Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS

Místní rodina má pocit zadostiučinění díky průlomovému výzkumu

Poznámka redaktora:
Počátkem tohoto roku jsme informovali o zkušenosti rodiny z Black Mountain po té, co byli Lisa a Rodney Baldwin obviněni nejmenovaným zdrojem ze zanedbání lékařské péče o svého jediného syna Ryana (viz „Home for the Holidays“, Jan. 6, a „Home for Good?“ Feb. 24 Xpress).

Ačkoli mu byl diagnostikován syndrom chronické únavy, a byl prohlášen správou sociálních služeb za invalidního, Krajské oddělení sociálních služeb v Buncombe jej umístilo do opatrovnictví, a Ryan strávil 10 měsíců v opatrovnické péči na třech různých místech. Rodina se opět společně shledala loni v listopadu.

Jednostránkový dopis z 1. září 2010 obsahoval následující vyjádření:

„Chtěla bych vás informovat o tom, že testy vašeho syna Ryana prokázaly pozitivní nález XMRV ve vzorku jeho krve, který byl odebrán PSI (zdravotnickou organizací) před několika měsíci. Jak víte, jsme teprve na počátku pochopení toho, co toto zjištění znamená a jaké důsledky z něj vyplynou pro Ryana a vaši rodinu.“

Tento dopis, adresovaný Lise Baldwin, byl podepsán Judy Mikovits, ředitelkou výzkumu pro Whittemoreových Petersonův institut, jenž se zabývá neuroimunitními chorobami (http://www.wpinstitute.org/), zřízeného u Nevadské univerzity, Reno. Tento institut stál v popředí nedávného průlomového výzkumu zabývajícího se souvislostí retroviru XMRV s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy, který byl proveden ve spolupráci s National Cancer Institute a Cleveland Clinic.

Lisa vysvětlila, že rodina spolupracovala s „právními zástupci informovanými o institutu“, aby se jim podařilo dosáhnout zařazení Ryana do testování. Lisa uvedla, že díky pozitivním výsledkům testu jsou „optimističtější ve víře, že bude následovat léčení, které Ryanovi skutečně pomůže.“

„Žijeme s Ryanovým handicapem již více než šest let, a tato zpráva má nesporně na nás jako rodinu velký dopad,“ napsala Lisa ve svém e-mailu pro Xpress. „Informace, které nyní máme a které nyní zveřejňujeme, odstraní některé veřejné pochybnosti, jež na nás ulpěly díky oddělení sociálních služeb,“ pokračovala Lisa, čímž měla na mysli obvinění, která byla proti nim podána. „Jsem šťastná, že v naší budoucnosti vidím alespoň jednu jistou věc, i když tato opět obnáší nutnost vypořádat se s neznámou okolností, která se tentokrát nazývá XMRV.“

Ryan, kterému bylo v červenci 18 let, nadále žije se svými rodiči (a svým) psem a zároveň se připravuje on-line na maturitu. V nedávném rozhovoru pro Xpress uvedl:

Mountain Xpress (dále MX): „Co si myslíš/jaké máš pocity
a) ohledně skutečnosti, že jsi se zúčastnil tohoto průlomového výzkumu, a
b) ohledně výsledků tvého testu?“

Ryan Baldwin (dále RB):

a) „Především cítím, že jsem měl velké štěstí, že jsem byl zařazen do výzkumu mezi prvními. Vím, že je celá řada dalších pacientů, kteří čekají, aby mohli být testováni, a jsem velmi vděčný, že mi byla dána možnost být otestován tak rychle.“
b) „Nyní, když vím, že mám XMRV, pomáhá mi to zůstat optimistickým ohledně možností budoucí léčby. Je rovněž uklidňující nyní konečně znát konkrétní vysvětlení některých symptomů a problémů, které se u mne objevují, zejména těch, jež se týkají imunitního systému.“

MX: „Myslíš, že když jsi byl v opatrovnictví Krajského oddělení sociálních služeb v Buncombe, že se ti dostávalo péče, která je adekvátní
pro člověka s touto diagnózou? Jestliže ne, proč?“

RB: „Celých deset měsíců, kdy jsem byl v opatrovnictví krajského oddělení, jsem cítil, že poskytovaná péče nebyla adekvátní ani pro člověka
se syndromem chronické únavy, ani pro člověka, který je uznán zdravotně invalidním.

