Pomoc obhájců

Aktivity 2005-2018
dejME o sobě vědět!
Úskalí invalidity
Návrhy standardů péče

Pro lékaře

Pro pacienty

Pro veřejnost

Fakta

Pohlednice

dejME o sobě vědět

Přihlášení k odběru novinek zdarma

E-mail*

Please leave this field empty.

Náš otevřený dopis

Průvodce pro lékaře od IOM v češtině

Základní informace

1. ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne.
2. Příznaky mohou přetrvávat po celá léta a většina pacientů nikdy nezíská stupeň svého zdraví a fungování jako před onemocněním.
3. Nejčastěji postihuje dospělé, ale onemocnět mohou i děti.
4. Zatím není známá příčina nemoci, ale je doloženo, že se nejčastěji rozvine po prodělání infekčního onemocnění.
5. V tuto chvíli ještě nemáme kauzální lék nebo široce dostupný diagnostický test. Vědci však na vyřešení ME/CFS usilovně pracují. Naléhavě potřebujeme zvýšit investice do biomedicínského výzkumu.
6.Termín „chronický únavový syndrom“ má často za následek stigmatizaci a trivializaci a neměl by se již používat jako název této nemoci. Více...

Institute of Medicine of the National Academies, 2015

Hlavní příznaky

1. Hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.
2. Nevolnost po námaze (PEM), což je zhoršování pacientových příznaků a fungování pacienta po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži o intenzitě, které by před propuknutím nemoci normálně toleroval.
3. Odpočinek a spánek, který neregeneruje síly (nenavrací energii).
4. Neurokognitivní projevy – zejména zpomalené zpracování informací.
5. Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce (oběhové potíže spojené se vzpřímenou polohou těla a nadměrná aktivita sympatického nervového systému).
Více...

Institute of Medicine of the National Academies, 2015

Principy léčby

1.Zajistit u pacienta klidový režim a vysvětlit mu tzv. pacingové strategie, které mu pomohou lépe hospodařit se svojí omezenou energií, vyhnout se zhoršení příznaků v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti.
2.Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, úzkost, depresi (pokud jsou přítomné)
3.Zmírnit nejhorší symptomy jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže
4.Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.
Více...

Centers for Disease Control and Prevention, 2018
Carruthers, B. M., et al. , 2003

Příběhy pacientů
České publikace
Filmy o ME/CFS
Knihy o ME/CFS
Svaz pacientů ČR

Top

Užíváme cookies, abychom vám zajistili co možná nejsnadnější použití našich webových stránek. Používáním našich stránek vyjadřujete souhlas s naším používáním souborů cookie.Souhlasím Více informací