Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších

 

 

Learning Firsthand About Chronic Fatigue Syndrome

Autor: David Tuller
Vydáno: 30. května 2008

Dotaz: Co je na syndromu chronické únavy pro mnoho lidí — samotné pacienty, lékaře, rodinné příslušníky – tak náročné?

Odpověď: Únava je běžným lidským zážitkem a je fakt, že většina lidí je velmi pracovně vytížená a cítí se často unaveně. A těžká únava je jedna z nejčastějších stížností, s níž lidé přicházejí ke svým lékařům. Protože tolik lidí zažívá celkovou únavu a nepřestává přitom fungovat, myslí si: „Co to je? Není to nemoc, tak to v životě chodí.” Takto je únava vnímána zdravotnickými pracovníky i laickou veřejností, že to je něco, s čím si musíte zvládnout poradit sami. A je typické si o tom pomyslet: „Dobrá, jste ve stresu, pořádně se vyspěte, vezměte si nějaká antidepresiva.”

Pokud onemocníte srdeční chorobou, rakovinou nebo AIDS, rodina, kolegové z práce a přátelé s vámi budou okamžitě soucítit, protože to jsou nemoci, při nichž musíme být soucitní k nemocnému a máme potřebu mu pomáhat. To, co od těchto nemocí CFS odlišuje, je, že při CFS většina lidí musí zvládat ne jen zvlášť vysilující zdravotní potíže, ale navíc se musí vypořádat se stigmatem a negativní odezvou od společnosti, jako je nedůvěra a neuznání potíží a to je zdrcující.

Vaši kolegové v práci říkají, že simulujete, lékaři říkají, nic jsme nenašli a tak vás pošlou k psychiatrovi a vaši přátelé si začnou stěžovat, že jim nikdy nezavoláte a zanedbáváte je. Takto hodnocená osoba je zmítána ve víru skepse, která je pravděpodobně určitým způsobem jedinečná.

Dotaz: Změnil se za ta léta postoj k CFS?

Odpověď: Věnuji množství svého času přednáškám pro lidi, které neznám, pociťuji, že dnes je to už mnohem jinačí — velice odlišné než před 20 lety. Tehdy o tom nikdo neslyšel a panovala téměř všeobecná nedůvěra. Dnes se s ní setkávám mnohem méně. Nemám v úmyslu tvrdit, že už žádný skepticismus nezůstal. Ještě stále přetrvává.

Ale můj názor je, že lidé, kteří jsou skeptičtí, se zaručeně nepodívali na odbornou literaturu. Když jste se s ní neobtěžovali seznámit, je snadné zachovat si skepsi.

Dotaz: Na kolik byste spojoval skepticismus s názvem „syndrom chronické únavy,” který je používán ve Spojených státech, místo názvů jako “myalgická encefalomyelitida” nebo “myalgická encefalopatie,” které jsou častěji užívané v jiných zemích?

Odpověď: Ten název je nešťastný. Je to příšerné pojmenování, protože středem je únava a ta je u lidí s touto nemocí zakoušena odlišně od únavy, jakou zakoušejí zdraví lidé. Myslím si, že kdybychom bronchitidu nebo emfyzém pojmenovali „syndrom chronického kašle,” pravděpodobně byste měli velmi malý respekt k pacientům, ale název, který zní více medicínsky, mění vnímání lidí.

Když máte název působící medicínským dojmem, nikoho nenapadne o nemoci pochybovat, zlehčovat ji a ignorovat a zdravotnický personál nemoc považuje za vážnější, více vysilující. Doufám, že se bude používat nový název, ale problém je, že se název nemění lehce, dokonce ani ten mizerný, protože lidé si zvykli rozpoznat nemoc podle názvu. Obávám se, že změna bude mást hodně lidí, tak je lépe zvolit nové jméno, které má širší přijatelnost mezi pacienty a výzkumníky.

Ve světě je snaha používat mezi lidmi různé termíny, někteří používají termín ME /CFS. CDC a CFIDS asociace jsou dvě poslední velké organizace ve Spojených státech, které nepřistoupily ke změnám.

Pozn. red. ME/CFS.cz: CFIDS asociace přistoupila ke změnám, včetně změny svého názvu na Solve ME/CFS Initiative (SMCI).

Dotaz: Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?

Odpověď:

Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.”

