Tisková zpráva NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS

Vydáno: 2. 5. 2017
Poslední aktualizace: 22. 2. 2021
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T.

Národní ústav zdraví USA (NIH) dne 29. 10. 2015 informoval o nových krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Oznámil, že s ohledem na multi-systémovou povahu nemoci zahrne jeho nová pracovní skupina 23 ústavů, center a kanceláří. Tuto Trans-NIH pracovní skupinu povede MUDr. Walter J. Koroshetz, ředitel Národního institutu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), spolu s Vicky Holets Whittemore, Ph.D., zástupkyní NIH v Poradním výboru pro CFS Ministerstva zdravotnictví Spojených států. Toto nové úsilí NIH podnítila nedávno vydaná Zpráva amerického Institutu medicíny a Zpráva P2P sponzorovaná NIH, která poskytla doporučení pro výzkum.

Pozn. red. ME/CFS.cz.: O obou zprávách jsme informovali na našich stránkách:

Dále tisková zpráva hovoří o tom, že NIH navrhne novou klinickou studii ve svém klinickém centru, které se budou účastnit jedinci a náhlým nástupem ME/CFS, u nichž se vyvinula post-infekční únava.

Zdroj: NIH takes action to bolster research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. National Institutes of Health website. Published October 29, 2015. Accessed November 5, 2015, http://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-takes-action-bolster-research-myalgic-encephalomyelitis/chronic-fatigue-syndrome

Vydáno na ME/CFS.cz dne 06. 11. 2015

Aktualizace 14. 11. 2016

NIH zdvojnásobí výdaje na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde: http://www.sciencemag.org/news/2016/11/nih-double-funding-chronic-fatigue-syndrome-patient-distrust-remains

Aktualizace 21. 03. 2017

Na Blogu ředitele NIH dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:

Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME/CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME/CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.

Více zde: https://directorsblog.nih.gov/2017/03/21/moving-toward-answers-in-mecfs/

Aktualizace 29.04.2017

Článek ve STAT – NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na ME/CFS. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT: zde.

Aktualizace 2. 5. 2017

Na klinickém pracovišti amerického Národního ústavu zdraví (NIH) probíhá podrobná studie lidí s postinfekčním ME/CFS. Studie je naplánovaná do 3 fází. První má za cíl identifikovat biomarkery, druhá ověřit výsledky na větší populaci a třetí hledat léčby. V první fázi se studie účastní 40 pacientů s ME/CFS včetně Briana Vastaga, který v roce 2015 přispěl svým otevřeným dopisem pro ředitele NIH ke zvýšení zájmu o tuto chorobu.

Podmínky pro účast v první fázi studie byly přísné. Mezi hlavní patřil zdokumentovaný infekční začátek onemocnění, doba trvání nemoci méně než 5 let, přítomnost vážného ponámahového zhoršení i po minimální zátěži (tzv. příznak PEM). Účastníci podstoupí velmi početnou sadu testů, včetně studií spánku, MRI různého typu a detailní metabolomické a proteomické testování zaměřené na identifikaci funkcí genů. Účastníci studie projdou též imunologickými testy všech biologických tělních tekutin a podstoupí rozsáhlé pozátěžové testování, kdy jsou příznaky ME / CFS nejvýraznější.

Vedoucím výzkumu je neuroimunolog MUDr. Avindra Nath, ředitel Oddělení infekcí nervového systému a klinický ředitel Národního ústavu neurologických poruch a mrtvice. Před nástupem do NIH (2011) pracoval na klinice pro roztroušenou sklerózu (RS), kde vyšetřoval mnoho případů ME / CFS kvůli vyloučení RS, jež může vyvolat podobné příznaky. Dr. Nath říká:

Současná hypotéza je taková, že na rozdíl od lidí s normálním imunitním systémem, který potlačí infekci a pak opadne, zde máme „podmnožinu jedinců, jejichž imunitní systémy nadměrně reagují a napáchají spoustu vedlejších škod“…

Autor: Miriam E. Tucker
Zdroj: http://www.npr.org/sections/health-shots/2017/05/01/526372209/nih-study-aims-to-unravel-the-illness-known-as-chronic-fatigue-syndrome

Další článek na NBC News: http://www.nbcnews.com/health/health-news/nih-study-takes-deepest-dive-yet-baffling-condition-n754271

Aktualizace 22. 2. 2021

NIH spouští digitální platformy pro výzkum syndromu chronické únavy

Dne 3. 2. 2021

Společnost NIH nedávno spustila dva online digitální zdroje, které usnadní výzkum myalgické encefalomyelitidy nebo syndromu chronické únavy (ME/CFS). Nástroj, který umožňuje vědcům zpřístupnit data z několika multi-omických studií ME/CFS, se nazývá mapMECFS a nástroj searchMECFS poskytne vědcům přístup k biologickým laboratorním vzorkům a de-identifikovaným klinickým informacím o pacientech.

Zdroj: https://www.genengnews.com/news/nih-launches-digital-platforms-for-chronic-fatigue-syndrome-research/

Další aktualizace jsou dostupné zde: https://www.nih.gov/mecfs/announcements

Share on Facebook

Save