ČR: Jirka – Můj souboj s nemocí

Až do prosince minulého roku jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Měl jsem splacenou hypotéku na byt, rodinu, mám úžasného malého syna, dobrou a výborně placenou práci v dobrém kolektivu, snažil jsem se sportovat, podnikat výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval koupit nebo postavit dům. V prosinci mě do postele přímo složila divná viróza se čtyřicetistupňovými horečkami a doslova jsem si vyžebral injekci na bolest, protože jsem skoro nemohl chodit a měl jsem do té doby mně neznámé bolesti. Ten den měl můj syn třetí narozeniny a já ho strávil v bolestech v posteli a snažil se je zaspat. Horečky za dva dny přešly a já se po preventivním dobrání antibiotik po týdnu vrátil zpět do práce. Jediné, co zůstalo, byla slabost, bolest uzlin v podpaží a v lednu se opět přidala zvýšená teplota, pocit chřipky. Navštívil jsem tedy svou praktickou lékařku, vysvětlil jí své strasti a po nabrání základních krevních testů byl ubezpečen, že mi nic není. Vzhledem k tomu, že zdravý jsem se rozhodně necítil, navštívil jsem endokrinologii, neurologii, infekční oddělení, kde až na drobné odchylky bylo vše v pořádku, a kvůli diagnóze polyneuropatie byl zaslán na infuze. Navštívil jsem psychiatra, který po hodinovém rozhovoru konstatoval, že jsem pouze hypochondr a každého něco bolí, když na to myslí, ale psychicky nemocný nejsem. I přes všechna ubezpečení, že jsem zdravý a nic závažného mi není, mi začaly při jakékoliv mentální i fyzické zátěži urputné bolesti hlavy, nevolnosti, přidalo se rozmazané vidění a zvýšená citlivost na hluk. Navštívil jsem tedy oční, ušní, opět bez patologického nálezu. Všude jsem poslouchal, že mám příznaky roztroušené sklerózy, ale nálezy tomu neodpovídají. Na neurologii, mi pan doktor vytiskl odkazy na různé české stránky o „chronickém únavovém syndromu“ nicméně diagnózu nestanovil. Dočetl jsem se, že „chronický únavový syndrom“ je souborem příznaků, není jasná příčina a je důležité ho řešit zejména s psychologem či psychiatrem a změna životního stylu je to nejlepší, co mi může pomoci. Navštívil jsem tedy opět psychiatrii, kde paní doktorka po dlouhém rozhovoru konstatovala, že psychicky nemocný nejsem, že jsem dle jejího názoru fyzicky nemocný. Nicméně když jsem se vyptával, jestli mé konkrétní příznaky můžou být od psychiky, odpověděla, že psychika dokáže vše. Dostal jsem svá první antidepresiva. První noci jsem poznal, co znamená panická ataka, kdy jsem se budil zpocený, roztřesený, nemohl dýchat a myslel si, že určitě umírám. Když jsem se dozvěděl, že je to pouze psychická záležitost a měla by přejít po delším braní antidepresiv, neřešil jsem to a panickou ataku už nikdy neměl. Navštívil jsem kinezioložku, kde jsem se dozvěděl, že mám pět psychických bloků, které mi způsobily fyzický kolaps, a byl jsem ujištěn, že vše je správně, vše je v pořádku, tělo mi pouze dalo najevo, abych si odpočinul. Víte, jsem technicky zaměřený a prakticky uvažující člověk, nicméně jsem i na základě toho, co jsem se o „únavovém syndromu“ dočetl, byl nucen připustit, že opravdu je šance, že za problémy může být psychické vyčerpání. V bezradnosti mě můj zaměstnavatel poslal na kliniku v Praze, kde lékař po pečlivém nastudování všech výsledků stanovil diagnózu chronický únavový syndrom uvedenou pod číslem G93.3 a poslal mě na další testy s nadějí, že najdeme příčinu a ubezpečil mě, že v dnešní době jde vyléčit ledacos. Poslal mě na alergologii, kde na dotaz proč mám zvýšené teploty, se mě paní doktorka zeptala, proč se měřím a zda už jsem byl na psychiatrii. Infekce vyšly hraniční, ale nic mimořádného, a pak doktor konstatoval, vše máte v pořádku, mrzí mě to, ale já nevím co s vámi.

Mezitím nová praktická lékařka na mou diagnózu „chronický únavový syndrom“ odpověděla, že „únavový syndrom“ neexistuje a je to úniková diagnóza, když lékař nechce hledat příčinu potíží a že dle jejího názoru mám problém psychický.

