obě strany – vás i vašeho lékaře. Vědci v současné době navrhují léčbu typu kognitivně-behaviorální terapie (psychologické terapie) a absolvování cvičební terapie. První výsledky vypadaly slibně, avšak tyto terapie nefungují u každého a občas sice přivodí zlepšení, ale ne vyléčení. Jestliže máte CFS, zdravotní experti doporučují pokusit se udržovat dobré zdraví těmito způsoby:
– jedením vyvážené stravy a dostatkem přiměřeného odpočinku
– pravidelným cvičením, ale bez způsobení větší únavy
– umírněným – fyzickým, citovým a intelektuálním – zatěžováním, protože příliš mnoho stresu může zhoršit vaše symptomy
Průběh CFS se u každého jedince liší. U většiny lidí dosáhnou symptomy CFS brzy po onemocnění jisté úrovně na které se usadí a v dalším průběhu okolo této úrovně kolísají.
Některé osoby se zcela vyléčí, není ale zřejmé, jak často k tomu dochází. Emocionální podpora a rada může pomoci vám i vašim blízkým poradit si s nejistým výhledem a střídavými stavy této nemoci.
Léčba
Antidepresiva někdy pomáhají zlepšit spánek a ulehčit mírné, obecné bolesti lidí s CFS: Adekvátní dávky antidepresiv často zvětšují únavu, lékaři by proto měli začínat s nízkými dávkami a zvětšovat je velmi pomalu, nebo předepsat jiný typ antidepresiv.
Někteří lidé s CFS úspěšně užívají léčiva určená pro léčbu akutní úzkosti nebo jiných problémů nervového systému, jako jsou závratě a extrémní citlivost kůže.
Při hledání léku nebo kombinace léků, které na vás budou příznivě působit a přitom je vaše tělo bude tolerovat byste měli úzce spolupracovat s vaším lékařem.
Pro více informací o léčbě kontaktujte CDC (viz. níže).
ZÁVĚR
CFS je nemoc neznámé příčiny. První výsledky nových léčebných metod vypadají slibně, ale je příliš brzy na odpovědi, jak účinné tyto postupy budou a pro jak mnoho CFS pacientů. CFS může být vážnou nemocí ovlivňující mnoho aspektů každodenního života, proto byste se měli poradit s kvalifikovaným lékařem, který může zhodnotit váš stav a pomoci vám zvládat vaši nemoc.
Překlad: PaD
Upozornění ME/CFS.cz: V květnu 2006 a nově v roce 2017 proběhla významná aktualizace informací o CFS v USA, která není v článku zohledněna. Doporučení uvedená v článku již nejsou platná!
MORE INFORMATION
MedlinePlus
National Library of Medicine
1-888-FIND-NLM (1-888-346-3656) or 301-594-5983
http://medlineplus.gov
Agency for Healthcare Research and Quality
Office of Communications and Knowledge Transfer
540 Gaither Road, Suite 2000
Rockville, MD 20850
http://www.ahrq.gov
Centers for Disease Control and Prevention
Atlanta, GA 30333
1-888-232-3228 or 404-639-1388
http://www.cdc.gov
Disability Benefits
Clearinghouse on Disability Information
Office of Special Education and Rehab Services
U.S. Department of Education
Room 3132, Switzer Building
Washington, DC 20202
212-205-8241
Social Security Administration
Call your local social security office or
1-800-772-1213
http://www.ssa.gov
National Organization of Social Security Claimants’ Representatives (lawyer referral)
6 Prospect Street
Midland Park, NJ 07432
1-800-431-2804
Finding a Health Care Provider. University-affiliated medical schools may help in locating health care providers who can evaluate symptoms or who can provide an appropriate referral.
Health Professional Organization
American Association for Chronic Fatigue Syndrome
325 Ninth Avenue
Box 359780
Seattle, WA 98104
206-781-3544
http://www.aacfs.org
NIAID is a component of the National Institutes of Health, an agency of the U.S. Department of Health and Human Services. NIAID supports basic and applied research to prevent, diagnose and treat infectious diseases such as HIV/AIDS and other sexually transmitted infections, influenza, tuberculosis, malaria and illness from potential agents of bioterrorism. NIAID also supports research on transplantation and immune-related illnesses, including autoimmune disorders, asthma and allergies.
News releases, fact sheets and other NIAID-related materials are available on the NIAID Web site at
http://www.niaid.nih.gov
Prepared by:
Office of Communications and Public Liaison
National Institute of Allergy and Infectious Diseases
National Institutes of Health
Bethesda, MD 20892
U.S. Department of Health and Human Services
National Institute of Allergy and Infectious Diseases/NIAIDNational Institute of Allergy and Infectious Diseases/NIAID
Office of Communications and Public Liaison
6610 Rockledge Drive, MSC 6612
Bethesda, Maryland 20892-6612
(301) 496-5717
Fax (301) 402-3573
This is response to letter dated June 26, 2004 to the National Institutes of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), National Institutes of Health (NIH), regarding Chronic Fatigue Syndrome (CFS).
You may also wish to contact the following organizations for additional information:
Centers for Disease Control and Prevention
National Center for Infectious Diseases
Office of Health Communication
Mailstop C-14
1600 Clifton Road
Atlanta, GA 30333
Website: http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/index.htm
American Association for Chronic Fatigue Syndrome
325 Ninth Avanue
Box 359780
Seattle, WA 98104
Telephone: 206-781-3544
E-Mail adress: Admin@aacfs.org
We have provided you with this link to the above non-goverment Web site for your conveience. NIAID is not responsible for the availability or content of this external site, nor does the NIAID endorse, warrant, or guarantee the products, services, or information described or offered at this Internet site.
Překlad pro ME/CFS.cz: PaD
Napsat komentář