Osmdesát procent lidí, kteří trpí depresí, jsou zároveň unavení, ale není to jejich nejvážnější starost. Mohou mít problémy se spánkem a některé běžné kognitivní potíže, a tak mohou skončit zahrnutí pod případovou definicí CFS. Někteří lidé s touto nemocí mají depresi. V podstatě platí, že pokud člověk říká, že se cítil báječně, teď onemocněl a pak dostal depresi, pak může mít depresi a zrovna tak může být nemocný. Skutečně kritický problém ale je, pokud člověk, má pouze deprese a nemá tuto nemoc, ale je unavený. Jestliže je vaše případová definice nepřesná, rozostříte kategorie a zahrnete i lidi, kteří tuto nemoc nemají. Tím pádem máte bezpochyby problémy s odhadem, kolik lidí touto nemocí trpí.

Dotaz: Proč je odhad, kolik lidí trpí nemocí, důležitý?

Odpověď: Vraťme se k případové definici. Když pojímá osoby, které nemají CFS, někdo si může říkat, že to je vlastně výhoda, protože se tím zvýší počty případů a dostane se tak více pozornosti. Jestliže jsou zde milióny lidí s touto nemocí, zvýší to její vážnost u těch, kdo rozhodují. Myslím si, že je na místě opatrnost, protože jestliže provedete výzkum s touto širší skupinou lidí, a někteří touto nemocí netrpí, je otázkou, jaká získáte biologická data, jak je interpretujete? Jestliže máte vzorky od pacientů, kteří nemají CFS, výsledkem je, že protože došlo k takové nepřesnosti ve způsobu diagnostiky, jde velmi těžko nalézt genetické nebo biologické ukazatele. Tím se stane, že lidé říkají: „Nelze nic nalézt, tudíž to musí být psychogenní.”

Dotaz: Před lety Vám byl diagnostikován CFS. Jak vás to ovlivnilo?

Odpověď: Nastartovalo to můj zájem. CFS jsem onemocněl v roce 1990 poté, co jsem měl mononukleózu a musel jsem asi na rok a půl opustit svou práci. Řekl jsem si: „Tak dobrá, jestliže nemoc zachvátila takto i mě, měl bych se pokusit udělat nějaký výzkum.” Před tím jsem o tom věděl jen něco málo, a tak jsem začal studovat odbornou literaturu.

Epidemiologie pořízená v té době Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) byla úděsná. O CFS jsem se tehdy dočetl, že to je extrémně vzácná nemoc, která zasáhne méně než dvacet tisíc lidí, je primárně psychická, postihuje především vyšší střední třídu, stanovuje se případovou definicí, která byla sestavena pomocí konsensu, a ne výzkumnými metodami, a že má název, který ji pořádně trivializuje. Výzkumy na počty postižených byly udělány velmi špatně. Použité testy byly nevhodné a byly predisponovány psychiatrické choroby. Uvědomil jsem si, že je třeba zásadně zapracovat na diagnostice a epidemiologii. Podíval jsem se na to a říkal si: „Hej, tak tady mám dostatek práce na příští desetiletí.” Byla to pro mě skutečná pracovní výzva.

Dotaz: Jak jste se zotavil?

Odpověď: Řekl bych, že to byl velmi pomalý proces. Měl jsem štěstí, protože jsem měl prostředky, které většina lidí nemá. Byl jsem profesorem s definitivou s dobrým příjmem, měl jsem kolem sebe lidi, co mi fandili a nikdo z nich se mě neptal nebo neříkal, že něco zveličuji, či že to není reálné. Každý věděl, že jsem byl velmi pilný pracovník a chtěli mě zpět. Kolik lidí, kteří onemocní CFS, má takovou příležitost? Měl jsem možnost, abych se zapojoval podle svého. Dostával jsem dávky a plný plat. Stále jsem měl práci, přátelství a podporu, které většina lidí nemá. Většina lidí na prvním místě přijde o svou práci a pak nemají dost peněz.

Ještě jsem stále opatrný, kolik práce vykonám a k čemu se zavážu. Myslím si, že můj výkon se vrátil k 70 – 80 procentům, ne však na 100 procent.

Leonard A. Jason PhD je profesorem psychologie na Univerzitě DePaul v Chicagu a ředitelem univerzitního výzkumného sociologického centra. Je členem poradního výboru pro CFS federálního Ministerstva zdravotnictví a sociální péče a je členem představenstva podpůrné skupiny Mezinárodního sdružení CFS/ME.

Vydáno na ME/CFS.cz dne 05. 09. 2008

Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*