Byl jsem umístěn do pěstounské péče rodičů, kterým bylo řečeno, že po lékařské stránce je se mnou vše v pořádku. Má nová bydliště neměla přístup pro vozíčkáře. Byl jsem nucen chodit do schodů. Navíc jsem se musel podrobit fyzické a psychologické terapii, jejímž účelem bylo odstranit mou invaliditu cvičením anebo mne v prvé řadě přesvědčit, že toto zdravotní postižení vůbec neexistuje.“

MX: „Máš nějaké návrhy týkající se odborného školení nebo vzdělávání sociálních pracovníků, kteří se zabývají šetřením stížností ohledně zanedbání lékařské péče v situaci podobné tvému případu?“

RB: „Rozhodně mám za to, že je nezbytné provést změny v přístupu sociálních pracovníků k situacím tohoto druhu. Avšak celý problém není natolik jednoduchý, aby jej bylo možno vyřešit pouze dodatečným školením sociálních pracovníků. To, na co v tomto a v případech jemu podobných narážíme, je silný nedostatek všeobecného pochopení těchto případů, kdy dochází k určitým zdravotním postižením.
Nepomůže žádné obyčejné školení či výcvik nebo speciální směrnice … dokud nebude široká veřejnost celkově v tomto směru lépe poučena, a nepochopí komplexnost resp. celou složitou podstatu těchto chorob.“

MX: „Je ještě něco dalšího, co bys chtěl říci?“

RB: „Nepochopení nebo nulová snaha dozvědět se něco o CFS (syndromu chronické únavy) není omluvou pro všeobecné ignorování této choroby. At’ už se jedná o zdravotnictví, právní systém či pouze každodenní život, je nutné, aby došlo k reformě celého tohoto systému, která by byla vedena snahou o lepší porozumění této nemoci.“

—Nezávislou reportérku Nelda Holder lze kontaktovat na: nfholder@gmail.com

Komentáře:

Ryanův dědeček:
Tento článek BY MĚL přimět krajské komisaře v Buncombe, aby začali přistupovat k sledování a kontrole činností krajského oddělení sociálních služeb mnohem zodpovědněji! Neboť právě oni umožnili, aby došlo k tomuto výsměchu spravedlnosti s plným vědomím nelegálního postupu, který uplatnilo oddělení sociálních služeb vůči tomuto mladému muži, jenž byl uznán na základě rozhodnutí správy sociálních služeb invalidním.

Dle mého názoru rovněž také soudce nese svůj díl zodpovědnosti za to, že nerespektoval výrok světového experta na CFS, Dr. Paula Cheneye, a dovolil, aby oddělení sociálních služeb násilně nutilo Ryana denně cvičit, což bylo v rozporu s nejlepším lékařským doporučením, jaké bylo k dispozici!

Andrea:
Jsme šťastni, že jsme mohli pomoci Ryanovi a jeho rodině a doufáme, že budeme schopni pomoci mnoha dalším.

S pozdravem,
Annette a Andrea (Whittemore)

T. Smith:
Šokující zacházení s tímto velmi nemocným mladým člověkem je katastrofálním důsledkem 30-leté psychiatrizace CFS – této devastující fyzické nemoci. Svět stále popírá skutečnost, že se jedná o reálnou nemoc, navzdory tomu, že je známo, že CFS způsobuje předčasné úmrtí.
Jedna čtvrtina nemocných touto chorobou je upoutána na lůžko nebo omezena pouze na pobyt v domácím prostředí, avšak přesto tito nemocní lidé bývají podrobeni výsměchu a bývá jim řečeno, že tuto nemoc lze vyléčit cvičením. Retrovirus nemůže být nikdy vyléčen tělesným cvičením.

Mnohé díky Whittmoreových Petersonově institutu za to, že objevil možnou příčinu této hrozné nemoci.

Zdroj: http://www.mountainx.com/news/2010/091510local-family-feels-vindicated-by-breakthrough-research

Zveřejněno: 14. 9. 2010

Pro ME/CFS.cz přeložila: Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D., 24. 9. 2010

Upozornění: Článek má výhradně informativní charakter a není návodem k léčbě. Než mohou být nové poznatky přijaty do praxe, musí projít náročným ověřovacím procesem. Věda vyžaduje čas. Stránky Klubu pacientů ME/CFS.cz nenahrazují odbornou pomoc. Použití uveřejněných informací je na vlastní zodpovědnost.

Důležitá aktualizace ze dne 20. 9. 2012: Závěry multicentrální studie NIH o XMRV k dispozici na http://me-cfs.eu/zavery-multicentralni-studie-nih-zadne-spojeni-cfs-s-retroviry-xmrv-a-pmlv/

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , , , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*