Jak čas plynul, i přes všechny problémy jsem se snažil žít. Chodit do práce, ač místo oběda jsem se musel jet na hodinu vyspat, při koukání do počítače se mi točila hlava a bylo na zvracení, doma jsem nemohl koukat na televizi, protože mi působila nevolnost, jezdil jsem s vypětím všech sil na výlety se synem a vždy si říkal, ono to půjde, i když pak mi bylo ještě hůř než před tím. Na konci června ale síly pomalu docházely. Nastoupil jsem na dovolenou a bál se, jak zvládnu týden se synem. Ano zvládl jsem ho, ale pak už díky neskutečným svalovým bolestem nemohl ani spát. Nastoupil jsem tedy na nemocenskou, ale ani přes vycházky jsem se kvůli slabostem nehnul z domu.

Mezitím jsem shodou náhod objevil internetové stránky www.me-cfs.eu a FB skupinu Chronický únavový syndrom (CFS), dozvěděl jsem se diagnostická kritéria používaná ve světě, lékařské výzkumy a doporučení od lékařů, osudy pacientů, kteří touto nemocí léta trpí, a hlavně spoustu o nepochopení a odmítání u lékařů. A co je hlavní, dozvídám se, že ač dlouhé roky panovala představa o tom, že chronický únavový syndrom je psychická nemoc, tak ale v posledních letech je dostatek důkazů o tom, že je to nemoc fyzická. V Japonsku, Norsku, USA, Austrálii se provádí usilovné výzkumy, hledá se diagnostika a zkouší i léčba. Dozvěděl jsem se o Stanfordské klinice v USA a nadaci Open Medicine Foundation a spolupracujících výzkumných centrech z celého světa, kde více jak 50 vědců usilovně pracuje na nalezení jasného biomarkeru onemocnění a případné léčbě. Nadace OMF pořádala v září 2018 třídenní workshop a následně jednodenní sympózium, které mohl kdokoliv on-line sledovat a kde byly shrnuty nejnovější poznatky o nemoci ME/CFS.

Dr. Montoya, jeden z předních odborníků na tuto nemoc, který výzkum na Stanfordu vede, na konferenci HOPE4ME (naděje pro ME) pronesl ojedinělou větu k pacientům: „Omlouvám se Vám, že nepracujeme dost rychle, abychom už Vám mohli dát odpovědi.“ Ve svém úvodním projevu pronesl mimo jiné i tyto věty: „My lékařské společenství dlužíme milionům pacientům s ME/CFS po celém světě formální omluvu.“

Protože: jsme nevěřili, že jsou nemocní, když jim jejich onemocnění zničilo život.

Nechali jsme je a nesnažili se jim dát alespoň nějakou úlevu nástroji a inovacemi, které obvykle bývají dostupné v moderní medicíně. Ignorovali jsme je a v některých případech je i ponižovali.“

Když vystoupil v září 2018 v lokální Irské TV, pronesl mimo jiné, že „ME je jedním z onemocnění, které nejvíce devastují lidský život a celosvětově je jedno z nejvíce špatně chápaných onemocnění, protože se lékařská komunita zmýlila, že je to psychologické onemocnění.“ Tento vědec a lékař ve svém rozhovoru výstižně popsal své první setkání s pacientem. Když jsem poprvé viděl pacienta s ME, nemohl jsem uvěřit tomu, že tak úspěšný člověk by si onemocnění vymýšlel. A tak jsem začal studovat a nemohl uvěřit, že my jako lékaři jsme s pacienty mohli tak zacházet, že jsme jim mohli říkat, že si onemocnění vymysleli. Byli ponižováni a vyloučeni ze společnosti, zanedbáváni a mnozí si kvůli tomu vzali život.“ Dále Dr. Montoya popisuje poznatky z léčby, které ukazují, že za onemocněním je pravděpodobně zánět a vyzývá lékaře po celém světě větou:Je toho tolik, co můžete pro pacienty udělat, ale musíte být pozorní, věřit pacientům, být pokorní a hledat vodítka jak dostat pacienta na správnou cestu.“

Jak jiná slova to jsou oproti tomu, co mnozí z nás slyšeli z úst lékařů. (Celý překlad jeho velmi zajímavého rozhovoru bude k dispozici na našich webových stránkách ME/CFS.cz, pokud se podaří získat práva na zveřejnění.)

