Změna vedení Klubu pacientů s ME/CFS
Vydáno: 27. 4. 2021
Vážení čtenáři,
dnes přinášíme informaci o změně ve vedení Klubu pacientů s ME/CFS při Svazu pacientů ČR (dále jen Klub ME/CFS). Předsedou Klubu ME/CFS je od 1. 5. 2021 jmenován Ing. Jan Choutka, který již v průběhu roku 2020 organizoval většinu aktivit. Těší nás, že Jan návrh přijal. Přejeme jemu, i všem budoucím spolupracovníkům, ať se jim po všech stránkách daří.
Z vedení Klubu ME/CFS odstupují jeho zakladatelé Nina a Tomáš Tahavští. K tomuto kroku vedlo zhoršování zdravotního stavu Niny v důsledku onemocnění ME/CFS, kterým trpí. Naše rodina se proto rozhodla omezit svoji aktivní činnost, jíž se společně s kolegy věnujeme od roku 2005. Vážíme si obdivuhodného úsilí všech spolupracovníků vynaloženého ve prospěch nás všech. Děkujeme, že jste v tom byli s námi.
Jsme rádi, že přibývají lidé připravení usilovat o lepší život nemocných i jejich rodin, které zasáhla tato vyčerpávající nemoc stejně nečekaně jako nás. Věříme, že se věci díky vytrvalosti celé naší komunity začínají měnit k lepšímu.
Děkujeme za vaši přízeň, opatrujte se a podporujte navzájem
Nina a Tom
zakladatelé Klubu ME/CFS při Svazu pacientů ČR
Děkujeme za Vaši dosavadí činnost a p. ing. Choutkovi gratuluji ke jmenování do nové funkce.
Jiří Drnec
pacient ME/CFS
Děkujeme Vám, pane Jiří.
Nina
Přeji paní Nině co nejlepší zdraví a sílu do dalších dní. Bez těchto stránek o ME bych si se svým stavem nevěděla rady, informace zde mi velice pomohly v začátku nemoci pochopit co se děje a hlavně se nepřepínat.
Panu ing. Choutkovi hodně síly ke zvládání funkce a také pevné zdraví, jak to půjde.
Dáša
Velice si vážíme Vašich milých slov, paní Dagmar.
Nina
Dobrý den,
připojuji se k poděkování zakladatelům Klubu – Nině, Tomášovi a celé jejich rodině za tu spoustu obětavé práce, kterou nám během více než patnácti let věnovali. Nebýt jejich odhodlání, neměli by pacienti s ME/CFS v České republice až donedávna žádné oficiální zastání a oporu.
Webové stránky me-cfs.eu považuji za hotový poklad, nejen proto, že jsou v češtině. Když jsem je na začátku nemoci objevila, hodně se mi ulevilo. Od té chvíle mi suplovaly to, co jsem, bohužel, marně hledala u lékařů – mj. potvrzení diagnózy a cenné rady, jak s nemocí zacházet. O pacingu jsem do té doby nic netušila a ničila jsem se ve snaze nemoc násilím překonat. Takže jsem vděčná, že mi tento web otevřel oči.
Ráda bych také připomněla tu část práce Klubu, která zůstává povětšinou neviditelná. Je to korespondence s lidmi, kteří se na redakci obraceli a stále obracejí s prosbou o pomoc, často jako na „poslední instanci“. Z nenápadné zmínky v odkazu nahoře asi těžko uhodnout, jaké množství dotazů se za ty roky podařilo zodpovědět a co času a cenných sil to autorku stálo. Takže děkuji za všechny, kteří také obdrželi krásnou a obsažnou odpověď podepsanou »Nina Nová«. Moc si jí vážím.
Děkuji i všem členům týmu, kteří byli do činnosti Klubu během jeho dosavadní existence zapojeni. Není vaší vinou, že se s celkovou situací pacientů nepodařilo ani za ta léta profesionální a neuvěřitelně trpělivé práce výrazněji pohnout. Udělali jste maximum možného. Vina je na opačné straně společnosti, systém nám není nakloněn. Přeji všem, kteří nyní přebírají kormidlo, příznivější vítr do plachet a hodně sil!
Asi by si dosavadní práce Klubu pacientů s ME/CFS zasloužila mnohem víc než pár řádek v komentáři. Ale aspoň tak 😊. Přeji Nině co nejpevnější zdraví a celé rodině hezké jaro!
Alena Karlíková
Děkuji za celou svoji rodinu, Alenko. Byla to taková naše “tichá mise” v duchu slov Jana Amose Komenského: „Neslibuj, že vykonáš, nehonos se, žes vykonal, ale ponech skutkům, aby za tebe mluvily.“
Patříš k nemocným, kteří se zpočátku na klub obrátili z důvodu hledání informací, ale naštěstí nezůstalo jen u toho. Byl to počátek inspirativní spolupráce a milého přátelství. Díky klubu jsme se takto poznali hned s několika obětavými lidmi a rodinami, včetně té vaší. Bez vás všech by klub nebyl.
Také mějte hezké jaro.
Nina
Milá paní Nino, také Vám děkuji za Vaše úsilí a Vašim spolupracovníkům a moc lituji,že jsem o Vás nevěděla dříve, až v r. 2012, kdy jsem si mohla koupit počítač, do té doby jsem již 18 let bojovala sama bez rady, proto se nemoc stále jen zhoršovala a jen slyšela To se musíš přemáhat, snažit.Doposud nemám inform.lékaře,ani 1 chápajícího člověka,ani blízkého,ten.minim.soc. příspěvek na péči,odkázána na nevyh.zdraví škodlivý byt.–Blíží se 12,květen, tak přemýšlím,co bych mohla udělat proto,aby diagn.byla přijata…ráda bych dožila v klidu a bezpečí kláštera… někam patřit. Jediná útěcha,když ani rodina
S přáním dobra a pokoje Daniela
Milá paní Danielo, moc nás mrzí, že jste potřebné informace neměla včas. Je nás bohužel příliš mnoho, kteří jsme na vlastní kůži poznali, jak špatné rady na počátku nemoci vedou ke škodám na zdraví a jen u někoho se dají později trochu napravit. Jste obdivuhodně silný a statečný člověk, který i přes těžkost vlastní situace stále myslí na způsoby, jak prospět druhým. Aniž Vám to tak možná přijde, dodáváte ostatním sílu. I my Vám ze srdce přejeme dobro a pokoj.
Nina