Tím, že tato nemoc byla dlouhé roky přehlížena, psychiatrizována, tato diagnóza byla také často využívána jako odpadní ve smyslu, když nevíme, co vám je, máte „únavový syndrom“. Bohužel při špatné diagnostice mohla být např. přidělena i někomu, kdo má jinou nemoc, např. rakovinu nebo infekční onemocnění, které se mohou projevovat obdobnými symptomy. V roce 1997 byla v ČR diagnóza chronického únavového syndromu vyjmuta z posudkových tabulek invalidity a bohužel dnes takto nemocný člověk, který se o sebe často nedokáže postarat, musí mít to „štěstí“, že dostane jinou vážnou nemoc a na tu invalidní důvod dostane. Vážně nemocný a práce neschopný člověk s ME/CFS tak nemá nárok na jedinou pomoc pro zdravotně postižené, ani na jedinou sociální dávku, protože v pracovní neschopnosti můžete být jen rok, přitom na nemocenské na pracovní úřad nastoupit nemůžete. Měsíčně jste tedy nejen bez prostředků, ale stát od vás ještě vyžaduje platit zdravotní pojištění. Ale proč by měli vážně nemocní lidé doplatit na to, že není jednoduchý diagnostický test na jejich nemoc a na jiné nepoctivé lidi a lékaře? Před 13. lety, kdy jedna naše televizní stanice odvysílala reportáž o chronickém únavovém syndromu, imunolog MUDr. Martin Nouza řekl, že „chronický únavový syndrom není dobrá diagnóza na to, aby si ji někdo vymýšlel“. Bohužel za 13 let se v ČR pro pacienty i přes jejich snahu a celou řadu petičních akcí a protestů zasažených rodin v legislativě neudělalo nic. Když si na internetu zadáte chronický únavový syndrom, dočtete se, že ho měli sportovci, moderátoři. Když ale zapátráte dál, zjistíte, že ten měl EBV známý jako mononukleóza, někdo jiný zase cytomegalovirovou infekci. Někdo mohl být jen „obyčejně“ přetížený. Někdo může mít špatně diagnostikovanou nebo nezjištěnou boreliózu. A proto vznikají mylné představy o tom, že vlastně o nic nejde, chvíli nebudete třeba sportovat, a ono to přejde, nepíše se, že někteří byli schopni spáchat sebevraždu, případně se to svádí na psychické problémy. V článcích se dočtete, že půlka pacientů se uzdraví.  Proto vzniklo tolik mýtů, vždyť unavený je skoro každý. Kdo si za těmito články dokáže představit vážnou formu nemoci. Slabosti svalů že se nemůžete hýbat, absolutní intoleranci světla a hluku (někteří pacienti žijí v pokojích se zataženými žaluziemi a sluchátky na uších, aby nic neslyšeli, protože světlo i hluk jim vyvolávají nevolnost, bolest a dokonce i zvracení). Někteří nemohou mluvit, přijímat samostatně potravu. Těžkou formu nemoci má např. Whitney Dafoe, syn vědce prof. Rona Davise, který kvůli němu opustil svou prestižní práci na Human Genome Technology Center a spolu s další zoufalou matkou založil výzkumnou nadaci Open Medicine Foundation  a snaží se synovi a pacientům po celém světě pomoci. Jak velká ostuda je, že výzkum probíhal v minulých letech pouze díky sponzorským darům převážně od rodin samotných pacientů. Ale dnes už se doba díky povědomí o nemoci a jasných důkazech o tom, že je to fyzické onemocnění, mění a i oficiální vládní zdravotnické a výzkumné instituce v USA jako je Národní ústav zdraví (NIH) přislíbily pomoc a významné zdravotnické autority jako například Centra pro kontrolu nemocí (CDC) zjednaly nápravu, kde ME/CFS uvádí na svých webových stránkách jako vážné fyzické onemocnění.

Zaráží mě, že v ČR o této nemoci mluvíme tak, jak ve světě před deseti lety. České články jsou často zastaralé a nereflektují nejnovější výzkumy a poznatky. Možná je to tím, že dnes je lékařská věda tak daleko, kdy dovedeme léčit nedávno neléčitelné nemoci, hlavně zpřesňujeme léčebné procesy, hledáme účinnější léky. Nejsme si však ochotní připustit, že tu máme nové, neprobádané a léta zanedbané fyzické onemocnění. Já se za celou dobu setkal pouze s jedním doktorem, špičkovým neurochirurgem, který mi řekl: „Možná máte něco, co ještě neznáme, ale s tím já vám neumím pomoct.“ Možná je to i tím, jakou popularitu má psychologie a psychosomatika. Žijeme v přesvědčení, že co neumíme najít dnešními diagnostickými testy, je psychické nebo psychosomatické.

Když zástupci pacientské organizace předložili v roce 2006 ministerstvu zdravotnictví a v roce 2007 ministerstvu pro lidská práva petice požadující nápravu situace v ČR, tak za podpory jejich požadavků Výborem pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR nakonec přislíbilo ministerstvo zdravotnictví vydání doporučeného diagnosticko-léčebného postupu ve svém Věstníku. Tento slib však nikdy nebyl splněn. Po vleklých jednáních a odmítnutí návrhů, které vycházely z reprezentativních standardů zahraničních odborníků na ME/CFS, sestavených zástupci pacientů, předložilo ministerstvo zdravotnictví k připomínkování vlastní návrh postupu. Tento návrh v rozporu s medicínou založenou na důkazech (EBM) doporučoval to, aby mohli být pacienti s ME/CFS předáni praktickými lékaři do péče psychosomatických pracovišť. Mimo jiné se doporučovala i pracovní rehabilitace jako součást péče. Po obdržení všech připomínek a námitek pacientů se ministerstvo nakonec rozhodlo jakékoliv řešení problematiky ME/CFS ukončit a žádný postup nevydat. Od podání petic v té době uběhly celé 4 roky a situace se nezměnila dodnes, kdy na základě výzkumu a doporučení světových autorit, kteří se ME/CFS věnují, víme, jak by asi dopadli pacienti s ME/CFS na psychosomatických pracovištích a pracovních rehabilitacích, když je vědou prokázána jejich intolerance jakékoliv námahy (fyzické i duševní, emoční). Dopadli by asi stejně, jako kdysi pacienti s roztroušenou sklerózou, Parkinsonem nebo epilepsií, kdy byli zavíráni a léčeni v psychiatrických ústavech. A bylo by tu další nebezpečí. Kdo by posoudil, zda za nevyléčení může špatný a neúčinný léčebný postup anebo špatný přístup pacienta, který se brání přiznat si psychický problém a v tomto duchu spolupracovat.

Samovolně a bez důsledné lékařské péče se uzdraví jen cca 5 % nemocných, a větší šance je v prvních letech onemocnění a u méně vážných případů. Většinou uzdravení proběhlo dodržením klidového režimu a zabráněním přepínání. A zde je ten velký kontrast s tím, jak to většinou probíhá ve skutečnosti. Dozvíte se, že vám nic není, že máte být chlap, ženy že jsou hysterky a máte to překonat a posílit imunitní systém pravidelným cvičením. Takže sami lékaři, věřím, že nevědomky, přivádí pacienty do horšího stavu, a když už jsou ve stavu, že nemají sílu je navštěvovat, tak může vznikat falešná představa, že už jim nic není, že se uzdravili. Proto se pacienti po celém světě spojili a založili hnutí Millions Missing, které má šířit povědomí o nemoci a žádá vlády jednotlivých zemí o nápravu, uznání nemoci a hlavně o hledání biomarkeru a léčby. V roce 2018 se zapojilo 100 měst světa, poprvé Praha (videa z akcí najdete na youtube, na FB Millions Missing CZ+SK). Millions Missing zvolila jako svůj symbol bezmoci prázdné boty se vzkazem od pacientů, kteří jsou příliš nemocní a slabí na to, aby mohli přijít na demonstrace a důrazně se ozvat. Zatím není kauzální lék, který by fungoval pro všechny, proto je tak důležitá pečlivá a včasná diagnostika, hledání imunitních odchylek, potlačení běžných infekcí, doplňování vitamínů a potlačení nepříjemných symptomů dostupnými léky a průběžné monitorování vývoje pacientova stavu. Víte, pacienti s ME/CFS jsou díky tomu, co prožívají, velmi vděční a trpěliví pacienti. Opravdu je rozdíl, zda se dojdete sotva umýt, anebo se za čas díky léčbě dostanete na malou procházku. Přece pokrok je zároveň i ta nejlepší psychoterapie, co může být, a která je u této nemoci hojně doporučována. A ne se stát pro lékaře spíš horkým bramborem, který kvůli komplikovanosti stavu o pacienta nestojí.

Dodnes mě mrzí, že jsem od žádného lékaře neslyšel: „Já vám věřím, já se vám pokusím pomoct zmírnit symptomy a dám vám podpůrnou léčbu.“ Poslouchal jsem zejména slova: „Jste zdravý, nic vám není, to je divné, to není možné, víc se snažte nebo máte to psychické a jděte na psychiatrii.“ A když už jsem našel odvahu a chtěl o nemoci informovat, pouze jsem slýchával, že číst na internetu je to nejhorší. Máme spoustu neléčitelných nemocí, rakovin, kde se aspoň lékaři snaží ulevit pacientům od bolesti. Proč my na to nemáme nárok?

A mrzí mě to ještě kvůli jedné věci. Kdyby lékaři pacientům více věřili, a pouze uměli říct tak jednoduchou věc jako, „JÁ VÁM VĚŘÍM, ALE NEVÍM“. Možná kdyby toto vyslovilo více lékařů, tak by se o nemoci mluvilo dřív, možná by sami chtěli hledat příčinu, možná by tím mohli zaujmout i vědecký výzkum. Ale jejich přístupem bohužel sami vytváří stále početnější skupinu neléčených pacientů.

Díky tomu, že v ČR nemáme kvůli neuznání nemoci ani statistiku pacientů, můžeme se opírat o statistiku americké vládní agentury CDC, která uvádí, že v USA trpí nemocí 2,5 milionu lidí, po celém světě 17 – 20 milionů.  Z toho 80 % nemůže pracovat, 25 % neopouští dům, či byt. 90 % má špatnou diagnózu. Odhaduje se, že v ČR má nemoc ME/CFS 20 – 80 tis. a věřím, že je to dost vysoké číslo, aby se těmto lidem našla pomoc. Když se vrátím k příkladu roztroušené sklerózy, ME/CFS má dle statistik ve vyspělých zemích zhruba dvakrát tolik pacientů. U nás máme 15 center pro RS. Specializovaných center na léčbu ME/CFS máme nula, máme nula lékařů, kteří se specializují na diagnostiku a léčbu. Léčí pouze pár imunologů a internistů při své běžné doktorské činnosti.

Velmi vítáme rozhodnutí holandské zdravotní rady, která na základě nejnovějších světových poznatků v roce 2018 razantně přehodnotila názor na onemocnění ME/CFS, uznala, že jde o vážné fyzické onemocnění, které významně snižuje kvalitu života  a přislíbila pacientům pomoc se vzděláváním lékařů a v jednání je otevření specializovaných klinik pro léčbu ME/CFS.

Chtěl bych závěrem pacienty a jejich rodinné příslušníky vyzvat, pojďte nám pomoct, nestyďte se za to, že jste nemocní, již teď připravujeme další ročník venkovní akce hnutí pacientů Millions Missing, který bude 12. 5. 2019 v Praze a poprvé snad i na Slovensku bojovat za naše práva a pomoc od příslušných institucí.

Abych nezapomněl, ve stejný den se bojuje i o povědomí o nemoci fibromyalgie, která má s ME/CFS některé překrývající se symptomy. Na rozdíl od ME/CFS však uznávaná je, dokonce má svojí kolonku ve vyhlášce o invaliditě. A stejný den je výroční i pro třetí podobnou nemoc, postboreliový syndrom, který je taktéž, stejně jako ME/CFS považován některými lékaři za neexistující kategorii.

Na počátku povídání jsem psal, že minulý rok jsem měl dobrou a výborně placenou práci, jak jsem žil, dnes nevím, co mě čeká dál. O dřívějších občasných procházkách se mi může jen zdát, spíš řeším, zda se při cestě na WC nemám rovnou dojít najíst, abych ušetřil síly. Co jsem dělal špatně, vždyť jsem celou dobu poslouchal, že jsem zdravý, nemám se tomu poddávat, mám být silný, mám být chlap. Dle posudkových tabulek nemám nárok na invalidní důchod ani jinou sociální podporu, mé vyhlídky nejsou zrovna růžové…

Odkazy:

ČR:

  • Pacientská organizace ČR: www.me-cfs.eu
  • Akce za změny situace v ČR: http://me-cfs.eu/aktivity_obhajcu/
  • FB skupina Chronický únavový syndrom
  • youtube kanál MEcfsCZ
  • Millions Missing CZ: FB komunitní organizace Millions Missing CZ + SK
  • Twitter: @MeActNetCZ

Ze světa: